小晨是一个中度自闭症的大孩子,今年16岁了。平时周末,小晨的妈妈会带他一起去买菜。然而半个月前发生的一件事,让她深深感到:想让自闭症孩子体面地活着,真的太难了。
小晨从小就喜欢粗糙质感的触觉刺激,虽然有时能用认知控制自己,但常常需要旁人提醒。那天去买菜的路上,小晨的妈妈接了个电话,注意力全在通话上,没太留意小晨。小晨看到旁边一车粗糙的土豆,兴奋得不行,一把抓住土豆不放,那激动又怪异的样子,把周围的顾客都吓了一跳。卖土豆的老板赶紧让他放下土豆走开,小晨不听,老板便开始驱赶他,小晨突然生气地尖叫起来。
等妈妈回过神来,老板正冲她发火:“孩子有问题就看好点,我也要做生意啊!”
妈妈既心疼孩子又气不过:“不就摸了你几个土豆吗?值几个钱?至于冲孩子喊吗?”
老板也急了:“是不值几个钱,可本来就挣不了几个钱,被他这么一弄,更难挣了!”
两人都在气头上,路人们纷纷劝架。事后冷静下来,妈妈反思自己做得确实不妥——她爱孩子没错,可卖土豆的老板也没做错什么。问题出在自己没看管好孩子。她问我:像小晨这样大的自闭症孩子,将来还有机会体面地生活吗?他们一家还能过上体面的日子吗?

其实,自闭症孩子及其家庭想要活得体面,可以从以下八件事做起:
1.从小教导孩子生活自理,不过分依赖家人
大多数自闭症孩子的大运动和手部精细能力是正常的。即使一开始认知能力不强,也能在日复一日的引导下,逐步建立起生活自理的能力。生活上不依赖家人,他们就能靠自己的努力保持干净整洁,维持外表的体面。

2.尽可能引导孩子用口头语言或肢体语言表达需求
轻度自闭症孩子通常有语言能力,中度和重度的孩子语言表达能力则有限。即便如此,家长也要尽力引导他们用肢体语言或简单口语来表达自己的想法。能够表达简单的需求,有助于稳定情绪,维持行为的体面。
3.帮助孩子将自我刺激行为合理化
大部分中度和重度自闭症孩子都有自我刺激行为。如果突然打断这些行为,他们可能会爆发情绪问题。家长可以引导孩子将这些行为合理化。比如,孩子喜欢摸粗糙的东西,总在到处寻找这类刺激,家长可以提前准备触觉刷或触觉球。这样一来,孩子的行为既合理,看起来也比较规矩,这也是在帮他们维持行为的体面。
4.合理安排出行地点和时间,提高他人的接受度
即使是能力较弱的自闭症孩子,也需要外出“放风”的时间。家长在选择出行地点时,尽量挑选不容易让孩子兴奋的地方;时间上,避开上下班高峰期。自闭症孩子对他人的干扰越少,大家对他们的包容度就越高。这是家长帮助孩子维持出行体面的方式。
5.不抗拒特殊班和特殊学校,孩子情绪稳定才有更多可能
智商较好的轻度自闭症孩子通常具备融合能力,而重度自闭症孩子往往很难上学。中度自闭症孩子大多伴有智力落后,许多家长不甘心送孩子去特殊学校,宁可请影子老师陪读,也要让孩子读普通小学。然而,普通小学的课程和人际交往对中度自闭症孩子来说挑战极大,他们学不进知识,也学不会与人相处,容易爆发情绪问题。对于这种情况,家长不必抗拒普通小学里的特殊班或特殊学校。孩子情绪稳定,才有更大的发展可能。接受教育的时光很长,选择一条合适的道路,才能维持孩子学习的体面。
6.如果孩子认知尚可,加强安全边界和分寸边界的建立
对于中度和轻度自闭症的孩子,他们具备一定的认知和心智能力。家长可以根据孩子的认知水平,加强安全边界的建立;根据孩子的心智能力,引导他们理解分寸与界限。自闭症孩子虽然有社交障碍,但如果为人处事相对得体,大家对他们的接纳度也会高很多。
7.在力所能及的范围内进行干预,不要借钱干预,尽量不影响家庭生活质量
很多家长在干预初期,都抱着“一定要把孩子完全治愈”的心态,倾尽所有还不够,甚至借钱干预。结果孩子未必能康复,家里的日子却越过越拮据。家长应该在自己的能力范围内进行干预,量力而行,量财而行。请记住,孩子和家庭的衣食住行都需要经济支撑。自闭症孩子维持外表的体面,反而会获得更多融入社会的机会。
8.不要介意办理残疾证,孩子生活有保障,里子好了,面子才会更好
不少家长很抗拒办残疾证,觉得这样做很丢面子。如果孩子是轻度自闭且智力正常,不办也无妨,毕竟他们在康复干预上的花费不大。但如果孩子是中重度,希望家长不要太在意这件事。残疾证附带相应的补贴,孩子的生活有了保障,家庭有了“里子”,整个家才能真正活得体面。
自闭症孩子并不一定要被干预到高功能或“治愈”,才能过上体面的日子。情绪稳定、能够自理、从容面对生活的挑战——这同样是属于自闭症孩子的体面。
更新时间:2026-11-04
本站资料均由网友自行发布提供,仅用于学习交流。如有版权问题,请与我联系,QQ:4156828
© CopyRight All Rights Reserved.
Powered By 61893.com 闽ICP备11008920号
闽公网安备35020302034844号