世上没有两片完全相同的树叶，人也一样。
对于第二次当母亲的郑雪雪来说，小女儿欣言与已经四岁的大女儿太不一样了。小欣言出生后，身体的其他部分都很正常，除了她那异于常人的“老鼠皮肤”。
小女儿降生后，为生下她竭尽全力的郑雪雪昏睡过去，医生和助产护士们第一时间发现了婴儿的异常——她从头部到脸、背、再到大腿，超过一半面积的皮肤呈现黑色斑块状。
在产房外焦急等待的王立斌第一次见到了自己的小女儿。
他不敢相信，襁褓里这个小小的人儿在哭，那张本来白果似的小脸却有一半是黑色的，拨开薄被，她的身体像是披上了一张熊猫的皮，黑一块白一块的！
王立斌感到天旋地转，不敢相信眼前的事实，几乎连站都站不稳……
一旁的护士早有预期，连忙扶住他的手臂，担心孩子摔落在地。在医护人员的开导下，王立斌良久才缓过劲来……
为了暂时瞒住妻子，王立斌和护士商量好，以孩子需要做仔细体检为由，先不让母女俩见面。
郑雪雪没有多想，直到几天后也没见到孩子，开始逼问丈夫王立斌。
他知道再也瞒不住了——一个母亲想要见自己亲生的孩子，谁也阻挡不住——含着眼泪将事实告诉了妻子。
与丈夫一样，郑雪雪一开始怎么也无法接受这个残酷的现实，甚至怀疑孩子被抱错了。看到邻床别人家的宝宝胖嘟胖嘟的、健健康康的，她一时间转不过这个弯来。
……
为小欣言接生的三明市妇幼保健院方面表示，这是一种传说中的疾病，在该院以往所有的病例当中，尚属第一次。医生表示：从未见过此等怪病！
“处至急之事愈宜缓，处至大之事愈宜平。”这句话是老祖宗留下的金玉良言，但当大事、急事真正来临时，又有几人能做到？
……
在漫长的求医过程中，这个经济条件非常一般的小家庭险些分崩离析，好在还有爱，是家人的爱、医者的爱、社会的爱让他们守得云开见月明！
小女儿欣言得了这样的怪病，让这个家的气氛紧张到了极点。本来欢天喜地像是一锅快乐的油，却突然加入了一瓢冷水，瞬间炸开了，四溅开来，很快传遍了亲朋好友的耳朵。“王家的儿媳妇生了个怪胎！”
这孩子身上的黑斑主要出现在头部和上半身，右耳、脸部的下半部分都呈现黑色，背上和胸部都是一片黑色。她的臀部和腿上呈星斑状分布着黑点、黑块。
刚出生的婴儿都是吃了睡，睡了吃，没有多少自我认知。姐姐王欣诺快要4岁了，她见到妹妹之后，好奇地问爸爸妈妈：“妹妹的脸上怎么黑黑的？”
王立斌夫妇只好哄她说：“妹妹的脸没洗干净……”
23岁的郑雪雪还很年轻，却已经是两个孩子的母亲了。结婚后，她与丈夫王立斌住在福建三明梅列区玫瑰新村。
因为当地的这家妇幼保健医院对这个病束手无策，王立斌夫妇只能办理出院。
直到出院那天，郑雪雪还是接受不了现实：“老天怎么要和我开一个这么大的玩笑？”
一个多月之后，夫妇俩带着刚满月的女儿前往三明当地的第一医院求医，但也没能找到医治办法。
为了尽早找到病因和治疗方法，他们接连辗转了几家医院，市里不行就去省城，但因为这个病很罕见，医生们都没能给出可行的办法。
现如今看病难，特别是外地人去大城市看病更难，漫长的排队过程，夫妇俩焦灼地等待着、期盼着，往往排几个小时的队才能挂上号，到了门诊叫号，还要等上半天，却等来一堆化验单、检查单。
夫妇俩准备的诊金一次次耗空，却没能得到让他们“暂且安心”的答案。在医生遗憾的目光中，他们等待的不是几句安慰，而是女儿康复的希望！
