《我可以抱你吗,宝贝》- 牵着蜗牛去散步

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兔唇、斜视、跛脚,三重“缺陷”在身,小女孩点点的人生想要不“失陷”,几乎不可能。

这不,她已经在孤儿院生活了好几年了。

身边的小朋友们被一个一个领养走,而她,总被怜悯的目光拂过,又继续留在这个白墙水泥地的地方。

但点点很乐观,她喜欢会说童话故事的院长奶奶,喜欢心直口快但热心肠的孤儿院老师们,她觉得一直留在这里也没什么关系。



直到这天,又是一年领养日,不抱希望的点点没有去领养大厅,而是一个人在后院转悠。

一个穿着白点蓝色裙子的“仙女”降临在点点面前,风一吹,裙子上的白点就像在跳舞。

她成了点点的妈妈。



点点被领养进了这个梦一般的家里。爸爸虽然对妈妈的“精挑细选”有些不大理解,但尊重妈妈的决定,友善地接纳了点点。

在新家的第一个晚上,妈妈和点点讲了小美人鱼的故事。在这个故事的鼓舞下,点点忍住一次又一次手术的痛苦,和小美人鱼一样完成了美丽的蜕变



点点成为了漂亮、聪明、懂事的女孩子,和爸爸妈妈组成了人人艳羡的三口之家在点点被带回这个家里的第六年早上,爸爸和点点得知妈妈怀孕了。

故事到这里本应圆满的结束,一家四口幸福地生活在一起。可天有不测风云,点点的弟弟,保保,在五岁时被确诊了儿童自闭症,又称“星星的孩子”

妈妈在崩溃后又迅速站了起来,为了那万分之一可能治好的概率,妈妈放弃了刚刚晋升的工作,家也变成了保保的“训练营”。

随处可见的标识卡片、永远对着没有反应的保保重复着“爸爸、妈妈、姐姐、保保”这几个音节的妈妈、可能会突然进入癫狂状态的保保、高昂的特殊教育课程和健脑补品……原本温馨快乐的家变成了深不见底的牢笼

最先当逃兵的是爸爸,他和嘉梨阿姨组成了新的家庭,带着点点逃离了这个永远看不到变好迹象的“家”

可妈妈没有放弃。她变卖了房子,削减了所有自己的“不必要”开支,日渐消瘦的她一直穿着初见点点时的那条蓝裙子,显得人更加单薄。看自闭症书籍、旁听学术会议、组建自闭症孩子家长的交流群……

凭借着强大的爱和永不放弃的精神,在故事的最后,点点终于和爸爸妈妈一起见证了保保喊出的第一声“妈妈”,和送出的第一个拥抱。(作者注:未经干预的自闭症儿童通常无法拥抱别人,也不能接受别人的拥抱。)



儿童孤独症又被称为儿童自闭症,是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等反应为特征的发育障碍疾病。

孤独症儿童被人们称为"星星的孩子"。“星星的孩子”就像天上的星星一样活在自己的世界里。人们这样描述孤独症儿童:他们不聋,却对声响充耳不闻;他们不盲,却对周围人与物视而不见;他们不哑,却不知该如何开口说话。


用书中给保保确诊自闭症的医生的话来说,家里有个得了这个病的孩子就像被判了无期徒刑。本书站在点点的视角,用尽可能童真美好的话语来描述疾病给这个家庭带来的伤害,可还是掩盖不了儿童自闭症的残酷

孩子本是一切的希望,却得了这个几乎没有希望的病,永远不会给爱的人回应,永远无法独立生活,实在是上天开的最大的玩笑。



故事中的爸爸没能像妈妈一样坚强地抗争,他组建了新的家庭,可还是对妈妈和保保心怀愧疚,在和嘉梨阿姨的相处中也带着原本家庭的创伤

例如,他不愿嘉梨阿姨穿蓝色裙子,不让嘉梨阿姨在新家买保保喜欢的苹果,因为害怕再发生保保的悲剧,甚至不希望和嘉梨阿姨有自己的孩子。

从冷眼旁观的角度,我们觉得这个男人对两个家庭都不够负责,对爱他的两个女人都是辜负。可真的顺着点点的描述经历过爸爸的一切,也觉得换谁都很难做得更好。

在现实中,儿童自闭症也同样摧毁了很多家庭,点点的金领父母凭借卖房卖车努力工作还能负担得起保保的治疗费用,而事实上,不是所有家庭都能负担得起的,现实只会比故事更加冰冷



除此之外,外界的不解与冷眼也是自闭症儿童家庭面临的莫大压力。很多人就像书中来照顾过保保几天的保姆一样,认为孩子不听话打一顿就好了,根本无法理解疾病对孩子的限制与伤害

好在情况正在慢慢好转。为了让更多人了解,并且关注自闭症儿童,每年的4月2日,是世界自闭症关注日。希望通过这个特殊的节日,能有更多人关注“星星的孩子”,不再带着有色眼镜去看他们,而是多一些宽容和耐心。

生而健康实在是很幸运的事情,对于不幸者如果不能帮助,也该多一些同理心。

除了社会组织和基金会给予的物质上的帮助,或许我们每个人多给予的爱,就是将孩子从星星唤回地球的最好呼声。


妙笔生花

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同心绘

杨成力

四川叙永人,九三学社社员。问艺高甜心、邱笑秋、何应辉诸先生。二十三岁开始作品参加国展并在专业报刊杂志发表,作品在日本、欧亚等国家和地区展出并获奖。书画篆刻,陶艺,紫砂艺术等作品多次被荣宝斋艺术馆、外国友人、博物馆及台湾高雄南门等地碑林收藏。其艺术成果被国内多家媒体报道、转载。

文稿 | 张祺雪

排版 | 司文心

审核 徐文心

题字 杨成力

栏目主编 徐文心


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页面更新:2024-04-29

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