文/长河观古今

编辑/长河观古今

蔡磊身为京东副总裁，身价过亿，可以说是精英中的精英。他不仅是“互联网+财税”联盟会长，更是推动国内电子发票的第一人。

提到蔡磊，人们首先想到的就是成功，更有人说，蔡磊会永远光芒万丈地站在金字塔顶端。谁也没想到的是，正当壮年的蔡磊会突然身患绝症。

疾病的魔爪从此将蔡磊的人生撕开。

从前的蔡磊，是意气风发的行业领导者。

如今的蔡磊，是跌入谷底绝望无助的病人。

医院反复下达的诊断和不受控制的身体，让蔡磊明白在绝症面前有多少钱都没有用，他的世界里只剩下看不到希望的黑暗。

但是昔日的辉煌和妻儿的笑容还历历在目，蔡磊不愿就此放弃。

在经过无数个黑夜的挣扎后，蔡磊毅然拿出了一千万，想要“向天买命”。

他决心用自己最擅长的工具——互联网来抗争，动用一切资源来寻求治愈绝症的可能。

不仅仅是救自己，更是拯救成千上万像他一样的人。

命运的捉弄

得了这个病还有什么希望呢？

蔡磊从医院出来后就不断地想着医生说的话，不由地发出这样的感叹。

这已经不是他第一次进医院了，他的身体早就收到了疾病带来的信号——肉跳，持续不断的肌肉颤动，让他不得不前往医院，

在第一次诊断后，医生告诉他需要住院观察，蔡磊的第一反应是，住院观察是不是会浪费很多时间？

他没有那么多的时间可以用，他很忙，他需要带领着团队继续工作。

蔡磊并没有想到，这是命运给他提的第一个醒，恶魔般的命运就这样戳戳他的胳膊好像在说：恶作剧要开始了。

没有住院的蔡磊安稳地度过了一段时间，直到有一天，他一如既往地在办公室查看文件，可是他的左手却突然不听使唤，随后失去了知觉，不过在短暂的休息后手又恢复了正常，于是蔡磊并没有放在心上。

可是没过多久，他再次出现同样的情况，甚至比以前更为严重，当他站起身来想要活动一下的时候，却险些直接晕厥。蔡磊终于意识到了事情的严重性，和妻子一同前往医院，进行全面检查。

可是病情好像十分复杂，在前后经过了六次诊断后，蔡磊才被确诊。神经科医生十分肯定地告诉蔡磊，你得的病是ALS（肌萎缩侧索硬化症）。

怎么会呢？蔡磊想不通，这种稀奇古怪的病怎么会找上自己。

稀少的绝症

ALS是一种神经退行性疾病，得病之后大脑中的运动神经元会逐渐凋亡，肌肉也会逐渐萎缩，直到呼吸衰竭而死亡。

这种病实在是太罕见了，就连病因都无法确认，更不要说治疗的方向了，因此目前为止还没有一个被治愈的病例出现，大多得了此病的病患，在3到5年内，就会离开人世。

也就是说ALS等于绝症，根本无药可救。

因为得病后人就像被冰冻了一样，慢慢不能动弹，所以这种病也被称为渐冻症。

而且在患病过程中病人也极为痛苦，得了渐冻症的病人不会立刻死亡，而是要眼睁睁看着自己无法控制肢体，随后是控制不了呼吸，渐渐走向人生的终点。

世界上最著名的“渐冻人”就是伟大的物理学家霍金。

霍金在21岁时就得了渐冻症，这时候他的人生分明才刚刚开始，因此他并没有放弃，而是一直顽强地和渐冻症做着斗争。

随着病情的加重，霍金无法行走，最后完全瘫痪，只能通过特定的机器和人交流，然而就在这种情况下，他还是完成了震惊世界的巨作——《时间简史》，他不仅创造了物理学上的奇迹，也创造了ALS史上的奇迹，在患病后，他顽强的活了55年！

霍金的事情也极大的鼓励了蔡磊，晚上无法入眠的蔡磊不禁回想起自己努力奋斗的前半生。

儿时的艰难岁月

虽然蔡磊是京东的副总裁，但是鲜有人知的是，贯穿蔡磊成年前的，只有一个“穷”字，蔡磊的家境极为贫困，打蔡磊有记忆起，伴随着他的就是打满补丁的衣服，被人丢掉不要的玩具，蔡磊讨厌这种感觉。

而他念书时成绩非常好，经常考第一名，很多同学都认为蔡磊一定不是地球人，不然怎么会有这么逆天的聪明大脑，在同学们嘻嘻哈哈的调侃和充满敬佩的赞叹背后，只有蔡磊知道自己付出了多少努力。

在上高中后，蔡磊更是拼尽全力奔跑，他想用最短的时间摆脱贫穷，为自己争取到出人头地的机会。于是蔡磊在高二时就学完了高中的全部知识，并参加了高考，随后考入了中央财经大学。

