无比心疼和自责。

宝宝出生后，黄疸数值一路飙升，因为无知还喂了茵栀黄（大错特错，内含金银花，现在普遍也禁止新生儿使用了），第三天心存侥幸抱出院了。结果第四天直接紧急住院照蓝光。至此，喜悦感全无，只剩心疼。住院后一直没查出黄疸高的原因，直到后来因为G6PD数值低，引起了医生的注意，才找对了病因。当时本地医生基本没听说过这个病，新生儿筛查也不包含此项检查。（好消息是3年后二宝出生时G6PD已纳入当地新生儿筛查项目）。知道是遗传病时自责感侵蚀全心，觉得很对不起宝宝，让他出生就遭此一罪。

无休止地陷入随时失去他的极度担忧中，害怕缘分尽了。

不停查资料，不停问娃爸“我们会不会失去他”，把那些复杂的药名看了一遍又一遍，开始研究沐浴露、牙膏、面霜等用品，准备了好多份随身携带卡。网上那些发病的案例只敢看一次，看多了也流泪。

宝宝出院时失而复得的感激，感恩。

这是娃爸写的，同样的心情。

接下来的每一天都像赚来的，当妈妈的喜悦一度让我忘记蚕豆病这件事。直到后来宝宝三个月时感冒咳嗽了。

无助感和恐惧感

当时医生连蚕豆病名字都没听过，不太敢开药，那时真的很无助，害怕医生的过度谨慎耽误治疗。包括之后的每一次看病，一拿出蚕豆病禁忌卡，医生就把开的药全取消，叮嘱继续观察。这就是让我时时刻刻担忧恐惧的地方，这里的医生对蚕豆病了解实在太少。

爱得如履薄冰

在蚕豆种植大省养一个蚕豆病宝宝，直接就开启了困难模式。比如当地最爱蚕豆炒韭菜，每年的蚕豆花开时节，几乎所有美食都有豆瓣酱，行道树全是香樟树……所有这些轻易就能引起我的应激反应。

写在最后：5年了，现在的我越来越熟练地照顾一个蚕豆病宝宝。他在成长，我也是。