43岁京东副总裁得了渐冻症，花1000万寻药求生，生命可能只剩三年

有人说世界上最残酷的一句话，不是“你破产了”，也不是“我们分手吧”，而是医生口中的“该吃什么就吃什么吧”。

两年前，京东副总裁蔡磊就听到了类似的话，医生的原话是：“你得的是ALS。”

ALS，即“运动神经细胞病”，也叫“肌萎缩侧索硬化症”，民间叫渐冻症，有人叫它超级癌症。

因为以目前医学手段来说，它无法被治愈。

著名的科学家史蒂芬·霍金也是得了这种病，他已经于2018年离开了这个世界。

当时医生的诊断结果就像晴天霹雳，蔡磊听了之后，当即就呆立在原地。

“医生，您，您再说一遍。”蔡磊的声音在颤抖。

医生没有开口，他不忍心复述，因为这对一个40岁刚出头的小伙子来说，这太过于残酷，所以他没有说话，只是用力点了一下头。

蔡磊心里明白，医生这话的分量。因为说话的医生，是北大三院的专家，在下这样的结论前，经过了6次诊断。

明知道结论无法改变，蔡磊却一再追问，是因为他接受不了这样的结果。对他这样一个大老爷们儿，死亡真的不算很可怕，英年早逝的人太多了，他害怕的是，自己死前的模样，那关乎自己生存的质量。

蔡磊是霍金的粉丝，看他的节目，看他的书。

霍金生命最后几年，样子非常恐怖，十个手指只有三根手指可以活动，面部只有两只眼睛可以活动。

疾病让霍金的身体严重变形，头只能朝右边倾斜，肩膀呈左低右高的样子，双手紧紧并拢，两脚则朝内扭曲着，嘴几乎歪成S型，微笑的时候更难看，马上就会现出“呲牙咧嘴”的样子。

2018年3月，得知霍金去世的消息，蔡磊对同伴说：“霍金死得太窝囊了，如果换了是我，宁愿死在战场，死得壮烈些，哪怕年纪轻轻就去死，也比像霍金那样活到七十多岁要好。”

谁知道，一年半之后，自己也被确诊为跟霍金一样的病。

其实在2018年8月，蔡磊就有了症状，只是没有确诊，当时左小臂持续有肉跳，他因为工作忙，没有太在意。

直到有一天，四肢都开始疼痛难忍，疼得他全身冒汗，晚上难以入睡，睡觉持续时间不会超过半小时就会疼醒。

在妻子的强迫下，他到了医院检查，检查6次之后，终于等到了这个比癌症还难接受的结果。这时候，他的儿子才出生几个月。

癌症患者慢则5、6年，快则几个月，就会结束生命，不再受苦。

而“运动神经细胞病”持续时间可以达到十年、二十年、甚至几十年。

就拿霍金来说，他是1963年就确诊的，到2018年去世，竟然被疾病折磨了50多年，简直是太残忍了。

对蔡磊来说，这似乎更加难以接受。

跟大多数从农村走出的学子一样，蔡磊让父母熬干了心血，花光了家里的积蓄，还让他们负债累累。好不容易自己考上大学，考研读博，进入京东成为副总裁，事业上要雨得雨要风得风，堪称是成就非凡。

他不但是京东集团副总裁、也是“互联网+财税”联盟会长，还是中国电子发票的发起人和推动者，是国内财税界和创业界的代表人物。

事业上成就非凡，自然也有了不菲的薪水，能够回报父母。

可是树欲静而风不止，子欲养而亲不待，十年前，父亲的身体出现了异常，到医院检查后发现是肝癌晚期，不久便与世长辞，从确诊到去世前后不到三个月的时间。

父亲去世后，他痛定思痛，将母亲接到身边，誓要好好赡养老人，弥补自己的愧疚。

就在母亲最需要自己的时候，在自己事业的巅峰期，突然飞来横祸，跌入低谷，得了这样一种难以医治又摧残身心的病。

在过去的20年里，为了求学，为了工作，为了回报父母，他牺牲了人生的大部分时间。尤其是上班之后，他成为工作狂，一心扑在了事业上。他从来没有外出旅游过，哪怕是蜜月，也是在公司度过的。即使住在北京，连故宫和长城什么样子都没有亲眼见过。

