与死神搏斗过的母亲,带着自闭症女儿捍卫希望


自闭症儿童

  墨妈是一个严重的S型脊柱侧凸,经历了4次大手术,每次都与死神擦肩而过。我美丽的女儿墨墨在两岁半的时候被诊断出患有严重的自闭症。

  墨墨推着婴儿车出门,不会说话,不会爬楼梯,企鹅走路,踮着脚尖,兜圈子,捡垃圾吃,自我刺激行为和情绪问题都很严重。天啊,好像在和他们的母女开一个不好的玩笑……

  跟随自闭症儿童训练-语言发育迟缓-感觉统合训练-特殊需求儿童个性化一站式全程服务的专业连锁机构-雅恩健康的小编一起来了解墨墨妈妈的干预经历,希望带给大家更多力量!

  大家好,我的名字是墨妈。我还记得去年8月,我在雅恩公众号上发表了一篇文章。当时我得到了很多家长的鼓励,也给了我很大的动力和支持。我很感激在这条孤独的路上有那么多温暖的父母、朋友和老师陪伴着我,这让我更加坚定了要为孩子照亮未来的路!

  今天,我很荣幸能继续和我的父母分享我的故事。如果你还在犹豫、焦虑、悲伤……希望我的分享能给你一些力量!

Part 01 幸运和不幸的对撞

  在我12岁的时候,我患上了脊柱侧凸。那时,我发现情况很严重。我的父母向亲戚朋友借了所有的钱来招待我。

  两次大手术之后,我仍然没有恢复。但我很感激我的父母,因为如果不及时治疗,这根脊柱可能会压迫到我的心脏和肺,可能会导致死亡。我父母给了我第二次生命。

  回想起来,我的成长经历非常艰难。

  在我的青春期,我觉得我的家人和朋友的负担,并有很多次想过自杀。但后来我想了想。我的父母在我身上花了那么多的钱和精力,如果我试图自杀,那就是对他们努力的背叛。

  我经历过很多欺凌,也经历过老师的歧视,正是这些让我一步一步走到了今天。就像结婚生子,对大多数人来说可能是相对容易的事情,但对我来说,这需要付出百倍的努力。

  我的身体状况不允许我生孩子,但我坚持冒很大的风险,甚至准备牺牲自己,要一个孩子。

  孩子出生的时候,我觉得自己过得很幸福。我的目标实现了。

  但谁能想到不幸会接踵而至。

自闭症儿童

Part 02 孩子确诊自闭症前后

  当我的孩子墨墨在两岁半时被诊断出患有自闭症时,我就像是从一个深渊掉进了另一个深渊。

  当时,我的内心无法接受。我不想让我的孩子再走我走过的路。我害怕同学们会嘲笑她,害怕她以后不能过正常的生活。

  有一次我去托班看墨墨,别的孩子都在玩,只有我的孩子躲在角落里,捡地上的垃圾吃。有时候班里的孩子会欺负她,比如故意把玩具扔在地上,让我的孩子捡起来。孩子的认知理解能力很差,她不明白这是一个把戏。

  后来班上的老师也跟我说,这个孩子好像有点特别,尤其是名字没有反应,建议我们去孩子那里做个检查。

  我把孩子带回家,在家里做了一些观察。我的孩子在家里玩iPad玩得很好,在外面玩也能认路。他擅长静态记忆,所以我不愿意相信我的孩子有自闭症,想着他长大后可能会好起来。

  但后来确诊后,我以为是因为孩子在检查时害怕医生,才表现不好。我也觉得他们没有带好孩子,平时在家也不跟孩子做一些互动,所以孩子就喜欢一个人玩……

  在确诊初期,我无法相信,无法接受,所以我辞职了。

自闭症儿童

  在我辞职后的一个月里,我一直在焦虑中挣扎。我的身体状况不好,又不断处于这样的心理状态,甚至想带着孩子去死,一切都结束了!

  当我丈夫看到我的情况后,他辞去了工作,呆在家里陪我和孩子们。一个月后,我逐渐退出了。我们一家三口出去玩,到户外去感受外面的世界。

  我慢慢地接受了这样一个事实:虽然我的孩子患有自闭症,但她仍然是我的孩子。

  我开始为孩子将来的生活担心。因为我很清楚,我不能看着我的孩子度过一生。我很担心孩子的生活和入学,最让我头疼的是孩子的情绪问题。

  那个时候孩子的情绪问题很严重,严重到什么程度?

