可怕，病急乱投医差点葬送了我的宝宝

生病千万不可病急乱投医，搞不好会悔恨终生的。继昨天我总体概述了一下我宝宝得绝症后的一系列举措到现在病情基本稳定。中间其实有大量的细节没展开讲。今后我就把这些得绝症后遇到的坑和怎么应对的。做个详细的概述，借此给那些同病相怜的人们一点点经验。希望能帮助到大家。哪怕一人也是好的。

先从可能的病因起源开始吧。这是综合了大多数专家以及高人对孩子的生长发育过程导致疾病的猜想或是推理。这也是仅供参考。首先是怀孕的状态，我怀这个宝宝时候心态不好，有点抑郁，和婆婆不太合得来，因为整个孕期的状态，我食欲不好，几乎吃不了太多的东西，面对二胎的降临，让我整个人变得焦虑不安，晚上失眠，白天郁郁寡欢，因为宝宝胎位低，加之家里的家务和接送大宝让我疲惫不堪，所以怀我女儿时我的状态很糟糕。

最终宝宝是37周出生的。属于有点早产。出生后没什么问题，就是胆小怕生，吃母乳居多 ，不怎么喜欢吃奶粉。粪便基本都是糊糊。晚上睡眠不深，有点动静就吓的手舞足蹈的。这里就是体现脾胃虚的点。那时候我是什么也不懂。然后开始了各种疫苗的注射。打完必发烧，拉肚子好几天，那时以为那是打完疫苗的正常反应。

一岁了，因为孩子很抗拒吃辅食，我毅然决然打算给他戒掉母乳，这也是我噩梦的到来，戒奶很久她都不接受奶粉，就连辅食也不吃，接着体重急速下降。问了医生，医生说孩子可能缺钙，后面我就给买了钙铁锌，鱼肝油等 吃了好多。屁用没有。（这些都是智商税，后面文章在解释为什么）

就这样一直便便都不成行，不怎么吃辅食，最多吃点点鸡蛋羹的日子到了1岁半的一天。

突然发烧了。呕吐。喝水都吐。连续高烧39 ，吃退烧药好了。第2天又发烧，吃的又吐了。继续吃退烧药和消炎药。好不了几小时又发作了。当时只是感觉病毒感冒了，想再观察一下，再发烧或呕吐就去大医院。到下午睡醒又烧了，那是孩子已经处于半昏迷状态，果断就去医院了。

到医院。国际惯例查血 ，那时候是住院才要查核酸，查完一看。3系降低。就是血红蛋白，白细胞，血小板，全都低。马上开住院。查核酸。

当晚就住进去了。这过程中宝宝居然没发烧了（其实3系低了，人肯能就没有发烧的资本了，这也是后来才知道的）。

10点左右才来护士，直接就抽了7管血。当时我和老公还想，人都没血了，还这么抽。才1岁半呢！心里很忐忑的等结果。

苦苦等待了1小时。来了个医生，直接先把我单独叫了出去。很严肃的说宝宝情况很不好。全血细胞降低一般是大问题，也有些炎症，先给消炎，再等进一步的检查结果。但是大概率是骨髓有问题，叫我做好心理准备。

当场就懵了。第一反应不信。问医生是不是就是严重的病毒感染导致的，医生（同情的）看着我说也是有这可能的（当时没反应过来，后来细细想来，其实医生能这么说都是基本确定的）。我头脑嗡嗡的走回了病房和老公说了这情况。我老公当时还调侃说，就算有问题现在医疗发达，也不会有问题，更何况我们宝宝看起来还挺好，没事的。其实都是在安慰别人同时也是在安慰自己（更是祈祷不要发生这样的惨事）。

然而就是这么的离谱。墨菲定律（你越是担心的事情往往越会发生）。第二天医生来了 ，说基本确定骨髓有问题了。做个骨髓穿刺来确定下是哪个病。当时说这么猛降的情况很少见。一下都掉到40几的血红蛋白，血小板个位数，白细胞1。很可能是嗜血细胞综合症。

医生一走。我马上拿起手机开始查询有关嗜血细胞综合征的特点来对比现在宝宝的情况。越看越像。当场就泪崩了。抱着老公哭，老公也跟着哭了。整个世界感觉都不好了。一度想死，但想到宝宝现在还没什么其他状态。也退烧了。也吃东西。觉得没有那么绝望。同时老公也安慰说，不一定是这个病，还没确诊。而且现在医疗发达，有的是希望。不要过早下结论。（重点就是心态）在这种时刻有人能帮助你保持冷静，坚定希望的人一定是你生命中的重要的人，一定要珍惜和感恩。