他爱唱歌，爱看球赛，爱打台球，可是因为工作，这些全都丢了。

他总是告诉自己，等到退休了，好好享受生活，走遍全世界。

蔡磊告诉自己的员工，也告诉自己：趁自己能努力的时候不努力，到什么时候去努力？年轻的时候玩命干，退休之后尽情享受，这才是人间正道。

但是造化弄人，自己没有等到退休去享受生活，在人生最辉煌的时候，却得了这样一种病。

有时候，他宁愿自己不是什么集团副总裁，宁愿自己一无所有，当一个清洁工，甚至做一个沿街乞讨的流浪汉，只要自己能拥有健康，比什么都好。

人总是这样，健康的时候拼命追求财富和成功，只恨自己得到的太少，贪得无厌，到头来才发现功名利禄都是过眼云烟，只有健康才是最重要的。

功成名就的时候，蔡磊觉得自己是幸运儿，确诊之后，他又觉得自己是世界上最不幸的人。

其实在这世界上，不幸的不止蔡磊一个人，在他就医的医院，就有十几个同病的患者。而且比起蔡磊，他们更无助，他们十几个人加起来也没有蔡磊一个人工资高。

相比之下，至少蔡磊不差钱，看得起病。但是在面对超级顽症的时候，大家的心理承受能力是一样的，甚至他还不如大家。

当确诊之后，蔡磊晚上就再也难以安睡，一半是病痛折磨的，一半是心理上的。

用专家的话说，这就是精神脆弱，或者说是心理焦虑。而蔡磊自己认为，这是自己从巅峰跌落，所产生的巨大心理落差。

事业的蒸蒸日上，一生病就终结了一切，而且平时自己总认为精力充沛，每天工作十几个小时都不知疲倦。总觉得自己是世界上最强大的，力量是用之不竭的。

可再看看现在，自己却像个七旬老头，躺在床上以病人的身份接受治疗。要知道母亲的恩情没有报答完，美好的爱情还没有享受够，自己的孩子还没有长大成人，太多的遗憾，让自己心有不甘。

他太清楚这个病的残酷绝望，所以心理很难接受。

不错，自己有医保，薪水高，看得起病，公司老总也承诺说花多少钱都报销，让他别为钱发愁。

但是千金难买良药，何况这种病无药可医。

刚开始，蔡磊不相信，他问专家：“好多癌症都能攻克，为什么这种病不能治疗？”

专家说，因为ALS（渐冻症）发病率太低，在我国为十万分之四，在中国现在约有20万渐冻人，而我国的癌症患者是1817万，发病率是千分之五。

如果制药公司投入巨资研制这种药，研发成本高，研制出来之后，服用的人少，获得的收益小，制药公司研制的积极性低。

因此，目前人类对于渐冻症知之甚少，既查不到任何发病原因，也没有办法治疗，不是不能，而是制药公司没有把科研力量投入到这方面。

听到这里，蔡磊心想，能不能利用自己的影响力，促使知名的制药公司和顶级的科学家关注渐冻症，把更多的精力和资金都投入到相关的医疗科研，为渐冻症带来福音呢？

即使自己等不到那一天，也会让后来的患者受益，真能如此，自己也算是没有白得这样的病，没有白来世界上走一回，在死神来到之前，发挥自己的余热。

对于他的想法，妻子段睿表示非常支持。

北京出生的段睿颜值高，才华横溢，家里条件比蔡磊好，当初对于两人的婚事，父母都不同意。但是段睿认定了蔡磊，非他不嫁，并且威胁家人说不同意的话，两人就宁可私奔。

蔡磊确诊之后，逼着妻子去办离婚手续，段睿这个性格开朗而刚强的女子，哭成泪人。她对丈夫说，再逼自己离婚的话，我就先去卧轨。

离婚风波过后，段睿变得更加开朗，她安慰丈夫说：“别忘了你老婆是在北大学医药的，我一定要给你查资料，找专家，找到治疗你疾病的灵丹妙药。”

