“星星的孩子”有了自己的艺术团,音乐让他们更加快乐

极目新闻记者 陈倩 张艳

摄影记者 萧颢

武汉市享受康复补贴的孤独症儿童有2000多人,对于这些“星星的孩子”来说,随着年龄的增长,如何让他们能与健全人进行基本的交流,参与正常的社会生活,是他们和家长面临的问题。

今年的4月2日是第十七个世界提高孤独症意识日。我国以“全生涯服务全方位关爱”为口号,呼吁社会重视孤独症服务体系与关爱体系建设。在武汉华夏理工学院,由“星星的孩子”们组成的“星青年艺术团”,和大学生艺术团一起,举行了一场小型文艺演出。融合演出的尝试,让“星青年”们感受到音乐的快乐。

他用音乐疗愈“星星的孩子”

近年来,随着我国对6岁前孤独症儿童持续加大救助力度,“星星的孩子”逐渐走进大众视野,得到及时的康复训练,但成年孤独症群体在一定程度上仍然缺乏社会关注。成年患者已经超出接受康复训练的黄金期,其中部分人凭借自身能力又无法融入社会、参加工作,当父母年老失能、去世后,对他们的托养照料成为一个迫切需要关注的课题。

“星星的孩子”制作的手工艺品

对此,武汉市乐在星空助残公益组织中心负责人程振宇深有体会。七八年前,他就开始关注孤独症儿童,发现许多孩子喜爱唱歌。“作为一名音乐人,我当时想,如何让更多想通过音乐疗愈孩子的家长们抱团取暖呢?于是我注册了这家机构,很多孤独症患儿通过听歌、学歌,性情得以改善,生活认知能力得到提高。”

2019年,在武汉市民政局的支持下,程振宇又创立了EHM音乐疗愈课程,致力帮助更多的“星星的孩子”。随着时间流逝,这群孩子长大了,从特殊学校毕业后又进入成年期,但无法参与正常的社会工作。程振宇又开始思考,如果能把他们组成一个团队,定期排练、举办活动,让他们有事可做,有爱好可以寄托,或许可以帮助他们继续平稳地生活下去。“如果将来能做些对社会力所能及的事情,那不是更好吗?甚至他们还可以帮助比他们小的孩子。”

程振宇的想法,缓解了很多“星青年”家庭的担忧。“眼下,我和这些青年们的家长们,都希望将‘星青年艺术团’打造成音乐疗愈、社会融合、艺术团建的交流沟通平台,让星青年们继续相约前行。”

“星星的孩子”从音乐中感受到快乐

孤独症患儿之所以被称为“星星的孩子”,是因为他们有视力却不愿和你对视,有语言却很难和你交流,有听力却总是充耳不闻,有行为却总与你的愿望相违,这不是因为他们天性顽劣,而是他们生来就存在着沟通和感知等方面的障碍,所以只能像天上的星星一样,独自闪烁,生活在自己的世界中。

“星星的孩子”在表演

即使在舞台上,也可以感受到这些“星青年”和健全人的不一样。有的孩子会突然开始数数,似乎忘记了自己正要开始表演。侧耳倾听,每一个孤独症患儿都有自己的节奏,即使身边有其他人在打鼓,他们也不会被“带偏”。虽然表演的水平可能并没有多专业,但每个人脸上,都洋溢着由衷的笑容。

程振宇说,音乐可以让这些孩子感受到快乐,可能一次歌唱,简单的快乐也许就能持续几个月。他还针对孩子们的不同特点,找到他们喜欢的曲调,为他们量身打造他们喜欢的歌曲。在音乐的影响下,不少孩子都有了可喜的变化,让家长也很欣慰。

“星青年”的改变,一点点都让家长高兴

对绝大多数孤独症患儿来说,他们终身都难以真正作为一个正常的个体融入社会生活。对家长来说,对孩子们的陪伴是长期的,甚至会贯穿他们的余生。因此,即使孩子一点点地改变,在他们看来也是值得高兴的大事。

在妈妈的眼里,21岁的小刚是一个有音乐天赋的孩子,“小时候电视里放的歌,他听几遍就可以跟着唱。”但是当妈妈真的找了一对一的家教老师,准备对小刚进行辅导时,却发现几乎没有老师可以教他,因为小刚很难把专注力维持太长时间。

没有办法,妈妈只能一直把小刚带在身边,甚至上班都要带到单位去。“几乎不能离手,稍微一不注意,他不声不响就跑开了,谁都不知道他会被什么吸引注意力。”为此,“找娃”几乎成了妈妈每天必做的事情。

2021年,妈妈把小刚送到了守望星园,这是一家孤独症家长互助服务组织,小刚在这里学会了打非洲鼓,更重要的是,他的规则意识有显著提升。从去年起,妈妈可以让他自己从单位走到互助中心去上课,“路程只有十几分钟,而且我留意过,老师每天接到他的时间都是差不多的,证明他没有被路上的其他东西吸引注意力,这和以前有了很大不同。”一个人在家的时候,小刚几乎是手机不离手,而在互助中心,有老师安排的丰富多彩的课程,有其他伙伴一起互助,他可以整个白天都不碰手机。

和健全人同台演出,“星青年”表现得很认真

作为融合演出的尝试,和华夏理工学院大学生艺术团的学生们一起演出,也是让“星青年”们很高兴的事情,26岁的梦之则和大学生艺术团的三位成员们一起合作演唱了歌曲《稻香》。据了解,华夏理工学院大学生艺术团从去年起和乐在星空助残公益组织中心就展开了合作。在这个属于“星星的孩子”的节日里,星青年艺术团也幸运地收到了第一笔1000元捐款——来自程振宇的好友兰若冰,这笔钱将用于购买音乐器材。

“星星的孩子”与大学生共唱一首歌

而对于这些“星青年”来说,他们也希望有更大的舞台。程振宇说,对许多孩子来说,要长时间保持注意力是非常困难的事情,包括这场演出,时间也被严格控制,但是让他感到感动的是,多数孩子都可以在大约一个小时的演出过程中,比平时更专注,更听话。

“音乐是爱好,可以自娱自乐。”

“能够一起演奏音乐的感觉是开心,非常开心!”

即使是只能用这样的只言片语表达,孤独症患儿们依然向极目新闻记者传递着由衷的快乐。

(来源:极目新闻)

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页面更新:2024-04-06

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