天价救命药70万降至3万，山东4岁男孩新年第一天注射或成首例，孩子母亲曾想卖肾筹钱

“这是给孩子最好的生日礼物。”12月30日，谈起儿子生日当天收到“天价药”进医保的消息时，母亲李秀花难掩激动。在多方努力下，山东枣庄四岁男孩家欣（化名）将于2022年1月1日在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射。男孩也有望成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。

“每一个小群体都不应该被忘记。”12月3日，国家医保局发布消息：全球首个用于治疗罕见病脊髓性肌萎缩症（SMA）的精准靶向治疗药物诺西那生钠注射液被纳入医保，2022年1月1日起正式执行。据悉，该药经过国家医保局“灵魂砍价”，价格从70万元/针降至3.3万元/针，为SMA患者带来希望。

眼下，即使家徒四壁、收入微薄，李秀花一家人也抓住了“救命的稻草”，延续孩子“生的希望”。

男孩出生42天“肌无力” 后被确诊为SMA

家欣一家住在枣庄市市中区垎塔埠街道一间不太起眼的平房里。打开门，是被熏黑的水泥墙，用纸箱皮糊住的窗户，以及角落里安静躺着的三个康复训练球。

李秀花曾是针织厂流水线的一名工人，做着普通的工作，收获了普通的爱情。丈夫是一名户外工作者，虽然每天早出晚归，但格外疼爱孩子，总想着能“多挣点”让家人过上更好的生活。

2017年12月3日，家欣出生了。新生儿的降临给父母带来的快乐似乎有些短暂，仅仅42天后，家欣被检测出“肌力低”“有肌萎缩倾向”等症状，虽然进行了两个多月的康复训练，但恢复效果并不理想。

“到了十个月大的时候，一般正常孩子都能站立走路了，但他站不住，老想着蹲下。”李秀花说，在医生的建议下，家欣进行了相关检查，经过诊断，确诊为“脊髓性肌萎缩症”（SMA）。

据了解，脊髓性肌萎缩症（SMA），是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的疾病，临床表现为进行性、对称性，肢体近端为主的广泛性弛缓性麻痹与肌萎缩，智力发育及感觉均正常。

“当时我不知道什么是SMA，但听医生的语气，这个病比较少见，而且治疗方法不多……”未知的害怕和恐惧，压得李秀花喘不过气。

看药价像“看星星” 母亲曾想过卖肾救子

李秀花知道，这个病是有靶向药的，但听到药品价格，她近乎崩溃。

“看这个价格就像看星星一样……”李秀花说，当时70万元/针的药价对于这个普通家庭来说，就是一个天文数字，即便后来药价下降到55万元/针，但李秀花一家人每月实际收入只有3000元左右，相比之下，通过打针治病的想法仍然遥不可及。

枣庄市市中区垎塔埠街道党工委书记孔强告诉记者，家欣一家属于当地低保户。2019年11月，街道为他们申请了低保，此外还先后为其申请了困境儿童、残疾补贴、无障碍改造等政策，力所能及地为他们提供生活保障，改善生活环境，“每月可享受困境儿童救助金1100元，每月享受两项残疾补贴570元。同时为他们一家申请了3765元临时救助金。”

即便如此，李秀花夫妻仍然勉强维持着生活。“做父母的职责告诉我，既然选择生了他，就要对他负责。”从家欣出生的42天开始，李秀花便陪着儿子坚持做康复训练。2018年，她辞去针织厂的工作，买来大、中、小三个康复训练球，在屋子角落里铺上印有动物图案的地毯，四年如一日，专职照顾孩子。

每天早上，李秀花带着儿子去医院做康复训练，午后到晚间陪儿子在家做伸展，给儿子做按摩，日复一日，时光记住的，是逐渐长大的儿子，和一位母亲在“绝境”中试图延缓儿子病情的抵抗。

可她知道，这治不到“病根”，每当路过幼儿园时，看着儿子充满好奇的眼睛，用稚嫩的语气说出：“妈妈，我什么时候才能像正常孩子一样去学校呢”，她都心如刀割。

“如果这几十万能治好，我和他爸爸就算砸锅卖铁也要给他治。但治疗是持续的，我就算能买来第一针，也买不来第二针……”李秀花说，她曾想过卖肾筹钱，但想到这也似乎只能解“燃眉之急”，只好放弃了这个念头。

家人为儿子庆生当天 “天价药”进医保

“转机”发生在12月3日，也是家欣4岁生日的那天。

以往在儿子生日时，李秀花都会亲手为儿子做一碗面条，炒两个他爱吃的菜，虽然没有生日蛋糕和生日礼物，但饭桌上也充满着光和爱，这次也不例外。

12月3日晚上9点，孩子父亲翻开手机时，一条“‘天价药’进医保”的消息弹了出来。夫妻俩死死盯着屏幕，一个字一个字地在心里默念着，看完双双流下了眼泪。

虽然家欣可能并不知道爸爸妈妈为什么哭泣，但对于夫妻二人来说，这次是真的有了“希望”。

“就是觉得这么多年的等待和盼望，终于兑现了，治这个病的药终于降价了，我们再使使劲就能给孩子治病了……”李秀花的眼泪在眼眶里打转，磕磕绊绊说了很多。她说自己没读过书，想不到什么语句表达，但每次想到那天晚上的场景，还是会激动得语无伦次。

那天晚上，夫妻俩一夜没睡。更让他们感动的是，这则消息发布后的第二天早上，李秀花接到了一通电话，电话那头是枣庄市市中区医保局的工作人员。

李秀花说，是他们把“希望”送进了家门。

接到电话几度哽咽 重复说着“感谢”

“作为区县医保局工作人员，了解到治疗SMA的药物诺西那生钠纳入医保，特别是看了国家医保药品谈判视频，我们都沸腾了。”枣庄市市中区医保局医药管理室主任刘维说。

早在2020年，刘维就关注着SMA患者的动向。12月4日上午，经过排查，刘维发现市中区有1户SMA患者家庭，随后与家属取得联系。

“当我说我是医保局的工作人员，他妈妈很长时间没说话，我当时还以为是不是被当成骗子了。”刘维说，直到他把有关政策给李秀花详细地说明，电话那头才传来了哽咽的声音：“除了谢谢还是谢谢，孩子有救了！”

经过联系，医保局工作人员主动上门，帮助家欣一家办理了“枣惠保”（枣庄城市定制补充商业险）。为帮助这个孩子尽早得到治疗，市中区医保与枣庄市妇幼保健院、药品生产企业、配送企业多次进行沟通协调，确保药品供应配送、诊疗救治、医保报销各个环节紧密衔接，为孩子顺利打上第一针奠定基础。

希望的星星 男孩将于新年首日注射

30日下午，李秀花给儿子洗了澡，换上干净衣服，在沙发上唱着童谣哄他入睡。“一闪一闪亮晶晶，满天都是小星星……”这次，这位母亲看到的是“希望”的星星。

新黄河记者了解到，31日一早，李秀花夫妻俩带着家欣入住了枣庄市妇幼保健院，进行SMA靶向药注射前的一系列检查和准备工作。

据枣庄市妇幼保健院 PICU主任医师孙笑茜介绍，为了保障此次注射顺利完成，院方做好了充足准备，提前进行多次演练，做好了各项准备工作。“孩子是一个家庭的希望，我们希望通过治疗能让孩子重回健康，也希望这次注射能够圆满成功！”

据了解，家欣将于2022年1月1日在该院接受SMA靶向药注射。值得一提的是，此次注射也让这个4岁男孩有望成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。

新黄河记者：李震 刘海奎 摄影：徐超 编辑：卢婷

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