人间丨戴头盔的母亲与孤独症儿子

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海报新闻记者 金立红 仪首歌 济南报道

春天是万物复苏的季节，对于孤独症患者睿睿的妈妈杨艳丽来说却是最难熬的季节。

患有孤独症的儿子在三四月份进入暴躁期，动辄跳到她身上试图抓她的脸，而她能做的就是戴好头盔保护好自己的头部、脸部，并在情绪稳定后安慰自己，“这是黎明前的黑暗”。

2024年4月2日，是第十七个世界孤独症日。3月底的一天，海报新闻记者走进杨艳丽与睿睿的家中，听她讲述十多年来的酸甜苦辣。

一场对峙

她晚上只能戴着头盔睡觉

“出去吃”“爸爸，去饭店，炒个土豆丝”……海报新闻记者在杨艳丽家中见到了她和睿睿，从进门开始直到记者离开，睿睿的口中不断重复着这几句话，他嘴里重复的“爸爸”其实是妈妈杨艳丽，这是认知障碍导致的问题之一。

为了防止儿子抓伤自己，杨艳丽给睿睿剪指甲

此前，记者也曾与杨艳丽见过面。而这次，她的右脸靠近嘴巴的位置多出两道还未愈合的伤疤，这是睿睿用指甲在她脸上留下的，原因是没有满足他“想要吃汉堡王的想法”。杨艳丽说，今年3月份她出去的次数没有超过10次，“为了规范孩子的行为，我把门反锁死，一关就是一个月，在这个时间里，他会发飙，不满足他的需求的时候他会自伤和攻击我。”

采访前一晚，杨艳丽特地打电话与记者沟通，“当睿睿跟你说话时，你直接重复他说的语句，不要用其他的语句回应他，他听不懂，而且可能会认为自己说的话未得到回应，这样的后果就是他会不断重复，直至发飙。”

采访过程中，睿睿嘴中不断重复着要出去吃某家快餐，尽管他刚刚吃过妈妈为他做好的早餐。在杨艳丽多次重复他说过的“出去吃”但并未采取行动后，睿睿突然从客厅的沙发床上一跃而起，冲向杨艳丽并试图抓她的脸、拽住她的头发控制她，杨艳丽没有来得及戴上头盔，但多年来的“经验”让她迅速反应过来，牢牢护住了自己的脸部。

杨艳丽戴着头盔，和儿子对峙

而后，她发现睿睿的“控制行为”已经结束，迅速起身从床底下拿出头盔戴上。面对戴着头盔的妈妈，睿睿平静下来，嘴里再次重复着“出去吃”等词语。杨艳丽说，“当他看到我戴上头盔以后就不会再闹，因为这意味着我会跟他死磕到底。”

杨艳丽说，这样的情况已经连续出现了三年，每年三四月份是她最难熬的时候，她很多个晚上都戴着头盔睡觉，每天晚上的睡眠只有三四个小时，“因为他可能突然就会跳到我身上攻击我，这是没办法预料到的。”她形容“让孩子恢复到较为正常水平就像戒烟一样”，想把坏行为戒掉，就必须死守规则。

一次自学

为了儿子她成为“专家”

孤独症，在医学上也称自闭症，是一种以社交障碍、语言障碍和刻板行为等特征的先天性疾病，多起病于3岁前，主要表现出社会交往障碍、沟通障碍，以及局限性、刻板性、重复性行为，患者仿佛活在自己的世界中，与人距离遥远，被称为“星星的孩子”。

睿睿一岁半的时候，杨艳丽发现他有些不对劲，“反应慢，不爱理人，跟他说话也不回应。” 于是她带着孩子去了北京的医院检查，睿睿被确诊为孤独症。当时的杨艳丽不明白什么是孤独症，也不知道这个诊断意味着什么，更不知道这个病该怎么去治疗。

