“从大马到深圳，走了201天，我们一家三口终于死里逃生”

2023年11月14日，和煦的暖阳照在深圳湾波光粼粼的海面上。

我们漫步在深圳的秋天里，10个月大的宝宝，躺在婴儿车上，甜甜地睡着了。

斑驳的光影透过绿叶，落在我和太太身上。

谁能想到，我们一家3口，2个月前从马来西亚，飞到深圳，刚刚才“死里逃生”。

“死里逃生”后，“我们”一家三口在深圳湾公园散步

出生20天 体重还不到3公斤

血管里就被“塞进”1个支架

2023年1月16日，新年的喜悦还弥漫在初春的空气中。

远在马来西亚的槟城，我们一家却被乌云笼罩着。

这是豆豆（宝宝小名）刚出生的第6天。

我们还来不及把奶呼呼的他捧在怀里细细端详，当晚小家伙血氧就骤降到70多（严重缺氧），被紧急送进了ICU。

我和太太初为人父人母的欣喜和雀跃被打得稀碎，取而代之的，是深深的无助和忧虑。

图源：soogif

还没来得及反应，就被告知，豆豆严重缺氧是因为“肺动脉狭窄”，随即更大的噩耗传来：

还有心脏畸形的问题：右心室双出口（简称：DORV）。

听都没听过的专业术语，一时间，我们手足无措。只能先接受医生“缓兵之计”的建议——

先在动脉导管里放个支架，把血管撑开。

于是，刚出生20天还不到3公斤的豆豆，就从ICU，直接被送上了手术台。

豆豆为镜面右位心

（图源：丁以群翻译的《罗伯&史密斯 心脏外科手术学》第6版）

好在放支架是微创手术，缺氧的问题也暂时缓住了。

然而，艰难的求医之路才刚刚开始。

整个2月份，我们辗转在马来西亚的各大医院里，却处处碰壁。

“这个孩子终生都要看医生，起码要做4-5次手术，死亡率25%。”

当地医生的这一句话，在我们本就处于谷底的心上又炸开了一团迷雾，久久不能散去。

怎么治？能不能治？都不知道，每次都是带着希望而去，满载谜团而归。

图源：日剧《鸢》

被一群深圳医生包围后

我知道：我的孩子有救了

转机出现在3月底。

那时我在铺天盖地的网络资料搜寻中，看到了远在深圳的香港大学深圳医院一个医生关于DORV这个疾病的讲解视频。

这个医生，正是国内知名的小儿心脏外科专家：丁以群。

了解到丁主任是美国胸心外科协会（AATS）的成员之一，在历经了2个多月的迷茫和绝望后，我内心重燃起一股希望。

AATS是世界上最具影响力和声望的心胸外科学术组织，目前国内先天性心脏病外科领域只有屈指可数的几个人。

后来我才知道，几乎与我同时期找上丁主任的，还有一对美国夫妇，也在听闻丁主任是AATS的成员后，直接放言“那我们的孩子就在这做手术，不回美国了”。

而这个美国小朋友，也顺利在这接受了复杂的心脏手术。

AATS对我们焦急求医的父母来说，不仅仅是医生的一个头衔，而是一颗定心丸。

我第一时间向丁主任发送了好友申请。

3月24日，好友申请真的通过了！

那时我还不敢想，在初春的3月份，丁主任会像大地回暖的那股春风，为我们一家吹来“重生”的希望。

3月24日，“我”成功加上丁以群主任的微信（豆豆爸爸供图）

此后，就是我与丁主任长达75天的“面基”准备。

6月7日，因为来国内出差，我们终于成功在香港大学深圳医院见面。

那天早上10点钟，我敲开丁主任办公室的门后，瞬间傻眼了——

我被一群穿着白大褂的医生包围了。

除了丁主任的胸心外科团队，还有超声科、内科、麻醉科的医生，只为了在最短的时间内讨论出最有效的治疗方案。

那一刻，我的感激无以言表。

从马来西亚出发时，我还像一艘漂在海上没有帆的船，但从丁主任办公室离开时，我却仿佛看到了靠岸的方向。

那天，丁主任给出了2种不同的手术方案。我第一次强烈地感觉到——

我的孩子有救了！

6月7日，在港大深圳医院胸外科走廊，见到丁主任本人之前，“我”激动地与他先拍了张“合影”

