关于死亡与告别，这本书值得每个人读一读

在我们的文化传统中，死亡往往是一个被避讳的话题。

我们常常学习如何生活，却很少学习如何告别。理解告别，并不是预设不幸，更不是提前走进悲伤，而是让我们懂得珍惜、表达、陪伴与尊重。

图｜纪录片《人世间》截图

学会告别，是对生命最后的敬意；理解告别，也帮助我们更好地理解生活本身。

《告别如何说出口——安宁疗护沟通话语手册》所讨论的，正是如何以专业而温暖的沟通，陪伴一个人有尊严地走过生命的重要阶段。

1

当治愈不再可能，

让生命在对话中温暖谢幕

生命是一场有始有终的旅程。当医学的边界清晰可见时，如何陪伴一位临终患者走完最后一程，始终是人类文明的重要课题。

图｜电视剧《三悦有了新工作》片段

传统医疗中的医患沟通，往往围绕“治愈”展开：告知诊断结果、解释治疗方案、评估康复进程。但在安宁疗护的语境下，沟通的坐标发生了根本性的位移——从对疾病的宣战，转向对生命的共情。

安宁疗护并不以治愈疾病、延长生命为主要目标，而是通过多学科协作，控制患者的疼痛及其他不适症状，并按照患者的意愿，提供身体、心理、社会和精神等方面的照护。它希望将医疗技术无法延长的生命长度，转化为生命末期的温度，使患者在离世之前尽可能舒适、安详而有尊严，也让家属得到精神支持和心灵慰藉。

这时的对话，需要同时承担多重使命：既要传递医学事实，又不能轻易摧毁希望；既要承认生命有限，又不能否定一个人存在和死亡的价值；既要直面死亡焦虑，又不能让患者陷入孤独和虚无。

患者真正想表达的，也常常藏在看似平常的话语之中。一句“我们还能做些什么”，可能是家属无助的呼救；患者突然谈起身后事，可能是在确认自己对生命最后阶段的掌控权。还有一些需求，会通过隐喻、沉默、眼神或情绪波动表现出来。

图｜电视剧《三悦有了新工作》截图

安宁疗护中的沟通不只是“说话”，更不是所谓掌握一套神秘的话术。停顿、语速、注视、握手、拥抱乃至沉默，都可能传递理解和温暖。它首先意味着建立关系、获得信任，继而通过专业而充满人性的对话，帮助患者和家属共同面对现实、表达意愿、作出选择。

当治愈不再可能，沟通本身就是一种照护。它不能改变生命终将结束的事实，却可以让一个人的谢幕少一些痛苦、恐惧和遗憾，多一些理解、陪伴与尊严。

治愈性治疗、缓和医疗、安宁疗护之间的关系

2

面对坏消息：

让患者知情，也让他知道自己不会被抛下

书中有这么一个案例。癌症晚期的王爷爷住院后，家人已经带着他辗转多家医院，却始终没有找到有效的治疗方案。儿子、儿媳担心他无法承受真相，加上老人患有高血压和心脏病，便一直没有如实告诉他病情。

图｜电视剧《少年派2》截图

经过多次沟通，家属最终同意由主治医生张医生向王爷爷说明情况。谈话被安排在早晨，王爷爷刚刚睡醒，病房里只有一直照护他的老伴儿。张医生在床边坐下，先询问他哪里不舒服，随后握住他的手，问：“您入院后的检查结果出来了，您想知道吗？”

医生没有立刻把所有信息倾倒给他，而是一步步询问：好消息和坏消息是不是都想知道？是只想知道结论，还是希望了解详细情况？王爷爷说，他只想知道自己得了什么病，还能不能治。

张医生又请他谈谈对身体的感受。王爷爷说，两个月前自己还能送孙子上学，上个月就不能出门了，后来只能躺在床上，吃了许多药也没有好转，“我感觉这个病不好”。当他试探着问“是不是癌症”时，张医生看着他的眼睛，认真地点头：“是的，小细胞肺癌。”

这个过程中，医生始终保持与患者眼神的交流，并以点头确认的方式告知诊断结果，展现出真诚和尊重。王爷爷沉默了，眼睛里泛起泪光。医生没有急着继续解释，而是靠近他、揽住他的肩膀，说：“太突然了，的确不容易接受。”

得知病情后，王爷爷开始询问自己还剩多少时间，最后会不会“疼死、憋死”。医生用他能够理解的方式说明疾病可能的发展，同时告诉他，医疗团队仍然可以使用止痛、缓和镇静等方式减轻痛苦，不会任由他在疼痛和喘憋中离世。听完这些话，王爷爷说：“这样我就比较放心了。不过我还需要点时间想想有什么事情要做。”