  当我们刚开始寻找合适的机构时,孩子可以从头到尾哭上两节课,没有任何停顿,老师也只能尽力。

Part 03 不适合的机构对孩子的影响

  为了帮助孩子们尽快进步,我们走上了漫长的干预之路。在为孩子们找学校时,我们家也面临着很大的经济压力。我尝试了很多方法,除了去我们省指定的机构,我还去了我家残联的一些机构。

  那时候,我被迷住了。我听说A机构可以得到补贴。我立刻带着孩子去尝试,但尝试的过程让我很不开心。

  事后看来,根据孩子们的兴趣进行培训的A机构和不这样做的A机构之间有很大的区别。A机构培养的孩子眼神呆滞空洞,没有活力。

  当时,墨墨患有严重自闭症,所以他被安排在一个严重自闭症班级。在课堂上,患有严重自闭症的孩子的父母要么坐着不动,要么随着音乐手舞脚蹈。但孩子很有控制欲,对父母的互动完全没有反应,只是机械地摇晃。

  一个机构用ABA的处理方法,经过一段时间的培训,我觉得这个方法比较死板。当然,每个孩子的情况是不同的,但对于默默来说,ABA是一种机械的教学,会让孩子失去一些独立思考的能力。

  然后我和老师交谈,问我是否可以使用一些教学方法,让孩子们感兴趣。

  老师回答说:我们不像别的地方,有很多小朋友,你问我学别的方法,我怎么能?我不能对每个孩子都用兴趣法。如果你想学习,你可以在这里学习。如果你不想学,你可以离开。

  事实上,老师非常现实,我们继续学习了将近一个星期。后来,当我去A所看莫默时,莫默说出了他人生中的第一句话。她说:妈妈,我不想去那里。

自闭症儿童

  当我回到家时,我注意到宝宝有一点退步。当我叫她的名字时,她会反抗。我觉得我不知道我要做什么,我对生活失去了兴趣。我们也调整了一段时间,只把孩子的状态拉了回来。

  后来我来到雅恩,宝宝班的久容老师对我说了一句话:“你是孩子最大的靠山,如果你摔倒了,你的孩子真的很孤单,没有什么可依靠的,所以我们一定要振作起来。”

  这句话让我震惊。

  婴儿班对我很有帮助。此外,雅恩每周有一堂家长课,通过学习以家庭为基础的干预方法,我和孩子们也在家里进行一些培训。把家庭治疗和贾恩的课程结合起来,莫取得了迅速的进步。

  所以我们的父母在选择机构的时候,一定要多选择看看,为孩子找到一个最适合自己的方法,一个最有效的培养孩子的方式。

Part 04 停课之后,以员工的身份回归雅恩

  但由于经济原因,我们在雅恩的课程只进行了两个月后就停止了。

  雅恩的老师都很好,尽管莫莫已经不在雅恩培训了,但他们耐心地帮助我解决我问他们的育儿问题。

  如果我没有把我的孩子带到贾恩,我现在就在家里了,我想孩子们是没有希望了。

  雅恩停止训练后,我们家真的很困难,我真的愿意做任何事情来维持生计,支付我孩子的学费。我愿意接受一份工作,不管它是100美元还是10美元。

  后来,雅安网上业务部的一位老师找到了我。他了解我的家庭情况,问我是否愿意在雅安做一些兼职工作。

  在这个过程中,我也非常努力。我白天要照顾孩子,有时晚上要工作到凌晨2、3点。这样过了两个月后,我的主管问我:你会考虑全职加入雅恩吗?

  我立刻欣然答应了!简恩有这么多好老师,这么多专家,还有这么多家长。我很高兴和你一起学习和工作!

自闭症儿童

  加入雅恩后,我遇到了几位同样是特殊儿童母亲的同事,我觉得我们有相同的想法。对我们来说,在雅恩工作不仅仅是一份工作和一份收入,更重要的是我们找到了彼此之间的认同,这比一份工作一份收入更深刻。

  我在乎那种情感和理解,我很感激雅恩帮助了我的孩子。

  那时候,我也作为墨墨的同伴进入了幼儿园。在与幼儿园老师交流的过程中,我引导墨墨与正常孩子进行交流,并找出墨墨在交流过程中存在的不足。

  发现不足后,我们会回家或者到雅恩线中心进行训练,弥补这些不足。这样,墨墨就可以在幼儿园顺利学习了。

  虽然墨墨有很多问题,但这些特点也是儿童特有的;虽然我的身体状况不太好,但我们也是成千上万有自闭症儿童的家庭中的一员,我们仍然在漫长的干预道路上行走,所以我想通过这些日常频繁的点滴和DRPS来传达给你们——

  有一个自闭症的孩子并不可怕,这并不意味着我们的家庭失败了。

  保持积极的心态,发现孩子的独特之处,寻找新的生活方式。

  我希望你和我最后都有希望。

展开阅读全文

页面更新:2024-03-12

标签:自闭症   雅安   可能会   死神   母亲   女儿   父母   老师   儿童   机构   孩子   方法   工作

1 2 3 4 5

上滑加载更多 ↓
推荐阅读:
友情链接:
更多:

本站资料均由网友自行发布提供,仅用于学习交流。如有版权问题,请与我联系,QQ:4156828  

© CopyRight 2008-2024 All Rights Reserved. Powered By bs178.com 闽ICP备11008920号-3
闽公网安备35020302034844号

Top