文 | 拾柒

编辑 | 拾柒

“唉！这个孩子，命不久矣……”北京市一所大医院的医生，看着躺在病床上的小婴儿，无奈地摇着头。

医生的话，让夫妻二人觉得掉入了万丈深渊。

本来只为寻找儿子发育迟缓的原因。但不料，儿子却被判了“死刑”！

«——【· 寻医问药 ·】——»

2020年5月，家住云南昆明的一对年轻父母：徐伟和刘丽，带着11个月大的儿子徐灏洋，从家乡出来寻医，最后来到北京。

因为一般幼儿在3个月大时，便可翻身了。但是眼看着灏洋都快6个月了，还是不会翻身。

当时正值冬天，他们觉得孩子是不是穿得太厚，懒得动。

后来，随着天气渐暖，看孩子活力不比从前，他们带着孩子去医院寻找原因。

他们从省会、到北上广深的一线大城市，一路辗转了三个月。

这种奇怪的症状，终于找到了病因：儿子灏洋得的是罕见病“Menkes综合征”。

这还是夫妻二人生平第一次听到这个名称，他们惊呆了。开始时，怎么也不肯相信，这么罕见的病，怎么会发生在自己儿子身上！

二人愧疚自己身为父母却疏忽大意，带儿子看病来晚了。

年幼的婴儿什么都不会说，他该多么难受啊！夫妻二人陷入了深深的自责。

不料医生后续的话，让他们更是感到了绝望！

原来儿子灏洋患的这种罕见病，是一种发病概率在十万分之一至百万分之一不等的基因突变类疾病。

患有此病的人，身体无法吸收铜离子，会出现发育迟缓或停滞、身体机能退化、肌肉痉挛、智力低下、癫痫发作等症状，最终以某个身体器官的衰竭而生命终止。

目前的医疗水平，患者只能依靠化合物“组氨酸铜”来延缓身体机能的受损。

患儿一般多在早期2-3个月大的时候发病，但是此病发展迅速、且没有特效药能治疗，晚期的平均年龄才25个月。

而且，此病现在即使是医术发达的北京，也没有有效的治疗方法和药物，灏洋“可能活不过三岁的概率为99.99%”。

那不就是百分之百吗……看着怀中年幼的儿子，夫妻二人失声痛哭。

正在徐伟一筹莫展之际，在同为Menkes患儿的家长群中，有位北京的患儿家长给了徐伟两瓶已经过期的蓝色药剂。这药剂就是“组氨酸铜”。

徐伟急忙到处寻找此药，虽然知道“组氨酸铜”对儿子的病情很有帮助，但是这种药在全世界都没有上市，只有中国台湾以院内自制剂的形式制备出来。

由于还在疫情，从台湾购买药物的渠道被阻断。

医院、药店都买不到。

想去台湾又去不了。

咨询药企、没有资质，药企也做不了。

看着这仅有的两瓶：珍贵的、却过了期的救命药，徐伟非常犹豫。

由于当时什么也不懂，他又询问了患者的家长。

对方的孩子患病比灏洋早，治疗的经验也多些，听了对方说药品过保质期了也不会有太大问题，用了药总归会好很多。

徐伟没太多时间挣扎，决定先减少剂量，为儿子一试！

好在儿子用完药后，身体的指标就有所上升，徐伟顿时大受鼓舞。

在求医无路、问药无门的情况下，徐伟夫妇带着儿子，回到了老家昆明。

徐伟深知：这两瓶药，两三个星期就会用完，用完这些药剂之后，再想获得，就犹如大海捞针了。

为了救助儿子，只有高中学历、且面对英语犹如读天书的徐伟，开始了夜以继日地学习。

他买来了相关的医学、生物、化学类的书籍。

又从网上寻找和下载，与此相关的论文，由于都是外文，徐伟需要用翻译软件进行翻译，不放心的他还多方平台翻译，反复验证。

再去专业的化学网站上，找相应的名称，一个一个地核对。

他不分昼夜、睡醒了就查，抱着多读懂一个词，就是更进一步的念头。终于，第一篇十多页的论文在4天后翻译完成。

随后，他总结网上了几乎所有与Menkes疾病相关的信息，保存在电脑里。

徐伟给自己公司增加了“医药”相关的营业范围，抓紧时间寻找药厂生产“组氨酸铜”，但漫长的流程和高昂的费用，把徐伟拒之门外。

此路不通，徐伟又在上海找实验室外包配制，但是成本高，往返上海费时费力，制剂的保质期又短，这个昂贵的办法也不是长久之计。

«——【· 自制药剂 ·】——»

