2009年湖北一位妈妈生下“连体女婴”,14年过去两个孩子如何了?

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“这,这俩孩子怎么长在一起了?”

新生命的到来,本来是一件令人欣喜的事情,可是眼前的一幕,却让等待产房外的众人,全都傻了眼,脸上也全然没了一开始母女平安时的喜悦。

张玲、张珑姐妹

是的,孩子看起来似乎都很健康,可是孩子的臀部,却全部连在了一起,完全看不出任何性别特征,就连各自完好的双腿,在此刻也显得有些诡异。

“怎么会这样?”

“这以后可怎么办啊?”

连体婴儿,这种只在电视新闻里有所耳闻的事情,就这样发生在了湖北一家村镇卫生院里,打了所有人一个措手不及。

举世罕见的病例

其实,被搞蒙了的不止有孩子的家长,当这对婴儿被转入市三甲医院后,全院的医生都惊呆了。妇产科主任,二十多年的老资历了,见到双胞胎的那一刻眼睛瞪得比第一次接生时都大。

然后是闻讯赶来的儿科、脊椎科、消化科、心胸外科……各个科室的医生在啧啧称奇的同时,也都表达了十分不乐观的看法。

张建军

孩子的父亲叫张建军,他望着襁褓中的两个孩子,身为男人的尊严支撑着他没有流泪,但是眼下魔幻的现实和生活的压力,也让他频频无力地叹气。

妻子在确认怀孕后就辞掉了工作,安心回家安胎待产,老人也只能在家里帮衬一下,全家的吃穿用度全都压在他这个顶梁柱的肩膀上。

在此之前,张建军一直在汉口没日没夜地打工,所得工资几乎全部寄回去补贴家用,为了自己即将出世的两个孩子,他觉得再怎么苦都是值得的。

谁能想到,满心欢喜地回家迎接新生命,得到的却是这样的结局。

张玲张珑姐妹

前前后后六次产检,卫生院始终告知张建军夫妇胎儿健康正常,可最终居然生下了一对连体双胞胎。

做产检的医生后来向张建军表达了歉意,他也很懊悔自己的疏忽,但是这对婴儿的连体接合面太小,B超能看到的细节不多,如果不是特别仔细地进行检查的话,确实很难发现胎儿的不正常。

可事到如今,再后悔也没有用了,当务之急,是如何拯救这两个小生命。

两个孩子只能躺着,双腿相互交错,活动能力几乎为零,如果其中一个动了动腿,另一个就会痛得大哭,因为她们共用多个器官,那种牵扯内脏甚至骨骼的痛苦即便是成年人,也难以承受。

协和医院

张建军夫妇虽然没有什么积蓄,打工的收入也并不高,但是为人父母,谁又能愿意轻易地放弃孩子呢?

但就算他们愿意倾家荡产,孝感当地的医疗资源,对这种极罕见的连体婴病例也束手无策,张建军带着孩子的病历不知跑了多少家医院,没有一家在看到后愿意收治的。

好在红十字会得知了张建军夫妇的困难,组织并募捐垫付了一些前期费用,当地的志愿者也发动起来,帮助他们将婴儿转到了武汉市协和医院,在这里,两个孩子首次进行了全面且细致地诊断。

姐妹俩接受检查

经检查,首先确认了孩子的性别均为女性,夫妇给两个小天使取名为张玲张珑,以期盼她们能顺利长大。

医生们进而发现,这对小姐妹的食管、胃、小肠、骨骼系统各自独立,但部分大肠、全部直结肠和肛门以及膀胱都相连,尾骨融合且共用一个尿道,几乎可以说是共用了半个消化系统。

这个症状即使在连体婴病例中都是极为稀有的,平均两百万例连体病例中,才会出现一例像张玲、张珑这样的情况。

不过天无绝人之路,医生们注意到,两姐妹的肾脏是完整的,没有出现上世纪九十年代,美国那几个典型的坐骨连体婴病例中双方共用一个肾脏的情况。

姐妹俩

这意味着,她们并没有必须共用且无法分割的重要器官,不会因此被迫维持连体状态。同时这也表明,姐妹二人的分体手术潜在风险也被大大地降低,只要进行肠道和尾骨的切割手术,她们就能分开。

天南海北的善意

协和医院方面给出有手术希望的肯定答复后,夫妻俩激动到泣不成声。

但是随之而来的手术费用,却让张建军夫妇喘不过气。这场手术最基础的费用需要20万,这还不包括后续的住院看护和各种营养品与药品的费用。

而实际上,哪怕有红十字会的帮助,光是前期的检查费用,就已经透支了这个家庭所有的积蓄。好在,通过当地媒体和红十字会的渠道,“湖北孝感罕见坐骨连体婴儿”的新闻大范围地传播了出去。

