让世界看见“来自星星的孩子”在发光

小朋友在教室接受训练。组图/记者任弯湾

个训教室里，摆放了很多工具。

小朋友的绘画、手工作品。

本报记者梅枚长沙报道

在长沙市岳麓区，有着一所特殊的机构，它接收的全是患有孤独症的儿童。

在这里，每一门看起来和普通幼儿园相似的课程，背后都有着特殊的意义。或许是为了让孤独症儿童平静下来，或许是寻找他们的刺激点，又或许是为了训练他们的行为能力，帮助他们走向独立。

在这里，许多家长哭泣过、崩溃过，却又一次次决定继续陪伴孩子前行；也有家长彻底失望，带着孩子离去后再也没有回来。

在这里，还有一位“资深”的孤独症儿童的家长：为陪伴儿子成长，她倾尽全部，但同时，也给孤独症家庭带来新的希望。

场景

一群特殊的孩子一些特殊的课程

3月29日上午10点40分，正是湖南生命树自闭症儿童关爱中心的上课时间。

地面上是彩绘“跳房子”游戏图案，淡黄色墙壁上是能和卡通熊猫一起量身高的刻度，蓝色小门、粉色三角……这里的一切看起来似乎和寻常的幼儿园并无区别。然而，在这里上课的是一群特殊的孩子——孤独症儿童。

“还记得你说家是唯一的城堡，随着稻香河流继续奔跑……”上课铃响后，低微的音乐声在走廊中回荡。循声走到奥尔夫音乐教室门前，可以看见一位男性教师手持铃鼓，随着音乐拍手、摇摆，并示意面前的十余名孩子跟随他一起活动。有几个孩子可以顺利跟上，另几个的动作则略显迟缓。

走廊尽头的右手边，有一间更为宽敞的感知觉统合康复室，看起来和室内儿童乐园有几分相似，但里面的每个孩子都配备了一位老师。一名4岁左右年纪的灰衣男孩正在老师的帮助下，在积木搭建的独木桥上来回走动。随后，他坐进一个“陀螺”中旋转了数圈。他先望着老师发笑，而后开始大叫。

上课时间，这些被送来“生命树”的孩子拥有属于自己的教室，课间他们会短暂地聚集在一起。

上午10点50分，下课铃响起。孩子们大多跑跳着来到小广场。广场连接着教室和洗手间，一个男孩还没完全走进洗手间，裤子便已褪去一半。

和所有学校的课间一样，这是一个喧闹的时刻：孩子们说话、唱歌、哭闹。不同的是，他们基本不与他人结伴。也有害羞的女孩，紧跟在老师身边，寸步不离。

校长

“我不甘心，也不认命”

在小广场角落，一有个身高170cm左右的蓝衣男孩不停地跳高，嘴里念着什么，在一群孩子中显得格外引人注目。

这名身高和年龄明显高于平均水平的蓝衣男孩筱久（化名），即为生命树自闭症儿童关爱中心创始人刘晨蕾的儿子。

在创办“生命树”之前，刘晨蕾曾经营着一家广告公司。2008年儿子出生时，和所有母亲一样，她感到十分幸福。然而，筱久2岁时，被确诊患有孤独症。“当时我就发了疯一样，在网上去搜索相关的资料，然后一项项对照着他的行为去验证。”刘晨蕾说，“其实当时符合率已经高达80%，但本能地还是选择抗拒这个结果。”那一年，刘晨蕾的头发白了一半。

和很多孤独症儿童的家长一样，刘晨蕾对于儿子的状况不甘心，也不认命。“我总觉得奇迹是可以创造的，所以我就会向很多家长求助。”筱久3岁那年，刘晨蕾认识了美国华裔彭先生，他的儿子威利是唯一一例被联合国认为康复的孤独症患者。成年的威利不仅能做四菜一汤，还能操作电脑，会开车。这给了刘晨蕾很大的信心，更幸运的是彭先生来到长沙刘晨蕾的家，观察了三天刘晨蕾和筱久之间相处的方式，也为她提供了很多带养孤独症孩子的经验，这让刘晨蕾心中再次萌生出希望的种子。