在第一次实验室外包配制之后，徐伟决定：自己动手！在自家搭建实验室，自制救命药！

徐伟自知这项操作有很大难度，他询问了病友群的患儿家长，想要众筹建立实验室。

开始时，响应的声音很多，可是真的要投入真金白银去实践的时候，大家又说困难太大，还有人说这位父亲是太异想天开了。

家里人也都是反对的声音，他自己在家里阳台“开辟”出一个实验室，这怎么可能呢？

但是徐伟坚定地认为：不能放弃，只要有一丝希望，自己都不会放弃。

回想起自己当年上完高中，便辍学去社会打拼，被所有人嘲笑没有出息、没有出路。

他说：“自己尝过孤独与被放弃的滋味，我不想让我所爱的人体会到。”

于是，在一片反对声中，徐伟义无反顾地开启了实验室的研究之门，走上了冒险一试的救子之路。

徐伟购买了烧杯、试管等容器，为了创造无菌环境又买了净水设备，不锈钢桶、烘烤箱、高压灭菌锅、超净工作台。

实验室要用的东西是买来了，但是容器要怎样消毒？容器要用什么样的方法封口，才能避免细菌的进入？消毒灭菌后要怎么让它晾干？拿到超净台去的整个过程怎样保证容器不会被污染？

这些，他统统都不知道，都要靠边学边摸索。

他用了两个月的时间，在理论上掌握了组氨酸铜的配置方法，但落实起来却困难重重。

徐伟发现简单的一套设备根本不行，根据需要，他又配备了磁力搅拌器、酸碱度测试仪等一连串设备，设备是越买越多。

当记者问：哪些是后来增加的仪器？他用手指一个一个点着仪器，在实验室里旋转了一周，数了不下十余种。

徐伟介绍说，最难的还要是细节的反复试错，比如称0.1345克的氯化铜，尤其是到最后面的万分之一克的误差，手一抖就多了，挖出来一点又少了，难以称得精准。简直不是凭“经验”就能完成的，更像是靠碰运气，常常让人崩溃又无奈。

就这样，在儿子无药可用的几天之后，徐伟如履薄冰，步步维艰，经过了无数次的试验、反复的验证后，精确地按照学到的知识配成了药剂。

再次去医院做检查时，儿子体内的铜蓝蛋白指标涨了上来，逐渐接近正常值！

«——【· 继续研发之路 ·】——»

在看到儿子用了自己制的药有成效后，徐伟又有了新的动力。

随后开始了更为深入地学习，他还自考了成人本科，后续还准备攻读分子生物学方向的研究生。

什么也拦不住这位父亲，征服“困住儿子的罕见病”的决心。

徐伟现在在学着培养干细胞，希望可以弥补孩子的发育障碍。这位父亲对未来充满了希望，他认为只要孩子还活着，就有无数的方法可以救孩子。

记者问徐伟：

“专家说：前期的‘组氨酸铜’，仅仅算是一种简单的化学合成物，只能起到缓解病情的作用，并不是药，不能治病。

而且后续的药物研究，需要配合的部门与人员非常多，而且历时漫长。不是你一个小小的个人实验室，能研究得了的范畴。你怎么认为？”

徐伟笑了：

“所以我才更努力，更严谨地去学习。

基础理论我还是要自己学懂的。

一些具体的操作方法我可以外包出去。

而且当媒体报道过我和孩子的事迹之后，很多基因公司和实验室，也都有联系我想要合作。

我相信这样的话，进度会比我自己操作更快些。”

为此，记者又问徐伟：

“你也知道，孩子的大脑受损和身体发育的受阻是不可逆的，即使是非常乐观的情况，孩子可能也还是不会说话，智力受阻，生活不能自理的状态。

你知道这些认为你的坚持，或者说你的希望，是有意义的吗？”

听到这些，徐伟红了眼眶，他苦笑了一下，却仍然坚强而乐观地说：

“所以我才学习培养干细胞，干细胞可以逆转损伤，很多脑瘫患儿都是通过干细胞治疗，可以走路、可以上学的。

有无数的方法可以去尝试，只要活着，只要有时间，总是会有希望的。”

