脑瘫孩子求医路漫漫

大家好我是一名脑瘫孩子的妈妈2018年1月我的二胎宝宝果果出生了,全家沉浸在喜悦中,我家大宝贝是个女儿,二宝贝是个儿子,我们当地走路老话是一儿一女赛神仙,亲朋好友谈论起来都说有福气和各种的羡慕,就这样孩子一晃就六个多月了但是还是不会翻身也不会独立坐车起初我们认为是平时抱孩子少所以孩子会比其他孩子软一点后期多抱抱就会好了,但是孩子没有按照我们预期的那样好起来反而越来越软,这时我们才感觉到了一丝丝的不对于是就带着孩子到我们当地的一个三甲医院去挂了儿科给孩子看看,结果出来后给我们全家当头棒喝孩子得了脑瘫,怎么会是脑瘫呢?一定是医生搞错了孩子生下来各项检查都是好的没有问题为什么现在会是脑瘫呢?于是又挂了一个专家号做进一步的检查,给孩子抽了好多血代谢,血尿,染色体各项检查做完最终确诊孩子是全面发育落后俗称脑瘫,看到这一结果无疑是给我们这个本就不富裕的家庭雪上加霜,治疗费用高昂对于月收入四千多的我们来说根本是杯水车薪,但是不治疗孩子怎么办,我们不能自私的给一个十多个月的孩子判定他的未来无望,经过多方打听了解最终我们决定带果果到西安儿童医院去给孩子做康复训练。

做康复训练水疗

刚开始孩子每天除开打营养脑神经的针剂还要配合做各种推拿,PT,等速,震动起立床,电疗,语言等项目的治疗,随着孩子年龄的增长营养脑神经的针剂已经不适合果果的治疗每天只需要做项目治疗,从最初的住院治疗改为门诊治疗,每天治疗费用就要七八百,对于我的家庭来说根本是负担不起的,有困难找政府我觉得政府会给予我们一定的帮助的,但是我去找了我们所在的宝元社区想咨询一下办理低保的相关政策,办事员告诉我们的情况不符合政策我老公有工作办不了,我说如果我们活不下去离婚呢可以办吗?办事员说还是不行你还会收到扶养费,孩子现在每个月一万五千多的治疗费用,孩子爸爸每个月就只有四千三百块的工资我们该怎么办,工作人员说她们也没办法,我就很凌乱了,我想不通国家的政策这么好为什么现在我们遇到困难了却不能视情况来享受呢?通过网络查询我看到民政局有一个临时救助项目符合我们现在的情况,于是我们又提交相关资料最终申请成功一次,虽然跟高昂的治疗费用相比杯水车薪但是还是感谢政府对于我们的帮助,风风雨雨经历四个年头的康复训练,各种心酸只有经历过的人才能体会,发育落后的孩子本来就体质比较差,有时候半夜高烧就需要赶紧送到医院进行治疗,孩子小头上脚上扎上套管针就会乱动这就要陪护人寸步不离的抱着孩子抓着孩子的手以免把针拔掉这只是求医路上的小插曲,你可能想象不到一个三岁四岁的孩子不能自己吃饭必须给他喂饭,不会用牙齿爵饭就需要饭菜剁碎吃,好在果果从最初的头也抬不起来到可以抬头了可以独立坐了可以腹爬了可以扶着桌子站了可以叫妈妈了可以扶着墙壁走了,现在果果可以自己玩可以独立行走了可以一句话说七八个字了虽然还不能去上学,尽管四年来家里已经累积欠款四十多万但是我相信只要我们都不放弃治疗奇迹一定会出现的,我的果果一定可以跟正常的孩子一样坐在明亮的教室上课一起玩耍,由于孩子病了我已经多年没有跟朋友联系,好些话都无人诉说,跟家人说怕他们担心,跟爱人说他的压力比我更大,朋友现在发现一个没有好失败有没有?[捂脸]在这里说说心里能好过点,家人们希望看到这片文章后给小果果一个爱的鼓励,谢谢!

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页面更新:2024-03-07

标签:孩子   办事员   针剂   脑神经   杯水车薪   费用   独立   情况   项目   政府

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