拖着肺纤维化的病躯去旅行，余生要活得精彩从容！

查出肺纤维化半年了，虽然暂时控制住了没有继续恶化，但是我不确定未来会不会进展。趁着复查的空档，来了一次短期旅行。这次旅行的定位是古都之旅，从广州飞郑州，然后转去开封、洛阳、西安，最后从西安返回广州。

白云机场的朝阳，充满着希望！

由于身体条件不算好，这次的行李都很精简，只有一个小行李箱。可能是因为一大早的航班，到郑州后，都没几个人。

郑州城际

落地后，病友群的2位当地朋友过来接我，非常感动！当时建这个肺纤维化的病友群，也只是顺手而为，觉得大家可以在里面互通一些治疗信息，也互相加油鼓劲。现在看来，结果超乎我的意料，经常一天就有数百条信息，有不少热心病友在里面探讨病情、分享自己的就医和用药体验，对比彼此的治疗效果，甚至已有2个病友私信告知已经签了尼达尼布项目的知情同意书准备入组治疗了，为她们感到高兴！

我很少在群里说话，一方面在享受自己的旅程，另一方面也确实不想面对太多的苦难之言，只是偶尔对部分疑似医托的人和信息进行清理，如有误判，也请大家原谅。

比起很多人来，我是幸运的，在初期就找到了适合自己的治疗方式进行干预，目前控制得还算不错。很多病友都是不断奔走在求医的路上，换了一个又一个医院、一个又一个医生、一种又一种的药物后，依然在寻找的路上，直到肺部持续纤维化，需要长期吸氧，这不仅是病友的煎熬，更是亲人的煎熬。

作为过来人，我说说我的建议，不一定适合所有人，但是可以参考一下。

1、肺纤维化目前主流治疗方案是尼达尼布和吡非尼酮，以及一些辅助的激素和免疫制剂。中医目前在这个领域的有效性我不作评论，懂的都懂。

2、用药后定期检查，如果无效，果断与主诊医师沟通，看是否需要换药。

3、药物较贵，如果经济条件不允许，可考虑仿制药或参加临床试验，仿制药效果低于原研药，但是便宜不少。临床试验用的是正版药（仅指正式上市后的药品做新临床的药物），但是符合入组比例的病友相对较低，一般从报名到入组也需要30到45天左右。

4、少去人多的地方，做好保暖，避免呼吸道感染，这点非常重要。我现在基本是远离人群，一直佩戴口罩，包里尽量备一件外套。

5、如果不想耽误病情，别信什么秘方、偏方、神医，自己下载特发性肺纤维化(IPF)诊疗指南仔细研读，做到心中有数。

这次旅行，在完全放空的状态下，很多之前想不明理不清的人和事，都豁然开朗，心中只有美景：清明上河园的表演、老河大的夜市、洛阳的牡丹、龙鳞路的牛肉汤……都是难忘的回忆！这条线路走过多次了，每次都有不同的收获。新照片还在整理中，放几张之前拍的：）

清明上河园，租了个服装穿越宋朝

清明上河园的夜色

洛阳老十字街夜市

洛阳丽景门

武则天的天堂，诵经塔

应天门，宏伟壮观

洛阳牡丹甲天下

西安古城

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