图｜电影《好好说再见》截图

坏消息告知，不是冷冰冰地宣布一个结论，而是一个循环往复的沟通过程。它既要尊重患者的知情权，也要了解患者想知道多少、能够接受多少；既不欺骗，也不强迫患者一次接受全部信息。

更重要的是，在说出真相的同时，让患者知道：即使疾病不能治愈，医护人员和家人依然会陪在身边，仍然有许多事情可以做。

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亲属在坏消息告知过程中的注意事项：

（1）抓住机会：坏消息告知要寻找机会，例如有时患者主动陈述自己的病情、询问病情、对已知信息提出疑问，谈论亲朋好友类似经历时表达自己的态度，都可能是契机。

（2）循序渐进：在告知过程中节奏要慢，一步一步来，有停顿，回应患者的提问，观察其表情和姿态，给患者接受和理解的时间。如果患者明显表示不想继续话题，可以就此打住，找下次机会再谈。

（3）寻求支持：坏消息告知未必能一次性完成。如果清楚系统地告知坏消息有难度，可以寻求专业人员的帮助，如创造机会邀请医生与患者直接对话。

（4）自我觉察：有时患者自己对真实病情早有预感了，年龄大、经历丰富的患者也可能早已预想过离世的问题，他们在坏消息面前并非脆弱得不堪一击。害怕他们承受不住，可能部分是因为我们把自己的恐惧和焦虑投射到了他们身上。所以，及时而充分地觉察自己的情绪，收回可能的投射，可能会让我们在告知坏消息时更加坦然、平静。

3

回顾生命：

让一个人重新看见自己留下了什么

66岁的罗阿姨是一位退休数学教师，患有晚期乳腺癌并伴随多发转移。长期的疾病折磨让她觉得自己是“腐烂了一半的苹果”。她不想再接受积极治疗，认为自己活着已经没有意义，只希望能够“短平快”地离世，不给家人增添负担。

图｜纪录片《生命里》截图

罗阿姨希望在家中接受安宁疗护。护士和社工每周上门了解她的身体和心理状况，并尝试通过生命回顾，帮助她重新认识自己的一生。

第一次家访时，社工小羽从窗台上的绿萝聊起，又问她：“阿姨能跟我们讲讲以前当老师的时候有什么重要的经历吗？”罗阿姨拿出珍藏多年的相册。小羽指着一张讲台上的照片问：“能讲讲这张照片背后的故事吗？”

那是罗阿姨带最后一届学生毕业时拍下的照片。她回忆说，当时经常熬夜备课，但看到学生考上好学校，便觉得一切都值得。谈到自己一生最大的成就，她说，除了做教师，就是把儿子养大，如今还有了孙子。

翻到与老伴的合影时，罗阿姨讲起两人长达八年的恋爱。老伴已经离开十一年了，但她一点也没有忘记他。说到这里，她沉默、流泪，并摆手表示不愿再谈。小羽没有劝她“别难过”，也没有追问，只是轻轻抚住她的肩膀，安静地陪她等待。

后来，小羽邀请罗阿姨一起制作一本“时光相册”。罗阿姨最初觉得没有必要，说自己已经是“腐烂的苹果”，也没有精力整理。小羽没有直接反驳，而是问：“您希望家人记住您的哪些特别之处？”她告诉罗阿姨，可以由团队帮忙，阿姨只需要选出重要的照片和物品，讲出背后的故事。

于是，一张张照片重新打开了她的人生：童年、求学、工作、友情、爱情、家庭，以及自己作为教师、母亲和祖母的经历。最终，社工按照家庭、工作和朋友同学等主题，制作了一本时光相册。每一张照片都由罗阿姨亲自讲述，小羽负责记录。她还在儿子的照片下面，留下了对孙子的嘱托，希望孩子早早学会独立生活、乐于助人，“像大松树一样永远担当，挺立在山岗”。

生命回顾不是简单地怀念过去，而是帮助一个人重新发现：疾病只是生命的一部分，并不能抹去他曾经爱过的人、承担过的角色和创造过的价值。那些被讲述、被记录的故事，也会成为留给家人的精神遗产。它让患者在叙事中重建尊严，也为亲人留下一条可以继续与逝者对话的情感纽带。

图｜纪录片《生命里》中有人忆起年轻时的恋爱

死亡终究会到来，但在那之前，我们依然可以做许多事：诚实而温柔地说出真相，减轻身体的痛苦，倾听一个人的恐惧与愿望，陪他完成一次出行、一次告别，或者把一生的故事好好保存下来。