但是困难再次降临。刘晨蕾回忆，为了让筱久顺利进幼儿园融入集体，她辗转联系了5家幼儿园，没有一家愿意接收。后来，刘晨蕾签订了“孩子校园内发生意外，学校不用负责”等条款的合同，筱久才如愿入学。但很快，筱久被同学排斥，加上无法适应学校的生活，只能退学回家。

在给筱久找学校的过程中，刘晨蕾发现基本上每一个孤独症孩子都面临着上学难的问题，这成了不少家庭无解的难题，很多孩子甚至被放弃。

于是，办一家公益机构，传授自己的带养经验，探索学龄期和自闭症孩子成年后生活自理能力，成为了刘晨蕾的新目标。“即使耗尽所有，也希望他们能生活得更好。”刘晨蕾说。

2016年，刘晨蕾卖掉了自己的房子，湖南生命树自闭症儿童关爱中心诞生了。

老师

“我们的目的，是帮他独立”

在“生命树”里，大部分教师都从事特殊教育多年，有着丰富的经验。林连华就是其中一员。

“保持安静！”“来，再吃两口。”午饭时间，这群孤独症孩子聚集在一起。一个女孩牵着老师的手，哭闹着走向饭桌。在老师的帮助下洗完手，扣好衣服纽扣后，她又摔倒在地上，刚洗净的手也紧紧贴在地面上，并在地上爬行了几步，紧接着被老师抱起，重复洗手的操作。

整个午饭时间，老师们都端着碗围站在他们身边，偶尔和身边的人交流几句，往嘴里扒几口饭，但目光始终聚焦在孩子身上。

饭后，有孩子爬上座椅不停摇晃；也有孩子往嘴里塞完最后一口饭菜，咀嚼着独自走回休息室；剩饭较为严重的孩子，会被夹在老师的两腿中间，继续喂饭。

“这些看起来很琐碎的事，就是我们特教老师工作中很重要的一部分，这和普通幼儿园里的操作也有着区别。”林连华介绍，在幼儿园，一件具体的事可能通过多次重复，孩子就能够学会并熟练掌握，但在“生命树”这样的机构里，老师需要针对每个孩子的行为能力，作出相对应的辅助，“我们的目的不是帮他完成，而是一步步帮他独立。”

例如吃饭，一个行为能力相对较差的孤独症孩子，可能需要很长的时间学会扶碗-舀饭-送饭的全过程。在这期间，老师不仅要及时进行下一步的引导，也要做到及时的辅助撤退。

目前，林连华主要负责一对一的个性课程。针对行为、认知能力较强的孩子，林连华会着重挖掘和培养他们的兴趣爱好，“一方面可以帮助他们打发时间，另一方面可以避免他们出现暴躁、伤害自己的这类行为”。

在“生命树”这样的机构里，每一堂课、每一项运动的背后都有着特殊的意义。林连华介绍，“有些孩子可能存在前庭失调的问题，旋转起来久转不晕。我们就会带着他坐到感统室的陀螺里旋转，判断什么样的频率、圈数能够让他得到刺激，然后进行调整，争取将失调的情况‘掰正’。”音乐课也不单单是让他们放松身心，更多的是让孩子们感受节奏和韵律，培养行为能力。“另一方面，音乐能够使人平静，有些暴躁情绪突出的孩子，也能够在音乐中安静下来。”

家长

无法真正接纳孩子的病情

在“生命树”的每间教室的门上，都贴着课程表和学生姓名：艺儒、琼方、梓昂……每一个名字背后都代表着一个对孩子充满期待和爱的家庭。

面对过多少名孤独症患儿，林连华就见到过多少个孤独症家庭。“当家长来到我们机构时，他们基本上都已经经历了确诊的绝望、四处求医的奔波，但大部分家长仍然是一个焦虑和无助的状态。”林连华发现，这些家长在焦虑之外，仍有着一些“过高”的期望。他们希望通过一段时间的康复训练，孩子就能正常上学、融入集体甚至独立生活。“这是不那么现实的。”

