2月3日,很多网友关心的患有罕见病的小文文去世了,年仅5岁,小文文妈妈发文公布了小文文去世的消息。
小文文的妈妈在文中写道:“对不起各位没留住小文,他再也不用害怕进ICU了,今天上午10点51分他抛弃妈妈走了,去做小天使去了”。
据悉,小文文患的罕见病是IAR1基因突变、异亮氨酸-tRNA合成酶,肺纤维化,在国内仅有两例病例,全世界也只有9例。
因为肺部纤维化,小文文一直都依靠制氧机呼吸,鼻子上一直都插着呼吸管。
不仅是肺部纤维化,小文文的发育也比正常的孩子也缓慢,虽然已经5岁了,但是他的个子很小,看起来只有2岁左右,有很多网友会在评论区询问他的年龄。
发育迟缓的小文文一直都不会走路,小文文妈妈一直都在锻炼他走路。
去年9月份小文文妈妈曾发布锻炼小文文走路的视频,视频中小文文走得摇摇晃晃的,并且还走不了几步。
不过,这已经比之前要很多了。
虽然小文文不会走路,但是他的语言发育并未受影响,他说话还是非常清楚的。
从小文文和妈妈的日常交流中可以看到小文文非常聪明,同时也非常的懂事,懂事的让人心疼。
小文文吃饭基本都是自己吃,不需要妈妈喂他,非常的独立。
因为常年需要服用药物维持病情,小文文的脸也变成了激素脸,他的手更是经常出现水肿,非常的让人心疼。
家里给小文文看病花费了很多,这对于小文文的家庭来说非常的有压力,而且小文文需要始终有人陪伴照顾,小文文妈妈又不能外出工作。
于是,小文文妈妈便在去年5月份开通短视频账号,记录分享小文文的抗罕日常时,还能赚些钱补贴家用,仅仅几个月的时间,就有5万多网友关注她。
不过,小文文妈妈发布的视频却被部分网友举报,一些网友不知道是怎么想的,认为小文文妈妈是在卖惨,开始举报她的视频。
小文文妈妈发文称他们真的很不容易,而且小文文患病也是真的,不知道为什么有那么多心眼坏的人要举报他们。
试问一下这些网友,有哪个家长希望自家孩子患病的,如果小文文是正常的孩子,小文文的妈妈肯定不会发视频求助的。
据小文文妈妈发视频透露,小文文的病情是在去年12月底突然加重的。
当时,他们立马把小文文送到市医院,市医院在检查完小文文的病情后,发现他们也束手无策,只能再次转院。
于是,小文文在休息一晚后,又马不停蹄的转运到2000多公里外的大医院,好在最后平安抵达。
小文文转院后,便一直住在ICU病房,这一住就是一个多月。
2月1日,小文文妈妈还在发文称小文文的情况好了很多,她希望小文文能在年前转到普通病房。
然而,仅仅过了两天,小文文的病情再次加重,最终离开了这个世界。
忍着悲痛的小文文妈妈发文公布了噩耗,并在评论区感谢了一直以来关心帮助小文文的网友,她写道:“感谢大家一直以来的支持和帮助”。
网友们也纷纷在评论区留言表示惋惜:“看到这消息多心痛啊,小文文一路走好,天堂再没有病痛”。
页面更新:2024-03-11
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