（我在这是提前感谢后面那些头条里给我坚定希望的网友了，有你们的鼓励与关注宝宝才能好起来。）

医生建议我们赶紧进行骨髓穿刺，但是想到一根钢针插入女儿的身体我们果断拒绝了医生，那时候更多是不敢相信，和医生商量一下输了血小板就回家了，回家后不到七天身上就又出现出血点大片淤青，我们再也不抱有侥幸心理，去了针对血液疾病比较去权威的医院，

然后就是进行一系列的血常规检查，之前在其它医院检查的全都不作数，都要重新来一遍，住院后因为疫情比较严重只允许一个家长陪护，再加上没有床位，让原本焦虑的孩子，情绪一度崩溃，一直哭着要出去，接着最怕的骨髓穿刺还是来了，我在手术室外听着孩子的哀嚎声，哭得泣不成声，恨不得所有的针都是扎在我的身上。

然后就是一边输血一边焦急的等待着化验结果，第二天一大早，医生就报了喜讯，说骨穿基本可以排除白血病，继续查是不是营养不良造成的。接着又做了检查抽了很多血。

下午事情急转直下。换了个医生告知我基本可以确诊骨髓异常综合征，需要确诊到底是哪种型号，还需要做切片和基因检测，但是医生不建议在他们医院做，建议我们北上求医，这个病比较复杂，他们没有把握，而且这么小移植的他们医院也没有做过，输完血和血小板医生就催着我们办理出院，赶紧去北京。（这个感觉就是，看你孩子可怜，我院就不折腾你孩子了，这钱我们不赚，你另谋生路吧。）

就这样输个血红蛋白和血小板就出院了。整个人都是迷茫。该怎么拯救我的宝宝。这时候就各种查询，打电话给北京上海广州的权威医院电话咨询，大多数都是说，这个病的专家号排出去几个月了。只能找黄牛买号！！无奈之下各种方法求助。头条就是主要的求助社交媒体。（在这先感谢头条的朋友们的热心），在这要给大家排个雷，就是某度里搜索的，基本都是广告，骗人居多，全是坑。我亲身经历，上面说的天花乱坠，说来这肯定能治疗好。治不好全额退医药费。

这话说的让人心动吧。本来也没什么钱了，想着去试试？和老公一讨论。老公说这妥妥的医托，骗进去治，到时候用药都要签免责书。而且宝宝这病治不好就没了，还想什么医药费退不退。人没了就白搭了。凡是大包大揽说肯定语气的人，大概率是骗子。

为此我还和老公争执了一番。最后老公说了句，别病急乱投医，宝宝年龄小，抵抗力差，经不起折腾，进去肯定又是一通抽血检查。病还没治，人给你搞没了。于是我冷静了下来，想想有没有先稳住病情的办法。因为前面医生说了。就算要骨髓移植也得宝宝体重和各项指标达标才行。现在连移植的身体条件都没达标。

这时候头条有个广州的老中医留言，说这病他可以试试，需要视频确认病情，开中草药来调理，视频完后，说的很直接，这病不复杂但很难快速痊愈，需要先调脾胃再补肾，可能最少得半年起步。慢慢摆脱托输血。而且前期需要好的草药。价格大概一个月4000左右。同时血低了还是得去输血和血小板，但不要去做其他的西药治疗。

就这样一个月中药4000元，20天一次住院的输血和血小板3000元.这样坚持了半年时间。

这半年时间病情没有任何好转，唯一就是吃东西慢慢厉害了，大便不糖稀了。这也是我们能坚持吃这中医半年的主要原因。可是这样没用啊，输多了可能就会出现抗体和不耐受了。再输就无效了。这时又焦虑起来了。感觉中医也没啥用，信念有所动摇了。（好在我老公没有动摇，继续坚持找中医治疗。）

在此我真心告诫各位宝妈，时刻关注好自己宝宝的饮食起居，很多大病重病都是慢慢形成的，不是一天两天的事。如果发现宝宝食欲不好，大便不对，睡觉不安稳，切记要早做调整。同时不要相信一些夸大言辞的保健品，最好做到食物调整。自己可以听听学学基本的中医，这样能很好的辨别自己孩子大概哪里出问题了。做好及时的调整，不至于后面积累出大病。（往后我会做些小视频分享一些宝宝常见问题的处理，和食谱）