认知障碍友好社区，让健康从“头”开始

在老龄化社会，如何帮助老年人应对疾病也成了不可忽视的问题。这其中就包括一群“迷失”在时间里的老人，因为患有阿尔兹海默症（Alzheimer’s disease，简称AD），他们的认知出现障碍，行为出现异常，日常生活变得十分困难。为了让城市更加适宜这些人群的生活，上海全市推动建设认知障碍友好社区，普陀、杨浦、闵行等区的多个街道还建立了认知家庭支持中心，形成网络化照护结构。

「有你，有我，有我们」

友好的社区环境和主动的帮助对AD患者和家属们来说至关重要，上海正不断为之付出努力。

在政策方面，上海从2018年起开展老年认知障碍照护服务，积极建设老年认知障碍友好社区。为进一步推动上海老年认知障碍照护体系建设，9月16日，上海市市场监督管理局批准发布了《老年认知障碍友好社区建设指南》，将于2024年1月1日正式实施。

2017年9月，长寿路街道率先启动建设认知障碍友好社区试点工作，为上海市全面推动认知障碍友好社区的建设提供了宝贵的参考经验。现在，在剪爱公益的努力下，普陀长寿路和长征镇、杨浦平凉路、闵行安宁路街道，都成立了知友之家——认知症家庭支持中心，逐渐构建起认知症家庭社区支持网络，为他们提供支持和专业照护。同时，民间成立了爱·米粒家属互助会，为认知症患者和家属提供从精神到技能的支持，打造了一个让他们“好好生活”的大家庭。

爱·米粒家属互助会是由认知症家属Emily林曙颖女士于2018年发起的民间互助社群组织。每个月，互助会都会组织线下活动，邀请家属带着老人一起来聚会、做活动，还有专业的医护人员传授方法，有经验的家属分享经验。本月21日，互助会在普陀区长征镇怒江党群服务中心组织了音乐疗愈主题的聚会，剪爱公益的体脑激活老师嘉安带领大家享受节奏律动的快乐，用音乐激活体脑。

嘉安老师带老人和家属们做体激活

嘉安老师带大家体验鼓球

聚会结束，Emily和笔者分享，现在有越来越多的人加入到互助会，参加线下活动，但互助会还希望容纳更多的家庭。“线下活动真的意义不一样”，专业的老师会带大家做脑激活活动，家属可以对这些活动进行改良，用于在家和老人的互动。

线下活动的意义也在于让家属们有“喘口气”的机会，“给家属们一些建议，分担一些负担”。Emily在活动中发现，有的家属并不知道怎么和AD老人相处，一些行为和照顾的方式其实是AD护理所忌讳的，多参加这样的线下活动就能慢慢摸索出照护技巧。互助会有绝对的信心，“只要走出家，来了，一定可以高高兴兴地回家”，这也是互助会越办越好的动力。

老人们在大家的鼓励下表演才艺

「健康从“头”开始」

作为爱·米粒认知症家属互助会鼎力支持者和认知障碍友好社区建设者的上海剪爱公益，将目光放得更加长远——不仅要在社区层面给予AD家庭实际的保障，还要通过宣传让更多人关注认知症，关注脑健康。

上海剪爱公益的创始人汤彬先生也是一位认知症家属。汤先生的外婆得了认知症后，为了纪念外婆，也为了给予更多认知症患者帮助，让更多人重视脑健康，共建全龄友好社区，共享健康生活方式，他发起了剪爱公益。

社区走访、健康宣教、社区筛查、健康管理，这些最基础的服务为认知症老人提供了直接且全面的帮助。然而认知症不仅与老年人有关，目前AD已被发现有年轻化的趋势，这与与现代年轻人的生活方式有很大的关系，不良的生活习惯，比如熬夜，都可能成为AD的诱因。

此外，AD的开端也并不是老年期。AD分为5个阶段，由于脑健康知识教育的普遍缺乏和对“老年痴呆”的病耻感，多数人发现自己可能患病时已经进入了早期，但其实在40岁左右时，就已经有了前兆，因此提前预防很有必要。于是剪爱公益从2017年开始改变策略，科普重点不再只是“老年痴呆”，而是扩大到关注脑健康教育，倡导通过改变生活方式来预防AD。

