高原和妈妈 高原和妈妈

今天的文章，有料又有趣，主人公是一位来自青岛的大龄谱系妈妈——高原妈妈。她的儿子高原今年22岁，是一名重度典型自闭症孩子，目前居家生活，主要由妈妈带。

小编最初知道高原妈妈，是家长群里传播的一篇文章《带高原参加婚礼就是丢娘家人面子》，一个很戳人心的话题，文章侧面呈现了大龄自闭症群体的困境：很多时候，为了不给人家添堵，为了顾及亲戚的面子，谱系家长会刻意回避掉带孩子出现在婚礼、葬礼、寿宴等场合。但好心的、主动的回避跟有人主动提醒你：“孩子这样，让我在娘家那里没面子，你们还是别去了”带来的杀伤力完全不可相提并论，好像因为有这样一个自闭症孩子，我们在人格上就低人一等了似的。

不知作为家长的你是否有过这样的经历和感受？

今天，我们重温高原妈妈这篇小文《带高原参加婚礼就是丢娘家人面子》。之后，高原妈妈再次动笔，讲述了她跟高原的生活现状，是那种有滋有味的现状；更重要的是，她总结了带高原20多年来得出的经验和心态，非常值得小龄家长参阅。文章没有喋喋不休的叙述，都是人生的提炼、升华，表述上却生动风趣、内涵丰富，既揭了大龄谱系群体的一些生活真相，又给小龄家长开出了药方，在反差中实现了和谐。

带高原参加婚礼就是丢娘家人面子

高原

春节，高原爸爸的侄女就通知我们，五一结婚。

高原爸爸的大哥去世了，高原爸爸作为娘家人的重要成员，在这种情况下，要代替侄女的爸爸出席，属于重中之重。

临近五一，高原爸爸问我，要不我们一起到侄女结婚的城市，你和高原在当地景点转转，他参加完婚礼和我们一起回来？我考虑后觉得，带着高原出门太折腾，不如在家安逸，就回绝了。

五一放假，我弟弟问我怎么不回家了？我说在家休息。他说小侄女想我，要来找我。我说好呀。小侄女青春期，很内向，我突然觉得不如带她去参加高原爸爸侄女的婚礼，到热闹的场合多接触一下人。于是我说，我们一起去参加婚礼吧！

当下就出门买衣服，在我买好衣服，拿出我当家镯子、玉佩摆弄的时候，高原爸爸说：“你们也要参加婚礼？”

我没加思索：“当然要参加了！”

“你们还是别参加了。”

“为什么？”

“我们代替娘家人，高原这样，让我侄女在婆家没有面子。”

我一瞬间愣住了。这些年，我们几乎不带高原出门参加聚会，主要是他没有礼仪，参加婚礼菜还没有上席，他一大瓶子可乐进去，不停地上厕所。我嫌麻烦，朋友力邀都不去，从来没有考虑面子问题。

我想，确实，高原可能有点麻烦。“不如这样，安排我们靠近门口位置，差不多婚礼要进行的时候，我们再进去，高原要闹腾，我就带他离开。”我妥协地说到。

爸爸说：“你作为娘家人，人家肯定很重视，不可能安排在边角落，别去了。”

我突然觉得，这些年我自己不愿意参加是一回事，你不让我参加又是另一回事。

“你那么重视面子，我肯定不去了，我觉得最好你也别去了。”说着这话，我眼泪就流下来了。

“你去，你愿意怎么着就怎么着！”爸爸的语气上来了。

“我愿意怎么着？我愿意去！”我也不退让地回应。

高原爸爸火气大起来：“麻痹的，找事——”

我想象中，一只公鸡头一仰，翅膀扑棱起来，鸡爪子绷紧了，羽毛扎煞着，随时投入战斗状态。

识大体，顾大局，这是山东人普通家族的优良传统。我爷爷是地主家的长子，遛鸟的那种，打土豪后逃到我们现在这个山里开荒种地。他啥也不会干，我奶奶活活饿死了，大姑姑童养媳，小姑姑接着侍候我爷爷，冬天还要把棉袄靠近锅底烤热乎了，我爷爷穿上才起来。我爸爸这辈子洗脚水都是我娘端上，他吃饭动身只有一样——到橱柜拿出酒、杯子，连筷子都没有拿过。

多年以前，高原爸爸大哥罹患重病，刚好赶上过年，我机构没有放假，安排一番后。我早早回了老家，觉得家里老人孩子、病人需要照顾。虽然没有帮上什么忙，采办年货、准备过节，至少让外人看着热热闹闹的，不是有了病人就没有人管。

高原爸爸大哥去世，当时已经晚上了，他打电话说，我娘崩溃了，白发人送黑发人。我公公当时也老年痴呆了，想到这些，我怕发生意外，当即从即墨赶回了青岛市区。关键时候不能撂摊子，你们家需要的时候，我上，现在为了面子把我藏起来。