娃的心脏每天被迫“撸铁”

我和妈妈也在陪他“渡劫”

在跟丁主任团队的交流过程中，关于这个病，我们心中也渐渐有数了。

但豆豆身上受的苦，我和太太是难以想象的——

他的心脏每天在超负荷地工作。

正常人的心脏有两个心室：左心室，右心室。

图源：B站up主“小李肺刀”

正常情况下，它们各自“分管”人体1条重要的大动脉。左心室连接的是主动脉，右心室连接肺动脉。

而且分工明确，就好像两个同时工作的发动机，工作流程也非常清晰：

• 右心室通过肺动脉这条通道，泵血到肺里；
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• 肺，则相当于一个自带“打氧装置”的池塘，血液在这里“吸饱了氧气”之后，流出到左心室；
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• 左心室再通过主动脉这条通道，把富含氧气的血泵到全身。

图源：B站up主“幻影医学”

而豆豆面临的这两个问题，都是难啃的“硬骨头”——

肺动脉狭窄：“运粮队”进不来

肺的“打氧装置”再牛，但血都进不来，带出去的“粮”（富含氧气血液）自然就变少。

这就是豆豆一开始严重缺氧的原因。

右心室双出口：被迫“单手撸铁”

右心室双出口，则相当于原本应该搭在左心室上的主动脉，“搭错线”了，也连到右心室上了。

这意味着，左心室在“躺平”，右心室却被迫“单手撸铁”，肌肉也越练越大。

翻倍的工作量，一来可能把右心室“累垮”，二来心肌越练越肥厚，也会堵住连接在这里的两条大动脉的出口。

“我”和太太握着豆豆肉乎乎的小手

丁医生把娃从鬼门关“拉”回来

我跟他妈妈也总算“活”了过来

9月18日，我们一家三口，从马来西亚启程。

第二天，豆豆就已经躺在香港大学深圳医院的病房里。

其实丁主任和他的团队，真的给了我们很大的信心。

但想到这个小小的身体，即将在胸上挨上一刀，那种希望和忐忑交织的心情，真的很复杂。

10月10日一大早，豆豆被送进了手术室，一门之隔的那5个多小时里，医生们在他小小的身体里：

• “扩建”了那条狭窄的肺血管；
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• 在心脏里修了条隧道，把“错位”的主动脉接回左心室。

手术中的丁以群（左）

寥寥数语，概括不了医生们把我的孩子，从鬼门关“拉”回来的惊心动魄。

但当豆豆从手术室出来的那一刻，我和太太悬了长达9个月的心，终于放下来了。

11月14日，是豆豆术后的第35天。

小家伙恢复得很好，这10个月来，面对亲朋好友的关心问候，我们常常有种“说来话长”的心力交瘁感。

如今，终于可以“长话短说”告诉所有关心我们的人：豆豆一切都好。

豆豆总算好起来了，我和太太也终于“活”了过来。

，时长00:24

术后1个月的豆豆（视频来源：豆豆爸爸）

而我们也得以停下来，好好地看看深圳这个美丽的城市。

那天我沿着深圳湾一路骑行，经过这个广场，看到这句Slogan——

从这里开始，不一样的精彩。

我停下来，在这里久久驻足。

11月的深圳，秋高气爽，站在无边的蓝天下，我心中百感交集……

豆豆爸爸供图

*全文根据豆豆爸爸口述整理

专业指导：香港大学深圳医院儿童心脏科主任、高级顾问医生 丁以群

信息来源：香港大学深圳医院