好多个日日夜夜，郑雪雪都梦见自己的女儿欣言顺利长大了，阳光下的女孩有着白皙的皮肤、精巧的眼睛、鼻子和嘴唇，她脸色红润，活泼爱笑。
她自己的两鬓已经有了白发，看着她结婚生子，也成为一个年轻的母亲……
王立斌是一个平凡的男人，他没有什么大的理想。他就想与妻子一起看着孩子们健康长大，然后平平安安地度过晚年，自己能养活自己，不给女儿们添一点儿负担，不要她们操一点点心。
小欣言还没来得及认识这个美丽的世界，却已经掉入到了被好奇、被打量、被排斥的眼光中，无处可逃。
大女儿已经4岁了，她非常健康，怎么到了小女儿这里就是这样的情况？
郑雪雪夫妻俩彻夜难眠，一直在用力回想怀孕前后的生活细节，尤其是饮食方面，试图从中找到原因——是什么导致女儿得上了这样的怪病？
有了第一次生育的经验，郑雪雪第二次怀孕待产比上一次更加轻松。思来想去，她突然想起自己在孕期吃了三只竹鼠炖的汤。
三明当地有偏方，认为竹鼠汤很滋补，对孕妇和婴儿都很有好处。
王立斌于是想办法买来了三只竹鼠。
夫妇俩不敢确定，是不是那三顿竹鼠汤引起了女儿皮肤病变？
没有任何医生对这个疑问给出肯定的回答。
王立斌夫妇俩的家庭中，往上三代都不曾出现这样的病例，这让他们不太相信是遗传的原因。
在后续的诊断中，有医生认为小欣言得的是“先天性巨大黑色素痣”或者叫做“巨型先天性黑色素细胞痣”（也叫兽皮痣），这种病因尚不明确的罕见病不好医治，最终只能通过手术切除或植皮进行治疗。
而随着小欣言一天天长大，她的黑色皮肤上面开始长出毛发。
福建省立医院儿外科徐主任表示，该院曾接诊过几例类似的巨痣患儿，为他们进行了手术切除和植皮治疗。听到这个消息，王立斌夫妇俩喜极而泣。
有办法是好事，终于不用像没头的苍蝇一样乱撞了！几个月的求医过程，让全家人都背着巨大的压力，早已经心神俱疲。
徐主任介绍说，在患儿的病情没有恶变倾向的前提下，是可以进行切除手续的，之后再进行植皮。
而由于小欣言年纪太小，而她身上的巨痣面积太大，需要等孩子年长一点再进行多次手术。
徐主任耐心给王立斌夫妇讲解，该院之前接待的患儿，巨痣一般较小，小欣言这个病情更加复杂——巨痣几乎覆盖了上半身，这个手术难度很大，不仅成功率低，治疗过程也相对更长。
王立斌夫妇抱着希望来，又带着失望走了。回家的路上，郑雪雪想了一路，最终决定把女儿的情况发布到社交媒体上，向大家求助。
网友们纷纷对小欣言的病情表示同情和惋惜。而随着网络议论的热度升高，一些专家也注意到了小欣言的病情。
上海的几家医院对小欣言的病情进行了研究和讨论，热心地邀请王立斌夫妇带孩子到上海看病。
2013年9月份，联合专家组对小欣言进行了为期5天的会诊，并得出结论：这孩子的病果然是先天性黑色素细胞痣症，这种疾病比较罕见，发病率仅为1/20000。
有痣（黑斑）的皮肤会逐步长出毛发，并随着个体长大而同步增大，这些黑斑有病变成恶性黑色素瘤的可能。
专家们建议采用皮肤移植和激光手术进行治疗，与徐主任说的一样，孩子太小了，只能再等2年，才能进行手术。
孩子长大一点，承受能力更大一些，医生会设法在孩子正常皮肤下植入扩张器，以此来促进皮肤生长，用于植皮。
值得高兴的是，上海的好几家大医院都愿意为小欣言手术治疗，这让王立斌夫妇终于暂时放下了心。
专家组保守估计，所有手术费用将高于50万元。对于普通家庭的王立斌夫妇来说，两年后高昂的手术费是一个大难题。