这两年，建实验室和给儿子治病，徐伟不但花光了积蓄，还卖掉了心爱的奥迪汽车。

徐伟经营的网店，被搁置在一旁，无心打理；妻子也曾停下工作，全身心地照顾孩子还有家庭。

后来，待到家里的房子也拿去做了抵押之后，妻子又去上了班，一家四口只能靠着妻子的3000多元工资过活。

妻子看着儿子每次打针治疗，都要挣扎大哭，心疼地直掉眼泪。儿子由于身体缺铜，血管脆，一个地方扎透了，只能再换一个地方。

妻子有时在想：坚持给儿子治疗是正确的做法吗？让儿子在仅有不多的时间里，忍受这样的痛苦，真的正确吗？

但是，徐伟是固执的，因为他已经做出了决定，不愿意轻易放弃。

徐伟说：“钱财和房子，在生命面前一文不值，如果没有生命，要再多的钱也没用。现在并不是到了山穷水尽的地步，现在只是抵押了一套房子，我们其实还有其他房子。”

随后，妻子带着女儿去往了她工作的二三百公里之外。而徐伟和孩子的爷爷奶奶一起，带着灏洋继续留在昆明治疗。

徐伟即将为儿子进行的基因治疗，他估测了一下医疗费“大概也得五六十万元吧”。

虽然基因治疗通过动物实验观察，取得了良好的效果，但是并不能预测孩子注射后的情况。

面对这样的不确定性，徐伟仍然坚持：因为儿子是世界上第一例进行基因治疗的Menkes患者，能走到今天这一步，他已经仿佛看到了健康和希望在向他们招手。

记者采访的结尾，徐伟在床上逗儿子玩。他帮儿子拉伸胳膊腿，帮孩子练习坐，但孩子二岁多了，仍然不会坐，不会说话，不会动。

房间里只是父亲的喃喃细语：“动一动呀动一动，起来跑，起来跑，咱们去外面跑呀……”舐犊情深的温馨场面，浓浓的都是父爱。

«——【· 现状 ·】——»

2022年6月，记者再次联系到了徐伟。原来在父亲节的前几天，“药神父亲”徐伟，陪患罕见病的儿子，刚刚度过了儿子人生中的第三个生日。

这个3岁生日可不是个简单的日子，是一条红色的横在儿子面前的“生命停止线”，而这个伟大的父亲，奋力托举着儿子，一起跨越了这个重要的人生里程碑。

面对记者，徐伟称：自己之前从没有关注过父亲节，但是今年，他充满了期待。

他打算在父亲节前后，为儿子试用基因疗法。

“基因疗法是我送给孩子的生日礼物，如果能取得良好的治疗效果，那将是儿子送我的最好的父亲节的礼物。”

«——【· 争议与启发 ·】——»

坚持下去的勇气，肩负的爱与责任

记者问徐伟：“你这样把家里有的一切都给了灏洋。你的女儿还说过：爸爸把爱都给了弟弟。为此你有觉得，对女儿或者家人有亏欠的地方吗？”

对此，徐伟回答：

“女儿现在还小，现在还不懂作为父母的心，无论是弟弟还是她出了问题，身为父母都会照顾到底的。

2000年，9岁的我跟随父母跑运输。中午十分，车平稳地跑在高速上，母亲准备变道时，后面的小轿车突然加速，超了过去。

吓得母亲猛打方向盘，车漂移着倒在了路上，父母有安全带没有受伤，但是坐在后排休息的徐伟身上多处骨折。

最严重的是脚踝，医生说可能会留下后遗症。

但是我父亲不信，他帮我做拉伸、运动，后来恢复得很好。

我也是想用自身行动，教会女儿坚强，遇到困难要勇敢地面对，不要逃避，不要退缩。

我认为这对女儿，反而是最有用的事情。

其实自己在深夜、在很累的时候，我也有过短暂的‘放弃儿子’的念头，有时几个小时，有时一晚上，但是当我睡醒，就又有坚持下去的动力了。

即使最后结局不尽如人意，就像大家评论的‘人财两空’。

但至少，我尽力了。

无愧于心，对于我来说是最重要的。”

但是，徐伟身上破釜沉舟的做法，并不提倡我们普通人模仿。

昆明市卫健委称，徐伟的行为不对外售卖、不危害社会的话，不会过多干涉。

这是一个父亲，在一个时期内无奈的自救。

罕见病，相比常见病、患病者较少，小市场不足以支撑研发生产的成本。

绝大多数企业都不愿意做这种“赔本”买卖，即使有些有爱心的企业生产出来了，奈何药品的成本高、价格昂贵，很多患者家庭还是“买不起、用不上”。

在此，也想呼吁社会：对罕见病患者多些关注，提倡相关组织机构，能对罕见病的治疗多些帮助和支持。

不要让罕见病人，只有他们的父母和家人在为其苦苦支撑，他们需要更多社会人士的关注。