7 月 18 日，上海举办的 2026 中国 AI 盛典上，全场观众安静注视着大屏幕，等待一行文字慢慢显现。

打出这些字的人叫蔡磊，今年 48 岁，确诊渐冻症已经七年，现在全身只有眼球能正常活动。

官方媒体专门报道了这次颁奖，给他的称号是年度 AI 特别贡献人物。

一个患上不治之症的普通人，为什么能拿到 AI 领域的国家级奖项？过去两百年都没法治的渐冻症，又在他手里发生了怎样的改变？

盛典现场的动容时刻

这次盛典由中央广播电视总台联合国家发改委、中央网信办和上海市政府共同举办，获奖名单一公布，就有多家官媒跟进报道。

蔡磊因为身体原因没法到现场，全程通过视频连线参与。

他不能说话，四肢都没法动，只能靠眼控仪盯着屏幕打字，每打出一个字都要花几秒。

现场没人催，所有人都静静等着，连主持人都放轻了声音。

当天现场还有一个特殊的嘉宾，29 岁的渐冻症患者小刘。

她是蔡磊团队推动的一款靶向新药的受试者，两年前还只能靠电动轮椅出行，连吃饭穿衣都要别人帮忙。

上台之后，她在主持人的搀扶下，慢慢从轮椅上站了起来，还往前挪了几步。

现场掌声一下就响起来，很多观众当场红了眼。

连线那头的蔡磊，看到这一幕也掉了眼泪，眼控仪的光标好几次跑偏，打字速度都慢了下来。

他后来跟节目组说，看到小刘能站起来，觉得之前所有的辛苦都值了。

这款药针对的是携带 SOD1 基因突变的渐冻症患者，小刘刚好符合条件，持续用药两年，病情不仅没再加重，还恢复了部分行动能力。

放在十年前，这种情况根本没人敢想。

七年时间，跑出科研加速度

蔡磊生病前是京东的副总裁，事业正处在上升期。

2019 年确诊渐冻症的时候，医生告诉他，这种病平均生存期只有三到五年，目前没有能治好的办法。

换作别人，可能会停下工作安心养病，蔡磊却反过来，把所有精力都砸进了渐冻症的研究里。

他刚接触这个领域的时候就发现，国内研究渐冻症的团队不多，药物研发进度特别慢。

过去三十年，国内在研的药物管线只有 14 条，很多项目因为找不到足够的患者参与试验，做着做着就停了。

各个医院的患者数据不互通，科研人员想找病例，要跑好几个城市，浪费大量时间。

蔡磊用做企业的思路来解决这些问题。

他先牵头建了一个患者互助平台，叫渐愈互助之家，专门收集整理患者的病程、基因、用药信息。

到现在，这个平台注册的患者已经超过两万人，是全球规模最大的渐冻症患者科研数据库。

药企需要招募特定类型的患者做临床试验，在这个平台上 48 小时就能对接完成，不用再花几年时间到处找人。

之后他又带着团队做了渐冻症 AI 科研大脑，把近两百年里发表的四万多篇相关科研文献全部录入系统，让人工智能筛选有潜力的药物和治疗靶点。

传统的药物研发，从找靶点到进临床，往往要花十几年。

用 AI 筛选之后，整个周期能缩短六成以上，很多以前没人注意到的研究方向，都被系统挖了出来。

这七年里，蔡磊的身体越来越差，从最开始能走路，到坐轮椅，再到现在只剩眼睛能动。

但他每天的工作时间没减过，一天至少工作 12 个小时，全靠眼控仪处理工作、对接科研团队。

到 2026 年，他和团队已经和全球六十多个顶尖科研团队、五十多家生物公司、十几家医院达成合作。

推进了近三百条药物管线和治疗路径的研究，其中十多条已经进入临床试验阶段。

这个数字，比之前国内三十年的总和还多。

拿奖的人，用不上自己推的药

很多人不知道，这次让小刘重新站起来的靶向药，蔡磊自己根本用不了。

他的渐冻症不属于 SOD1 基因突变型，不在这款药的适用范围内。

换句话说，他拼尽全力推进的第一款有明显效果的药，救得了别人，救不了他自己。

这件事蔡磊从没抱怨过。

他在不同场合都说过，哪怕最后自己赶不上新药上市，也要把这条路趟出来，让后面的患者有药可用。

他说自己要打光最后一颗子弹，就算失败了，也能给后面的人留下经验，少走弯路。

这次给他颁 AI 特别贡献奖，不只是因为他推动了一款药的研发，更重要的是，他用自己的实践，趟出了一条罕见病科研的新路子。

以前罕见病研究，都是科研机构和药企主导，患者只是被动的受试者。

蔡磊把患者的力量整合起来，用大数据和 AI 当工具，直接对接全球的科研资源，把原来慢得像蜗牛的研发速度，提了几十倍。

这种模式的意义，比一款药的成功更大。

渐冻症有九成以上的患者，都属于病因不明确的散发型，目前还没有针对性的药物。

蔡磊团队现在推进的几百条管线里，有不少都是针对这些更广泛的患者群体。

AI 技术的加入，让找靶点、筛药物的成本越来越低，进度越来越快，原本没人愿意投钱的冷门领域，现在已经有越来越多的企业和科研团队加入进来。

有人说蔡磊是在创造奇迹，其实他没什么超能力，就是不认命。

别人说两百年都治不好的病，他偏要试试。

别人说罕见病研发赚不到钱没人做，他就自己搭平台、找资源，把散在各处的力量拧成一股绳。

这个 AI 奖项，颁的不是他的病情，也不是单纯的慈善，而是他用科技改变绝症命运的行动力。

结语

这次获奖，是对蔡磊七年付出的认可，更是对所有渐冻症患者的一次鼓舞。

渐冻症的治疗还有很长的路要走，大部分患者依然面临无药可用的困境。

但已经有第一款国产靶向药即将上市，已经有患者重新站了起来，两百年的医学僵局，已经取得了实质性进展。

一个人的力量有限，但加上科技的助力，加上全社会的参与，就能攒出改变局面的能量。

蔡磊走在前面开路，后面会有更多科研人员、更多企业跟上。

总有一天，渐冻症会从不治之症，变成可以控制甚至治愈的疾病。