交汇点评|让更多“唐氏”患者实现人生“变脸”

来源:【交汇点新闻客户端】

近日,一位来自四川的“唐氏女孩”表演变脸绝技在网上火了。这位姑娘用她娴熟的动作和精准的节奏把控,打破了人们对唐氏综合征患者的固有印象,展现了唐氏患儿无尽的潜能与坚韧。这位女孩叫秋华,她出生6个月就被诊断出唐氏综合征,然而她的母亲并未放弃她,教她生活自理,让她学变脸表演,历经种种困难,最终使其走上了表演舞台,让人感动不已,更创造了生命奇迹。

台上一分钟,台下十年功。普通人学习变脸技艺都很困难,更不用说存在智力与身体协调先天缺陷的唐氏患者,然而秋华在台上的精湛表演,动作干净利落,让人根本无法与唐氏综合征联系起来,可以想象其在台下流了多少汗水与泪水。据统计,唐氏综合征发病率约为1/700~1/1000,全世界每20分钟就有一个唐氏儿出生。在我国,唐氏综合征是发生率最高的出生缺陷之一。秋华的“变脸人生”,除了给我们带来了感动,也带来了思考。

打破歧视与误解。唐氏综合征是先天疾病,该疾病会随着生长发育,容貌与普通人存在一定的差异,再加上在智力与运动机能等方面存在发育迟缓等问题,患病的孩子可能会显得比较“特殊”,甚至引发误解与歧视,在互联网上更有人将患者与一些侮辱性的词汇关联起来。而秋华的故事无疑告诉我们,唐氏患儿的成长与发展充满着无限可能性,他们的励志故事值得被尊重,更值得去学习。

增强信心与希望。秋华的“变脸人生”离不开家人的陪伴,离不开母亲的不放弃、不抛弃。家庭的关怀与支持以及社会的接纳与帮助让秋华被平等且温柔以待,这是她创造奇迹最大的基础。她的故事也给家中同样有唐氏患儿或先天疾病患儿的家庭带来了信心与希望。积极地发现与挖掘孩子身上的闪光点,并因势利导地给予支持与陪伴,这或将会让一个家庭实现从“天快塌下来了”到“打开新的一片天”的完美“变脸”。

提供机会与平台。每年的3月21日是世界唐氏综合征日,可以说如今社会对唐氏患儿的关注度与帮助力度都在大幅提升,通过各种各样的宣传与介入,也让人们更加科学与理性地认识唐氏综合征。面对唐氏综合征患者,除了提醒人们做好预防,也需要社会投入更多的力量去帮助他们,为他们提供更多学习技能的机会与平台。秋华的故事告诉我们,像这样的先天疾病患儿是可以通过音乐、艺术、手工等方面的学习获得一技之长,以更好地融入社会。越来越多的研究也表明,让唐氏综合征患儿适时适当地参与社会、融入社会,不但有助于缓解他们的自身不便,也可以提升整个社会在对待弱势群体方面的感知度与共情力,最终提升的是整个社会的文明程度。

(范杰逊)

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页面更新:2024-04-18

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