但这还是不够，蔡磊丝毫不敢放松。他知道，考入大学的他，才刚刚拿到这个世界的入场券。

够到世界的开始

毕业后的蔡磊进入了事业单位，本以为拿到铁饭碗后生活就可以稳定，但是因为工资并不高，蔡磊遭到了女友的无情抛弃。在失去了爱情后，蔡磊恍然大悟，稳定的工作并不能改变他的现状，于是他进入了外企，开始了新的征程。

蔡磊得到了他小时候梦寐以求的高薪，伴随着高薪而来的，是他丧失了所有的个人时间。蔡磊越来越像个“拼命三郎”，好像只有拼命工作，才能安放他漂泊在外的心。

很快，他的能力也被众公司所认可。在2003年蔡磊成功当上了三星集团中国总部的税务经理，后来又去了多家大型公司担任税务经理、集团总税务师等职位。

同事们对他的努力都看在眼里，时常说蔡磊就是个工作狂。

对于这个评价，蔡磊也发微博解释道：

“没有谁强迫我加班，但我晚上总是工作到很晚，被人说是工作狂，可是我真的很有热情，尤其是面对棘手复杂的问题，事情越棘手越难搞越有挑战，我就越充满激情，越觉得又有我发挥能力的好机会，工作干的很爽！”

在这种努力下，蔡磊的事业达到了自己目前的最高点，在万科担任高管的职位。

改变人生的决定

但是工作努力远远是不够的，想要成功还要有过人的远见。

而蔡磊恰好是具有这一特点的人，2011年，蔡磊预感到随着互联网的盛行，一个全新的时代即将到来，于是他做了一个改变人生的决定。

蔡磊的这个决定遭到了当时所有人的不解和质疑。

他离开了年营收能高达1200亿的万科，选择了刚刚起步的京东。

事实证明，蔡磊的选择没有错，在互联网的崛起下，电商行业也变得炙手可热，而不走寻常路的京东抓住了这次机会，开启了属于自己的电商时代。

强者总是相互成就的，京东成就了蔡磊，而蔡磊也凭借着之前积累下来的基础和经验，成就了京东，他使得京东的收益比预期多了几十倍。

在京东工作的蔡磊一刻也没闲着，他为京东各方面都做出了巨大的贡献，更是推动了中国第一张电子发票的诞生。而京东在他的助力下，成功在美国上市，而这时候，距离蔡磊进入京东才过了三年。

因为生病后的蔡磊回想到这里，总会安慰自己。

“如果说我用三年，做成了别人需要十年的事情，那我也算长寿吧。”

立业后成家

成家立业无非是每个男人的梦想，已经成为京东副总裁的蔡磊在孤独地度过不惑之年时，也等到了自己的家。他通过相亲认识了现在的妻子，段睿。

没有时间好好生活的蔡磊，也将赶时间贯彻到了感情当中。第一次见面后，蔡磊就觉得自己和段睿非常合适，于是等到再次见面时，蔡磊就向段睿提出了结婚的想法。

这也让段睿十分惊讶，差点以为蔡磊是个感情骗子，哪有人刚认识就要求婚的，但是随着两人的相处，段睿发现自己和蔡磊性格十分合拍，想法也一致。

就这样，两个人结婚了，并很快有了自己的小孩。

蔡磊看着自己的妻儿，觉得人生圆满，他在工作上变得更加努力，因为他肩上多了为人夫为人父的责任。

就在他觉得自己完全摆脱了童年的阴影时，他得知了自己患病的噩耗。

他不由得想起来已经离开自己的父亲，患有肝硬化的父亲在病痛的折磨下，在47岁时就离开了人世，留下了自己和难过的母亲。同样是中年，自己就要和父亲一样抛下妻儿离开了吗？

与疾病的首次交锋

已经确诊的蔡磊并不甘心，他想起了自己工作时对着竞争对手说的话：

“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我。因为我不要命，你要命，你就输了。”

这一次的对手变成了渐冻症，他却发现想赢真的很难，自己说的话也不过是年少轻狂，谁敢不要命呢？

蔡磊甚至开始羡慕自己目光所及的任何人，他们可能没什么钱，但至少健康，不用像自己一样惶惶不可终日。

为了可以康复，蔡磊想尽了一切办法，但是现在针对渐冻症的药，只有一种，叫做“力如太”，一盒药的价格在4000左右。蔡磊当然承担得起，但是这种药连续吃一年半，才可以延续仅仅两个月的生命，这对蔡磊来说远远不够。

蔡磊变得迷信起来，只要听到能救命的方法他都会尝试。算命先生说他五行缺金缺水，让他改名为蔡润谦，他改；说他住的地方风水不好，他搬家；有人指点他烧香礼佛，他去；民间的偏方秘药，他也都会尝试。

直到在注射了来自国外的高端药反而高烧不止后，他才明白自己的行为有多荒唐，这样下去只能越来越糟。

无能为力的蔡磊找到了段睿，提出了离婚。因为他知道自己不管怎么样都没救了，对于妻儿来说，自己只能是个拖累。

段睿当然明白蔡磊为什么会提出离婚，段睿哭着说到：“你想都不要想。”