图片来自网络

一位名叫鲁峰的志愿者,在当地的志愿者协会中不断宣传这件事情,许多志愿者在看到鲁峰的消息之后,纷纷转发至自己的朋友圈,因此当地也有不少爱心人士伸出了援手。

志愿者团队与红十字会,通过各种渠道为这两个孩子募集手术费用,来自社会各界,全国各地的善款,不断打入爱心账户,看着数字一天天变大,张建军夫妇心中的希望也越来越多了。

但是对于这样一个罕见的病例来说,资金反倒是最好解决的。协和医院方面就手术的实际执行,展开了三场讨论预演,讨论的结果始终不是那么地乐观。

姐妹俩

首先,因为姐妹俩共用半套消化系统,如果后续不进行人工造肛等后续手术的话,势必将只有一个女孩能拥有完整排泄器官和末端消化道。

其次就是所有连体人在面对分体手术时都无法避免的问题——皮肤,两人不论如何,都会在分开后因为缺少一部分下体的皮肤,导致肌肉组织甚至器官暴露在外,不仅感染风险巨大,对神经也可能有损伤。

最重要的就是,即便手术成功,一旦术后恢复不理想,两姐妹可能一生都摆脱不了尿袋,甚至无法站起来。

这种难度的手术,在国内几乎没有任何一家医院敢说自己能独立完成。

浙江大学医学院附属儿童医院

国内首例坐骨连体婴分离手术,是在2000年于浙江大学医学院附属儿童医院完成的,但是那场手术可是聚集了当时全国最顶尖的一批医生。

而且,就算浙江大学医学院附属儿童医院愿意接下这场手术,两个孩子的身体状况也无法支撑上千公里的跨省转院。

最终,医院、志愿者、红十字会、张建军夫妇各司其职,兵分多路进行手术准备。

红十字会与志愿者一同,积极联系国内各大医院,寻求强力医疗资源的借调与协助,协和医院则联系有经验的医院与医生,共同探讨完善手术方案。

姐妹俩接受检查

张建军夫妇则尽一切可能照顾好孩子,张玲和张珑由于是共用半套消化系统,所以一旦遇到饮食消化问题,哪怕只是单纯地排便不畅,都有可能出现非常严重的后果,比如肠梗阻,胃肠道感染。

事实上,在出生后的那段时间里,姐妹俩常常突发高烧就是因为消化系统问题,婴儿尚还稚嫩的肠道经不起什么折腾。所以时刻关注婴儿和把控饮食,就成了张建军夫妇最大的任务。

另外,为了让婴儿分体后皮肤能快速生长复原,医院建议他们每天为两个孩子做拉伸,促使他们连体的部分皮肤松弛,促进皮肤的增生。所以每天早晚,张建军夫妇都会为两个女儿翻身拉伸。

汤绍涛

这对幼小的婴儿来说是极其痛苦的,短短几分钟的拉伸,总是伴随着撕心裂肺的哭声,张建军夫妇很心疼,却没有办法。为了女儿的未来,再心疼,也必须下狠手。

载入史册的手术

夫妇二人没有等待太久,一方面是来自社会各界的爱心助力十分迅速,手术费用很快募集到位,另一方面是两个孩子的健康问题和婴儿的发育速度,也让这场手术完全拖不得。

即使在2022年接受采访时,这场手术的主刀医生,武汉市协和医院小儿外科主任汤绍涛教授,对这场手术依然记忆犹新,每一个细节都像刚刚发生一样,深深刻在他的脑海中。

分体手术

2009年11月17日,早上7点30分,手术室里聚集着全院八个科室所有的骨干医生和护士长,加上现场指导的18位教授,手术室中足足有33人,每个人都打起了十万分的精神,生怕出现一点意外,危害到两个孩子的生命。

整个手术分为两个阶段,第一阶段是保证两个孩子能安全分开,第二阶段则由其他专家医生接手,为孩子修复器官,每一个都至关重要。

尽管已经做了万全的准备,但真正落刀时,张玲和张珑那错综复杂的肠道,让主刀的汤教授很是揪心了一把,多年后面对采访时,还直言现在想起来都要冒冷汗。

术后的姐妹俩

他将姐妹俩的大肠和直肠一分为二,虽然截短了结肠,可能在未来导致一些消化问题,但两姐妹的肠功能在某种程度上都能维持完整。

最令他头疼的是输尿管的分离,先前在做B超时,专家组确认了两姐妹的输尿管都是健康、功能正常且独立的状态,本以为可以轻松地剥离。

实际打开下腹腔后才发现,两姐妹体内,各自长着的,竟然是对方的输尿管,这一情况在当时惊呆了现场的所有人,手术都不得不暂时搁置。

经过简短地讨论后,包括汤教授在内,在场所有人都一致同意了“再缝合方案”,也就是先分别把两姐妹的输尿管切割出来,再重新缝合到各自的体内去,这个方法风险低且有效,但是需要耗费更多的时间……