段睿可不是在夸口，她是北京大学药学院的高材生，医学博士，曾经到英美顶尖医学院深造。

不仅如此，她还在药物研究上成就非凡，获得过好几项药物发明专利。

段睿说到做到， 不仅积极给丈夫推荐网站，还经常自己四下查阅外籍资料，担负起翻译的角色。

可是蔡磊很快发现，他们夫妻的力量太渺小，太微弱了，要想在有限的生命里，对攻克此病有所作为，必须借助大家的力量，众人拾柴才能火焰高。

靠谁都不如靠自己，蔡磊利用自己的资金和人脉，成立了一家医疗科技公司，先从建立患者科研数据库入手，进行相关的科学研究，攻克渐冻症难关，先后投入了上千万资金。

经过一段时间的努力，他的数据库里存放了23000名渐冻症患者的资料和病历，为药物研发提供第一手资料，提供了可靠的数据。

建立数据库的时候，蔡磊病情已经恶化，连门钥匙都拧不动。

但是为了和时间赛跑，与病魔斗争，他争分夺秒，拿出在公司工作的狠劲，一天工作十几个小时，胳膊都累肿了。

2019年11月，蔡磊病情稍稍好转，立即马不停蹄开始向目标冲刺。

他拿出为京东开展业务的热忱，拜访自己京东的大客户，跟他们拐弯抹角地谈自己的设想，劝说他们向这一领域投资。

大部分跟京东关系不错的投资者，听了蔡磊的建议之后不以为然，可是又不肯伤他的心，只是答应说回去“研究研究”。

可是一回去，就没有了下文。

一位大学时的同学，自己的铁哥们，制药领域的业内人士，推心置腹地对蔡磊说：“老实讲，大家对ALS这种概率极低的罕见病没有兴趣，投资高，回报率低。”

无论是国外还是国内的制药公司，更愿意把钱投给那些患病率高的，回报周期短的，技术方面更容易实现的项目，比如更广泛的阿尔茨海默症，所以，无论蔡磊怎么努力，最后都难以如愿。

但是蔡磊在事业上的执拗出乎所有人的意料，要不然他也不会被京东高层看中，让他担任副总裁了。

他常挂在嘴边的话就是：“喜欢挑战，善于把‘不能’变成‘可能’。”

经过冷静分析，他比较了渐冻症和阿尔茨海默症的优势和劣势，找到了ALS的“卖点”。

阿尔茨海默症虽然患病率高，但是患者多为高龄老年人，很多患者往往经济能力有限，无力看病，有药也买不起。

而渐冻症患者大多是40到55岁左右的人，男性患者是女性的几倍，他们是家里的经济支柱，不能倒下。

因此，在他们患病之后，家里都会倾其所有，不遗余力治疗。只要能治，再贵的药也要买。而且这些年来，渐冻症患病率以每年百分之十的速度递增，患者人数增长越来越快。

蔡磊将自己数据库里资料显示的患病人数以及近几年患者的增长趋势，如实向投资者告知之后，终于打动了其中的一些人，让他们决定投入巨资，进行渐冻症药物的研发。

看到这个结果，蔡磊脸上露出了难得的笑容，这几年自己为此投入一千多万元，真的很值。

他不单是为了自己，也是为了千千万万个病友，所以，网友得知他的事迹后，纷纷在网络上发声，给他点赞。

可是病魔并没有因此放过蔡磊，他的病情一直在恶化，左手肌肉高度萎缩，神经也已经坏死，只有右手还能使用，但也不能使劲，连手机触屏也无法正常使用，生活难以自理。

根据专家的数据，亚洲人患渐冻症之后平均生存时间为三年，也就是说如果缺乏有效的治疗，蔡磊的生命早已经进入倒计时。

但是执着的蔡磊，不会放弃，在寻找良药之路上，永不停步。他用行动告诉我们，只要有一丝生活的希望，我们都不要放弃。

托·富勒说过：希望能给人以力量，绝望亦复如此。

从蔡磊身上，我们能感受到那种积极的、生命的力量。

让我们为蔡磊祈祷，关注他所发起的渐愈公益计划，为所有渐冻症患者加油，希望奇迹能够出现。