为了让更多人了解这些知识，改变生活方式，剪爱公益实践了各种创新的科普宣传，在每年的9月，中国脑健康月，都会推出不同形式的活动。

例如今年9月23日-10月9日，剪爱公益以“画钟测试”为灵感，在徐家汇地铁站举办了一场特殊的“钟表展”。“画钟测试”是一种被广泛应用于筛选阿尔兹海默病人的工具，徒手画钟表需要多种认知功能的参与，包括记忆、注意力、空间构造、数字、计算等，看似操作简单，其实是一个复杂的行为活动。“钟表展”展览了5个钟表实物，根据几位患有阿尔兹海默症的老人们的画钟测试结果制作而成。这5个手绘钟表形态歪曲、不合章法，显然老人们已经失去了时间逻辑，失去了记忆。

图源于“上海剪爱公益发展中心”微信公众号

早在30年前，剪爱公益就曾和汉仪字库合作出AD字体，开放社交平台使用，是全球第一个用文字为AD发声的创意宣传。

图源于“上海剪爱公益发展中心”微信公众号

退役军人事务局成立（2018年）后，又在2019年做了和老兵有关的创意。退役军人因为高龄和早年参战的经历，他们比普通人更容易患有AD，群体中得病率高。剪爱公益、波克公益、电通麦利博文国际共同发起了《记忆守护军》公益项目，制作了老兵离乡回忆录的视频，并印刷成翻页动画。这项公益活动筹到了七十几万元，全部被用于在长征镇建立全市第一个老兵的微笑日托所。老兵们的故事通过回忆录的形式广泛传播，“这里面有好多感人的故事”，但“很多年轻人根本都不知道”，汤彬认为必须有人来帮他们讲述这些故事，让他们不要被时间忘记。

老兵回忆录的翻页动画（图源于“上海剪爱公益发展中心”微信公众号）

这样的行动剪爱公益还做了很多。近期，10月底将会展出一部话剧，由平如美棠的故事改编而来；未来，还会有更多面向社区、高校的巡展·····

「我们的未来」

全面建设认知障碍友好社区还有很长一段路要走。上海作为全国第一个推广认知症友好社区建设，并开始加强脑健康教育的城市，努力的成果将在未来遍及上海的每个角落，每一个人，也希望逐渐将这种力量传播至全国，甚至全世界。

汤彬在分享剪爱公益的计划时提到，未来会让宣传活动常态化，不仅仅在9月开展活动，同时希望城市能给予脑健康宣传和公益主题宣传更多的公共空间。汤彬在生活中发现，“现在地铁的商业化太重了”，他记得去台湾时，地铁里面没有商业广告，都是公益广告。铺天盖地的商业广告容易让行人视觉疲劳，公共空间有必要保留公益主题的位置，让大家都能关注。

城市更新的进程中，我们欣喜地发现像剪爱公益、爱·米粒认知症家属互助会这样的组织机构在源源不断地贡献自己的力量，让城市更加适宜全龄段人居，让人民生活越来越美好。未来，我们需要凝聚每个人的力量。

了解AD——他们的时空

阿尔兹海默病（Alzheimer’s disease，简称AD），是老年期痴呆最常见的类型，因“老年痴呆”的名称让很多患者有病耻感，拒绝面对现实、接受疗愈，现改称为“认知症”。对60岁以上的老人来说，年龄每增加五岁，AD发病率几乎就会翻一倍。AD会慢慢地侵蚀患者的记忆，让患者“穿越”到另一时空，逐渐对空间、时间产生认知障碍，出现语言障碍、情绪不稳的症状，到了后期，患者甚至难以自理日常生活。

这样残酷的疾病会给患者和家属们带来哪些困难？

一方面，AD患者出门在外容易受到他人异样的目光甚至议论。患上AD后，患者心理变得更加复杂、敏感，可能会因为别人一个小小的眼神产生情绪波动，变得越来越不愿出门。

其次，AD目前还没有研发出可以根治的医疗手段，社区周边不具备相关的医疗资源，大多数时候还是患者家属成为照料他们的主力军。但是，年轻人工作负担重，照顾AD患者需要随时面对他们突如其来的失忆，甚至激烈的语言和憎恨情绪，这对家属们也造成了精神上的伤害。如果请专业护理人员帮忙，又感到不放心，而且，护理人员的聘用费高昂，并非每个家庭都能负担。

此外，很多家属不会照顾AD患者，没有相关的专业知识和护理经验，造成了患者和家属之间发生无休止的冲突和极端的误解。

如果你想为认知症家庭献出一些温暖，欢迎通过“随申办”进入“申公益”，搜索“上海剪爱公益发展中心”，参加志愿服务，也可以直接询问你所在的社区。