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（一）尊严疗法

1. 结构化访谈内容

（1）重要回忆

回顾一下您的人生经历，特别是您记忆最深刻或最重要的部分有哪些？您什么时候觉得自己最有活力、活得最充实？

（如果让您选出人生最精彩的章节，会是哪一段？您手机里最舍不得删的照片是哪张？能说说背后的故事吗？）

（2）关于自我

您有哪些希望让家人了解或记住的、关于自己的特别的事情？

（如果用三个词形容自己，您会选择什么？为什么？）

（3）人生角色

您在生活中扮演的最重要的角色是什么或有哪些（家庭角色、职业角色、社区服务角色等）？为什么这些角色对您如此重要？您认为自己在这些角色中做了什么、取得了什么成就？

（4）个人成就

您做过的重要的事情有哪些？您最大的成就是什么？最令您自豪的是什么？

（5）特定事情

有什么特别的事情是您想要告诉所爱之人的吗？有哪些事情是您想和他们再说一次的？

（6）希望与梦想

您对所爱之人有什么期望或梦想吗？

（7）经验之谈

您从生活中学到了什么？您有哪些人生经验想告诉别人吗？您有什么建议和忠告想告诉您的子女、配偶、父母或其他您关心的人？

（8）人生建议

您对家人有什么重要的话或教导想要传达，以帮助他们过好以后的生活？

（9）其他

还有什么其他内容是您想记录在这份文档里的吗？

2.执行者

经过专门培训的专业人员，如社工、心理师等。

4.成果

传承文档（Legacy Document）。

（二）多模态生命回顾工具

——时光相册

时光相册可视为生命回顾的一种工具。其操作简便，对制作者的专业和资质没有要求，使用较为广泛。

1.时光相册制作指南

记录患者的叙述，并逐字转录访谈内容。通过与患者交流，从每个问题的答案中选取关键词。这些关键词包括访谈中的积极和消极因素。

随后，从书籍或杂志中选取与这些词语或短语相关的照片、图画，粘贴在相册中，使相册更加美观并能唤起记忆。在拼贴心理治疗中，患者也可以亲自参与照片或图画的选择与粘贴。

具体步骤如下：

第一步：从访谈文本中提取20—30个关键词或短语，如“1978年高考”“女儿的婚礼”等。

第二步：提供旧杂志或自然材料，如树叶、布料等，邀请患者选择具有象征意义的物品。

第三步：采用非对称构图进行粘贴，如以螺旋形代表时间流逝；相册留白处可由患者书写批注。

第四步：在封底添加“未来对话页”，供家属续写回应，如：“爸爸，我去了您说的老茶馆……”

2.声音胶囊

剪辑患者口述的代表性话语，配以背景音乐，生成二维码并贴在相册扉页。

3.气味盒子

收集患者描述的重要气味，如桂花香、消毒水味等，使用精油棉片封存。

4.触摸图谱

将患者描述的重要物品，如军功章、织毛衣针等，制作成浮雕卡片。

4

即使是生命最后阶段，

我们仍然可以做很多事

生命进入最后阶段，并不意味着只能被动等待。除了如实告知病情、共同作出医疗决策和回顾一生，还可以通过舒适护理减轻疼痛与不适，关注患者的情绪变化，帮助他表达恐惧、牵挂和未完成的心愿，并在身体条件允许的情况下，一起规划剩余的时间。

图｜电视剧《三悦有了新工作》截图

当患者存在理解与表达障碍，或者因疾病出现情绪失控时，更需要家属和照护者放慢节奏，寻找适合他的沟通方式。患者、家属与医护团队还可以通过家庭会议，共同了解病情、听取彼此的想法，让最后阶段的安排尽可能尊重患者本人的意愿。

告别临近时，可以陪患者完成“四道人生”——道谢、道歉、道爱、道别；也可以谈谈后事安排，进行精神陪伴。家中有孩子时，应当根据其年龄和理解能力，帮助他与亲人好好告别。患者离世并不意味着照护立刻结束，悲伤中的家属同样需要被看见、被倾听和被支持。

图｜纪录片《生命里》截图

生命最后阶段能够做的，也许不是改变结局，而是减少痛苦，化解误解，说出爱与感谢，让患者和家属都少留一些遗憾。

你认为怎样才算一次“有尊严的告别”？

欢迎在留言区展开说说，

小北将选出2位优秀留言读者，

送出这本可看可用可学的小书。

围绕十五个核心场景展开

从坏消息告知、医疗决策

到四道人生、儿童陪伴与哀伤支持

以源于临床实践的案例为线索

逐一拆解“何时说、如何说、为何说”的沟通心法

和北大学子一起，思考生命的意义

-End-

观点资料来源：

《告别如何说出口——安宁疗护沟通话语手册》

转载及合作请发邮件：scb01@pup.cn

当治愈不再可能，沟通就是最好的良药