为了给睿睿树立规则意识，十几年前杨艳丽在墙壁上写的内容

“医生说孤独症是终生的，我当时不相信，也不愿意承认这个事实。”她执拗地认为，只要她肯努力，经过三五年的治疗，睿睿就可以像普通孩子一样上学、玩耍。

睿睿确诊三个月以后，杨艳丽辞掉了工作，带着孩子辗转各地，济宁、青岛、北京……她想象着，把孩子送到康复机构，让专业人士治疗。等孩子治疗好了，她就能重新回到工作岗位。室内，孩子会因为情绪不能自控而发出嚎叫声，在外等候的杨艳丽常常心疼地流下眼泪。她不明白，怎么偏偏是自己的睿睿得了这种“病”。

“我查了一些文献资料，看了一些家长的经验帖，又看了一些他们写的书。”陪睿睿治疗久了，杨艳丽学到了一些康复知识和技能，也常常去查相关治疗方法。自学过程中，她发现家长对于孩子的引导和回应特别重要。

最初，睿睿穿衣服很慢，杨艳丽会上前帮忙。时间久了，她意识到“只要自己忍不住伸手，这个忙就要一直帮下去，而睿睿永远也学不会自己穿衣服。”于是，她把起床的时间向前调整了半个小时，给睿睿留出充足的时间自己穿衣服。

从教睿睿去卫生间，到教给他自己脱裤子，再到教他完成小便的动作，这个过程杨艳丽已经记不清重复了几百次还是几千次。

2017年3月，积累足够的经验后，杨艳丽在济南成立了春晖星儿家长支持中心，通过为心智障碍者的家长提供情感陪伴、专业培训机会，倡导社区融合、普及自闭症知识，搭建患者家庭和社会沟通的桥梁，促进公众对心智障碍者及其家庭的关注和理解。

杨艳丽说，走到现在，她就像是一个心理医生，“其实很多家长跟我说的故事，我能体会到他们想表达什么，因为我曾经切身体会过。”

一生羁绊

“我希望他死在我去世前一天”

据统计，中国心智障碍人数超过1200万人，其中孤独症（自闭症）发生率呈上升趋势。根据国家卫健委印发《0~6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》的最新数据显示，我国儿童孤独症发生率为0.7%。

由于障碍的特殊性，孤独症等心智障碍人士普遍面临上学难、就业难、社会融入难的三大难题；家庭长期处于精神经济和生理的三重压力下，尤其成年后能够获得的支持和服务几乎空白，家长们最大的担心是“将来我走了，孩子怎么办”。

杨艳丽为睿睿写的食谱，用以规范睿睿父亲

记者在杨艳丽家中看到，她在冰箱上贴着睿睿的食谱及禁食食物，用以严格控制孩子的饮食。墙壁上也有着“起床”“叠被子”“洗脸刷牙”等行为的具体时间，这是最初睿睿没有建立规则意识时杨艳丽写下的。除此之前，杨艳丽给记者展示了她在日历本上标注的睿睿每个阶段性的表现，睿睿学会独立刷牙、做饭、骑自行车等等，每一次进步都让她喜悦万分。

“孩子连续3年每年3-4月份都会出问题。”杨艳丽说，睿睿父亲常年在外地工作，与孩子相处的时间不多。杨艳丽坦言，父母对孩子的管理不一致，容易导致孩子出问题。她对着镜头多次流下眼泪，“他回家以后纵容睿睿几天，我需要花费几倍甚至十几倍的时间才能让睿睿重新恢复正常的水平。”

和无数个患者家长的想法一样，在经受过无数个煎熬的夜晚后，杨艳丽考虑最多的是将来自己老了孩子该怎么办，“我现在必须把规则给他树立好，现在我还能控制住他，如果我老了呢？”

杨艳丽说，她和孤独症儿子的故事是万千孤独症患者家庭的缩影，“我希望他死在我去世前一天，我怕我走以后，他无法独立生活。”