在妻子的哭声中，蔡磊突然想明白了很多，如果自己如今还是孤单一个人，那他可能不会反复折腾到丧失信心，而是早早的接受命运的安排。正是因为有着日日牵挂自己的妻子，懵懂无知尚且年幼的儿子，所以蔡磊才会不甘心，正是因为如此，现在他更不该放弃。

而且这个世界上，不止他挣扎在痛苦之中，成千上万这样的家庭都在拼命挣扎，他不止要救自己，他要拯救所有这样的家庭。

蔡磊重燃了信心，他下定决心：

“要么死掉，要么干掉这个病。”

他告诉妻子，自己一定要找到能够让渐冻症患者痊愈的药。

重振旗鼓和疾病再次交手

蔡磊不再指望别人，他想要通过努力来拯救自己，就像自己努力学习努力工作逆袭人生一样。

随后蔡磊从全世界各种学术网站中，找来了无数论文，要想攻克渐冻症，他需要先知道目前人类对于渐冻症的了解到底有多少。

在经过了大量的了解之后，蔡磊明白要想研究出治愈渐冻症的药没有那么容易。身为京东的副总裁，他深知一个道理，那就是先出现有需求的客户，才会有供应的商家。

因为渐冻症真的太少见了，也就是说需要药的人很少，这就决定了这种药的市场很小。而研发一款新药的难度特别大，这不仅需要大量的医学者投入研究，更需要大量的资金来支持研发，商人并不是慈善家。

而且就算有足够的资金，大部分药企也会用这些钱去研究更为常见，受众群体更广的药，比如治疗心脏病或者脑血栓的。蔡磊理解药企的想法，同样身为商人，他自然有自己的办法。

自救三部曲

收集病患信息

蔡磊得病很久都没有遇到一个和他相同的病友，他明白渐冻症太过罕见，病患都是在自己摸索。这太慢了，在互联网行业工作多年的蔡磊知道，所有的病患都需要一个平台，来互相认识互相帮助，更主要的是，病患们需要这样的平台来收集关于病情的一切信息。

很快，蔡磊联系到了一些渐冻症关爱组织，并请到了为他治病的专家来坐镇，成立了“渐愈互助之家”的信息聚合平台。

有人说，人家专业研究渐冻症的机构用了十几年都没成功，你怎么就这么肯定，用互联网就可以成功，这是病情，不是你的商业领域。

蔡磊是这么回答的：

“互联网绝不只是一柄利器，更是一套决策的底层逻辑。如果按部就班走原有的新药研发流程，败局毫无悬念”

蔡磊一分一秒都不敢浪费，在不断地奔波后，他联系上了一千多名病友，并和他们保持长期的联系， 来关注每个病友的病情。翻阅过大量资料的蔡磊知道，研制一种新药，离不开大量有效数据的支持。

这也是他打造“以患者为中心、360度、全生命周期的医疗科研大数据平台”的原因。

寻找药企机构

蔡磊联系了大量的药企，想要找到可以研发药物的机构，但是却被大部分的药企拒绝了。拒绝的原因也不外乎两点，第一是缺少病情案例和专家，而蔡磊创办的平台可以解决这一点。另一点则是钱，咱们也说了，研发新药需要大量的资金，而且还要面临赚不到钱的风险。

寻找投资

蔡磊投入了千万，但这远远不够，只有他一个人是无法支撑药企研发和运转的，为此他拜访了多家投资机构。

身为商人的蔡磊有着过人的口才，他对投资机构分析了关于渐冻症的情况。渐冻症的患者一般都是40-60岁的年纪，正是家里的中流砥柱，家人不会放弃他们的生命，无论多少钱都会为他们付出。

就算现在只有1万个病人，每个家庭愿意花一百万为其看病，那也是100个亿了，这已经不是小数目了。看着蔡磊拿出大量的病患数据，以及对市场前景的清晰分析，很快就有投资人对此心动，并投入了大量的资金。

和时间赛跑

在患病的几年里，蔡磊除了投资千万，更是投入了大量的时间和精力，虽然现在还没有治病的药物出现，但这不代表蔡磊白费功夫，他目前得到的进展是众多渐冻症研究机构，花费数十年数百亿资金都无法够得到的。

根据数据统计

在蔡磊的努力下，除了有数亿资金的基金会成立，还有六七条药物研发线随之产生，而亚洲目前也有了一个关于渐冻症的动物实验基地。

虽然现在还没有完善的药物出现，但是这已经让蔡磊和全世界几十万渐冻症患者有了活下去的希望。

蔡磊和其他病友都不会放弃和疾病作斗争，他们将会不断地和时间赛跑，直到战胜渐冻症。

不知道大家对渐冻症患者有什么想说的呢？

欢迎在评论区留言讨论，咱们下期再见！