只要坚持下去，一定会好起来的#关爱儿童健康

才知道世界上有一种病叫隐性遗传。父母健康孕检一切正常，却没躲过基因缺失。

2016年你出生了，是那么的可爱。

一年我24岁，我的人生从此多了一个你。健康可爱，爱笑的你每天治愈着我。

2岁前，所有的大运动评分都和正常孩子一样，乖巧好学。多希望时间永远定格在这一刻。

2岁3个月时，一次肺炎后腿脚明显无力，退到蹲下站不起来，四处求医无果。大半年的时间跑遍了全国各地，做了肌电图、基因检测等各项检查，被确诊儿童渐冻证。我抱着你坐在路边不知所措，我的孩子他还那么小，大脑一片空白，又该何去何从？走路越来越吃力。本该开开心心奔跑的年纪，因为没法和小伙们一起奔跑。委屈的妈妈，我好难过，满心充满了亏欠。

为了找寻更多的希望，我带着孩子跑遍全国各地，然而并无所获。得知国外有药了，17.5vv刀一支，一年要700。对于普通家庭的我来说，想都不敢想。还是瞒着家人，辞掉了工作。

材料已经到日本，现在落实饭，那出去的大概时间能估计出来。悄悄的办上了踏上异国的签证，去寻找生的希望。年前能出去吗？这个不是我说了算，毕竟有日。

在等签证的同时，国内迎来了好消息。诺西要在国内上市了，无奈的是要70vv一针。当时只有一个念头。不管怎样一定要用上，倔强的我不顾反对卖了。

2020年7月，终于用上了第一支药，鞘注，哭的撕心裂肺。如果可以，我多想替你承受这一切。

回家后，那个曾经把你扛在肩上的人说他承受不了。

爷爷说，这个家让这孩子拖累了，我的心被刺的更痛了。为了更好的康复，也为了逃离。经熟人介绍，我带孩子来到了青岛康复。一开始你特别不适应，正常孩子轻而易举的动作，你拼尽全力也不能完成。上小台阶，一步一步尝试，各种做不到的动作。一次次努力尝试，慢慢的习惯了这一切。

七针，八针··.一针。从2年前鞘注射的撕心裂肺，到现在已经习以为常，麻药已经涂好了，你会不会哭？治疗期间也不忘坚持训练，用药康复来回循环坚持就有希望。十一针后，可以走跑步机了，也能用代偿的姿势，勉强蹲起。

虽然进步的很慢，只要在变好，慢一点又何妨。时隔4年，我们用上了第二种希望，一次性的基因药也有了好消息。不久的将来就会上市。相信光，相信希望。我已不再是那个惧怕风雨的小女孩。我开始学习直播带货，做着自己不擅长的事情。虽然还是没有力量，还是会出现并发症，但是我们已无所畏惧，努力训练，奔赴山海。越越，不管以后怎么样，妈妈会守护你到永远。