姐妹俩

最终,原定六小时的手术足足做了十一个小时才告一段落,汤教授自述从手术台上下来时,眼睛看东西都有重影了,手累得拿不起一包葡萄糖。

一阶段的分离手术非常成功,美中不足的是因为两个孩子只长了一段尿道括约肌,一旦缺失,以后只能大小便失禁,最终权衡利弊只能将这段肌肉留给了发育状态更好,更有生还希望的姐姐。虽然残酷,但也是没有办法的办法。

下午6点39分,张玲张珑姐妹终于成功分开,成为两个独立的个体,汤绍涛教授撤下来后,在场的泌尿外科、普外科、整形外科的专家医师组立马接力顶上,开始对她们原本共用的直肠、尿道等器官进行初步分离修复。

术后的张建军夫妇抱着女儿和医生合影

这场大接力一直持续到当晚21点左右,手术基本圆满成功,姐妹俩双双平安转入ICU病房进行看护,预备进行下一阶段的康复治疗。

这场举世罕见的手术因为其极高的研究价值,在手术时安排了摄像机进行了全程的影像记录,至今仍是具备极高借鉴价值的医学资料。

健康成长的未来

虽然分体手术极为成功,但是两姐妹的康复过程依然极其漫长,光是等待皮肤生长和创口愈合就用了足足15个月。

在这期间,还是来自社会各界的善款,帮助已经散尽家财的张建军夫妇,负担了昂贵的住院与护理费用。

姐妹俩

2011年11月1日,汤绍涛教授再次主刀,为姐姐张玲完成了后续的肛门与尿道的重造工作,通过人工造口的方式解决了她没有天生的排泄孔的问题。

此时,虽然姐妹俩都还没有完全健康,但是已经可以无阻碍地像普通的孩子一样跑跳打闹了。

至于妹妹张珑,因为缺少尿道括约肌且体质更差,手术一直拖延到了2016年才彻底完成,只是很遗憾,缺少的括约肌目前仍然没有技术可以弥补,小张珑不得不从小都戴着尿袋。

张玲从小就知道自己占了妹妹的便宜,因此从来都特别让着她,在学校里见到有人嘲笑妹妹的话,她还会主动替妹妹出头。

姐妹俩在医院过生日

在姐姐的照顾和家人的呵护下,张珑也一样快乐地长大,虽然有些行动不便,但她其实比姐姐还要活泼。

时至今日,张建军夫妇依然感激着当年的那些医护人员和爱心人士。在2019年时,为纪念两个女儿“独立”十周年,他们还和医院一起办了个生日会,在那天,两个女孩开心地叫着当年的护士和医生“妈妈爸爸”

据夫妇俩回忆,当年在第一次手术时,来自各界的捐款大约有二十万,协和医院方面也为他们减免了二十万手术费,这才让当时积蓄已经耗尽,全家只能靠张建军打零工的微薄薪水度日的小家庭,负担起了两位女儿的手术。

姐妹俩和护士合影

之后,奶粉、纸尿裤,还有日常吃药打针和病房等费用,又是一座大山,每月至少需要五六千元。两个孩子是靠着社会关注,靠着很多好心人寄来的奶粉、善款,以及当地志愿者与公益组织的接济才能成功长大。

这期间,张建军夫妇一共收到了四十多万元善款。

武汉青联还在多方支持下,举办多场大型慈善义演,将所有收入都全部捐给小姐妹用于治疗,这让张玲张珑姐妹的后续治疗基本没了经济压力。

至于汤绍涛教授,他至今仍关注着两个孩子,曾对记者说,他人生还有几大心愿,其中一个就是等未来技术成熟了,妹妹张珑也发育到位以后,能为她完成最后的收尾手术,让她摆脱尿袋,彻底成为一个正常的孩子。

姐妹俩

这是一个温暖的故事,一个童话般的奇迹。

那么多的好心人,不约而同地无私伸出援手,帮助了这对无助的姐妹,让她们得以健康快乐地奔跑在阳光之下。

如今社会节奏越加紧张,人际关系越发薄凉,水滴筹和红十字会的丑闻更是数次打击了人们的爱心,再回看这个14年前的故事,多少产生了些许不真实之感。

或许我们也该偶尔停下脚步,回头看看那些过去的美好,无论如何,爱心的传递,不应该被遗忘。

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页面更新:2024-03-03

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