“为什么我的孩子还不会说话？”“为什么他还是不理解什么是红色？”“为什么同期进来的小朋友已经会独立吃饭了，而我们家的不行？”……这些问题也时常会被家长摆到老师面前，“其实很多家长并不能做到真正接纳自己的孩子，也很难理解特教老师给自闭症孩子带来的变化。甚至有些家长认为，只要我往里面砸钱，孩子就一定能够好转。”林连华认为，这是特教老师和家长之间的一道鸿沟。

湖南省儿童医院儿童保健科副主任赵莎也向记者透露，“在孩子确诊孤独症后，能够保持理智、积极就医的家长还是比较少的。”大部分家长，接纳孩子患病的事实最短也需要一年，“在这一年中，他们会继续四处问诊求医，然后一次次重复得到确诊的事实。”但在一年甚至更长的时间后，孩子也错失了最佳的干预治疗时间。

“虽然我们可以充分理解家长的心情，但孤独症越早干预，效果一定越好。”赵莎希望家长能够重视孩子的异常行为，及时就医，帮助孩子尽早适应社会。

链接

孩子不爱说话，就是孤独症吗？

本报记者任弯湾长沙报道

4月2日，来自长沙黄土岭小学特教班的十余名孩子在湖南省第二人民医院（湖南省脑科医院）医护人员和志愿者的带领下，踩着节拍、拉着小手小跑着。

这天是“世界孤独症日”。这些孩子，都是“来自星星的孩子”。看起来轻松愉快的游戏，其实是康复手段的一种：音乐疗法。

近年来，儿童孤独症发病率呈显著上升趋势——世界平均发病率为1%，我国孤独症发病率约为0.7%至1%。也就是说，100人中约有1人患有孤独症。14岁以下的孤独症儿童，更是达到了300万人。今年“世界孤独症日”的主题是“全生涯服务，全方位关爱”。这要求人们关注孤独症患儿的教育、职业发展、心理健康、社交能力、家庭支持等各个方面的需求。

“来，我们一起手拉手！”音乐团体治疗环节中，许多在场的孩子都开始手牵手、踩着节拍转圈。而天天（化名）安静地坐在一旁，捂住了耳朵。天天父亲告诉记者，孩子正在黄土岭小学三年级就读。“天天日常中、生活上的沟通没问题，但如果谈得更深入些，可能就无法与人交流了。”

如何判断孩子是否有孤独症

据了解，孤独症的全名是孤独症谱系障碍，又称自闭症，是一种伴随终生的神经发育障碍。

通常，孤独症在婴幼儿期就开始表现出来，主要包括社交障碍、交流障碍、刻板重复行为等等。其中，社交障碍包括不同程度地缺乏与人交往的兴趣，也缺乏正常的交往方式和技巧,包括缺乏眼神接触、情感表达和理解他人情感的能力，喜欢独自活动，难以建立和维持与他人的关系；交流障碍指的是在言语交流和非言语交流方面均存在障碍；刻板重复行为则是可能表现出的重复性行为模式，例如重复摆弄物品、重复言语等等。

其中，很多时候，言语障碍往往是患者家属带患者就医的主要原因——孩子说话较晚，会说话后进步慢，语言发展延迟或者异常等。此外，患儿可能会存在自笑、情绪不稳定、冲动攻击、自伤等行为，或者单纯不会主动进行社会互动，且社会互动显得生硬、刻板。

当“来自星星的孩子”长大后

今年孤独症日的主题为“全生涯服务，全方位关爱”。长期以来，大众的关注点会更加侧重于孤独症患儿的康复、教育问题，但孤独症患者面临的问题远不止这些。孤独症患者成年后如何就业？如何培养自理能力？监护人老去后，又如何保障基本生活？这些都是需要关注的。

近年来，“融合教育”成为教育领域的重要话题。融合教育指的是让各种不同能力和背景的学生在同一个教育环境中学习，包括孤独症患儿。这种教育模式旨在提倡包容性、多元化和尊重差异，为每个学生提供适当的支持和资源，让他们在同一教育环境中共同学习和成长。黄土岭小学数年前开办融合教育特教班，为的也是让特殊孩子不再特殊。