父爱如山。为了给女儿筹集手术费，王立斌辞去了原来的工作，找到了一份收入更高、但辛苦两倍的工作。此前，他每月只有三千元的收入。
在慈善机构的号召和帮助下，社会爱心人士纷纷伸出了援手，为小欣言捐款。
接下来的一年多里，郑雪雪在家照顾女儿，王立斌前往北京，去一位亲戚经营的超市工作，努力挣钱。
在有了确切的治疗方案之后，生活里有了光，郑雪雪的目光里也就有了希望。
1岁多的小欣言不但学会了讲话，也学会了走路。郑雪雪将孩子交给了家中老人照顾，也去了北京，与丈夫一起打工挣钱。她不怕辛苦劳累，干起活来很有劲。
她每天最快乐的时刻就是翻看手机里的照片，女儿们一天天长大，而约定手术的日子也即将到来。
2015年初，《鲁豫有约》邀请了王立斌一家参加节目录制。在这期名为“再见罕见病”的节目里，还有好几位与小欣言一样也患上了怪病的孩子。
他们各有各的不幸，却都很坚强。他们的故事让人落泪，非常感动——病魔没有击垮他们，因为有父母和家人的珍爱。
多么美好啊，这人间的真情。
郑雪雪介绍说，小女儿的病影响她日常活动，并且有逐渐严重的迹象。那些黑斑下的皮肤会比正常皮肤干燥、脆弱得多，稍有不慎就会破裂，鲜血淋漓。
医生警告说：如果小欣言的皮肤发生感染，就会增大癌变的机率。为了减轻孩子的不适，需要有人定时为她涂抹护肤液。
幸运的是，小欣言有奶奶对她悉心照顾，平安地度过了这一年多的时光。
小朋友都渴望与同龄人玩耍，这时候姐姐王欣诺的存在就显得尤为重要。
因为外形的异样，很多小朋友不愿意或者不敢与小欣言一起玩耍，而姐姐王欣诺非常懂事，早就学会帮助大人照顾妹妹。小欣言很喜欢也很依赖姐姐，有了她的陪伴，她不再孤单。
在节目录播现场，节目组请来的刘医生当场表态，愿意尽其所能帮助这个坚强的孩子。
刘医生认可之前专家组的建议，并告诉王立斌，要尽量在6岁前完成手术——赶在孩子还不懂事，没有太多的自我认知和美丑观念之前进行手术，会减少心灵创伤。
刘医生还愿意在经济上支持王立斌一家，如果后期费用困难，他会伸出援手。
2015下半年，医院方面为小欣言进行了两次手术，万幸都获得了成功。
看着女儿的皮肤一点点恢复正常，王立斌夫妻觉得一天比一天轻松。
这条路尽管很艰难，但因为有了希望和大家的支持，他们忍着眼泪也将它走好、走完。
两年后的2017年，王欣言身上的黑斑已经基本消失。她的肌肤非常娇嫩，需要定时涂抹特制药膏。多次手术留下的疤痕还有待时间来祛除。
2022年，小欣言9岁了。她已经是一名合格的小学生。她的人生虽然从一开始就比较沉重，好在如今已长出翅膀，获得新生。
她可以与同学们一起学习、吃饭、做游戏，开心地大笑，不用再承受任何人异样的眼光。
面对打击和绝望，王立斌郑雪雪一家人做到了坚强面对，且还在继续努力生活。他们的坚强和对生活的热爱感动了众多网友。
在这个世界上，有一种最为珍贵、最为牢靠的爱叫做相依为命。它与幸福离得最近，且不会轻易破碎。
若干年之后，当小欣言也成为一位年轻的母亲，有了自己的孩子，一定会给她讲述这段不同寻常的经历。故事里，有好多可爱可敬的人。
却顾所来径，苍苍横翠微。来路虽然有过很多坎坷和荆棘，却依然美丽。
页面更新：2024-05-01
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