以爱“罕”卫，13户DMD患儿家庭的特殊聚会

杜氏肌营养不良症（Duchenne muscular dystrophy, DMD），在存活男婴中的发病率为1/5000，是罕见病中最常见的肌营养不良，已被列入国家卫健委发布的《第一批罕见病目录》。DMD孩子只能依靠每天吃激素类药物、相关辅助药和日复一日的康复训练、使用辅具，来延缓孩子疾病的快速发展。

在东莞市慈善会第三届公益创投资助下，10月29日，东莞市儿童医院迎来第二场“罕”卫行动，13户DMD患儿家庭共同来到医院小水滴爱心课堂参加，守护患儿家庭的生命线。

活动中，东莞市儿童医院儿内科四区梁伟文医生为患儿家庭讲授DMD患儿多学科综合管理与随访，分析了每个病情阶段的特征以及家长需要注意的照护关键点。东莞市儿童医院儿童康复科胡杰铭康复师为患儿提供一对一的康复评估，给出个性化的居家康复训练建议。茶山格致艺术培训中心的张锦萍老师为患儿带来一场创意黏土手工课堂，帮助患儿在交流和协作过程中学习社交礼仪、锻炼社会融入技能。

据介绍，自疑难罕见病门诊以及多学科诊疗（MDT）门诊开设以来，东莞市儿童医院不断提高对儿童罕见病的诊疗能力，以疾病为链条，为罕见病患者提供“全方位”“一站式”多学科综合诊疗服务，努力实现每一个罕见病患儿都能够“病有良医”。

居家康复是DMD患儿康复的重要板块。长颈鹿社工准备了康复关爱礼包，助力患儿的居家康复，针对孩子们的肢体训练准备了辅助站立架、平衡板、矫正斜板，为孩子的肺功能训练提供了呼吸训练器，便携行李箱能让患儿家庭出行更加便捷，同时也派发了绘本和玩具。有效的居家康复，将让DMD儿童生活质量得到切实的改善。

由“医护+志愿者+社会组织+社工”组成的多专业团队，给患儿奏响爱的人生乐章，促进患儿获得全面护卫成长。这些爱心举动虽然微小，但聚少成多，像一股股涓涓暖流，温暖着患儿家庭的心。

南方+记者 欧雅琴

通讯员 叶颖琳

【作者】 欧雅琴

健康东莞