东方明珠、上海中心、环球金融中心……为何在4月2日纷纷变蓝？

人们通常把孤独症人群称为“星星的孩子”，因为他们就像天上的星星一样活在自己的世界里，无法表达自己的感受，无法与他人交流。在4.2世界孤独症日来临之际，我们请来关爱孤独症人群的亲历者，听他们讲述“另一个星球”的故事，以此加深社会对这个群体的了解和支持。今天登场的是上海爱好儿童康复培训中心院长助理陈媛媛。

讲述人：陈媛媛，上海爱好儿童康复培训中心院长助理

先想问大家一个问题，如果要去19楼，你会怎么上去？坐电梯还是走楼梯？相信几乎没有人会选择走楼梯，但我们学校就曾经有个妈妈会这样选择。不论是陪孩子来上学还是带着3岁的孩子去菜场买菜，她都会和孩子一起跋涉19层楼。他们一开始也是选择坐电梯的，但因孩子或自言自语、或大声喧哗、或用手打自己的头，各种表现引来电梯内人们的侧目与指责，妈妈不想影响别人，更不舍得自己的孩子去面对这些声音，于是宁愿选择一条难走的路。

感统训练

很多孤独症孩子，日常生活中常常会面临这样的问题。由于孤独症的一些表现，不被社会公众接纳和理解，孩子们的出行及生活，都面临着重重困难与挑战，对家人来说，也必须承受难以想象的心理压力。有时甚至为了避免一些情况发生，我们的孩子只能被“圈养”在家，长此以往，他们的症状日益严重，一旦失去监护人的帮助，完全无法独立生存。也因此，早期的干预训练，才显得如此重要。

从目前的医疗层面来看，孤独症是终身伴随的。那么干预训练的意义在哪里？干预训练并不是一种治疗手段，但及早干预，可以从很大程度上提升孩子的能力，包括认知、语言、社交、问题行为等各个方面的能力。就像之前那个被妈妈带着走楼梯上19楼的孩子，在经过一段时间的训练之后，他能够更好地控制自己的行为，更好地配合妈妈的指令，也终于能够在妈妈的陪伴下安静地乘坐电梯上下楼。这是非常令人欣慰的改变。干预训练是目前已知帮助孤独症孩子最有效的方式之一。

融合游戏

当然，从另一方面来说，孤独症孩子想要融入社会，也需要社会的接纳。毕竟大家生活在同一个世界，有太多交集，关起门来，只靠我们自己来保护好这群孩子，显得过于苍白单薄。我们需要走出去，让更多的人走进孤独症群体，这样才能避免类似的事一再发生。社会公众对于孤独症的认知是非常重要的，这也是“爱好”这么多年一直在努力的方向。

我们目前每个月会有一次“蓝丝带”志愿者培训，让各行各业的人走近这个群体，希望更多的人掌握孤独症的基本知识，了解如何与孤独症人士相处。就在这个月，我们刚刚结束了第117期志愿者培训。

2012年开始我们发起了“蓝丝带行动”，同年推动上海地标性建筑加入“全球变蓝计划”，东方明珠、上海中心、环球金融中心、花旗大厦、中国金融信息中心、上海白玉兰广场在4月2日国际孤独症日这一天为孤独症群体整体变蓝。

黄浦江畔，点亮蓝灯

每年4月2日前后，我们还会以“爱让星空蓝起来”为主题开展一系列公益活动，邀请更多人士参与，让他们看到孤独症、了解孤独症。2015年我们成立了第二个非营利的社会组织：上海蓝丝带孤独症关爱中心，面向全年龄段的孤独症群体，为整个家庭提供各方面的支持。

上海新闻综合频道曾经有过一次新闻报道，有一位孩子在上海南站走失，孩子出现一些刻板行为，没有办法很好地沟通表达，当时上海南站的警务区工作人员看到孩子的书包上系着一根蓝丝带，立刻就意识到这是一个孤独症孩子，于是改变了沟通方式，用简短的语言配合肢体，终于获得了家人的联系方式，最终孩子被顺利送回家人身边。

孤独日主题活动

我们希望今后能有更多的人了解“蓝丝带”，认识“孤独症”，希望能竭尽全力推动一切变得更好，也希望我们的孩子能被更多人看到，希望孤独症家长不再孤独，希望我们可以用爱，让孤独症的星空蓝起来。

上海爱好儿童康复培训中心

地址：漕宝路1467弄静安新城10区6幢17号

电话：021-54789059、13024131435

编辑：崔松鸽

初审：岳顺顺（实习）

复审：姚怡莹

终审：茅杰