“今天这事我还找定了——”我说。

高原爸爸一生气，手机“啪”摔了，接着茶几上的杯子、果盘，客厅的假古董已经碎了。我第一反应就是这个电视天天聒噪得要命，一杯子飞过去没效果，第二杯子屏幕就花了，接着阳台玻璃就听见哗哗的……

当晚上我决绝地说：“找出我车钥匙，告诉你，我再也不回来了。”把我行李箱拉出来，塞进去东西，打算走了。

车钥匙也不知高原爸爸真有意还是无意，一直没找到，我焉里吧唧睡了。

第二天，高原爸爸早早起来走了。

晚上，高原爸爸回来摆着脸。我说：“这个世界不让我舒服的那个人，我也不会让他舒服了。”结果高原爸爸笑了说：“我嫂子说了，让你去。她说咱就是这样家庭，看着办。”

这个我努力争取到的婚礼参加权，高原太不给力了。晚上主家先请我们吃一顿，豪华大餐。进入包间2分钟，刚刚安排好座位，高原站起来，拉着我和他爸爸就走。高原爸爸明显生气了，声音大起来了。我赶紧说，到门口我劝劝。下楼梯的过程中，我看高原不注意，示意高原爸爸赶紧回去。我则带着高原出门，先上超市买了一堆零食。

在酒店门口来回溜达几圈后，可能高原也觉得没有意思，就回到酒店大厅的一个角落，坐在桌椅上靠到快结束时候。期间大嫂过来替我，我进包间吃了一下饭。饭局早早结束，一桌子亲朋好友，聊天也没有几句。

第二天婚礼，可能陌生环境导致高原很亢奋，他早上9：00才睡。我们参加完婚礼，他还在睡呢，直到下午4：00多，我们出门吃上烤肉，他开始真正注意到还有个妹妹和他一起。吃饭给妹妹，走的时候拉着妹妹一起。

这次高原参加婚礼，唯一亮点就是颜值担当，见过的人都说，长得真好！我想他们内心的下一句肯定是——“可惜了！”

高原妈妈写于 2023年05月。

以上仅是高原妈妈养育一个自闭症孩子的人生历程中遇到的挑战之一，现如今，他们一家人的生活常态是什么样的？妈妈有什么想跟小龄家长说的，我们继续听听她的讲述。

文|高原妈妈

2003年，我的儿子高原接连在青岛两家医院确诊自闭症。我就到网吧上网查，百度第一页上，有个成年人在垃圾桶找东西吃，这就是自闭症。巨大的恐惧让我寝食难安。我开始胡思乱想：我的孩子四处流浪，在马路边讨饭，在桥洞里睡觉，冬天大雪飘飘，夏天蚊虫叮咬。而我，一个风烛残年的老人在四处找我的孩子……

20年过去了，2021年底，我正式下岗，无业在家，带着孩子搬到青岛郊区，一个买菜都要到七八公里以外，没有超市，小区入住率10%都不到的地方，过上了很多家长向往的理想生活：世外桃源，安静，没有过度关注，也不缺关爱。每天日出而作日落而息，没事就带着高原在小区画画、写生。

时间长了，就有人搭讪，就有爷爷奶奶晚上邀请我跳广场舞，刚好高原爸爸晚上回来，我就每天固定时间出门跳舞了。

高原睡眠障碍，这么多年我已经养成习惯，晚上随便他怎么闹腾，留够他的晚饭，我们就是一个屋里两个世界的人，他玩他的，我们睡我们的，这就让我有时间可以上网聊天、在小区交朋友。

每天打扫完家里卫生，我会邀请邻居一起户外活动，在我这个一条腿迈入老年人的行列里，我是年轻人，可以给大伙解决简单的网络问题，并用多年学到的ABA方法教会他们，得到了老人们的高度好评。现在只要出门，感觉比小时候在村里都热闹。

高原白天精神头足了，我会带他在小区溜达。他得到了爷爷奶奶的宠爱，认识他的都招呼他。每天晚上我会带他上网课，虽然他没有语言，但看到他熟悉的谱系的孩子在上头叽叽喳喳，也会每天都到点着急参与。鉴于他这段时间长胖了很多，跳减肥操也成了必有项目。

我们有大段的时间出门看画展、挖野菜，到各个景点转转，也会吃吃喝喝，虽然他都一副应付的样子，但不妨碍朋友们对他极端的关爱，压岁钱给他也知道收，干爹干妈们也是不以为耻反以为荣的态度。

家里亲朋好友来了，他关键时刻也不掉链子，不在房间躺着看手机，而是出来到客厅有模有样地喝茶。几个同辈份的姐妹都羡慕他的生活，难得来一次就给他买大袋子零食，喜欢溢于言表，回去之后会有意无意地暗示他们的爹妈，你们要是和我二大、大二婶婶一样就好了。

高原小时候，已经开始干预了。

嘚瑟、炫耀是我家的遗传。我爹说：“你三大爷不如我，我坐过火车，上过北京，他连县城都没有去过，火车都没有见过。”“村里同龄人九个，我是第三个用上手机的，前两名小时候都上过学。”“你二大爷一辈子吃穿节省，我当年是村里第一个穿条绒裤子的，晚饭后都要到村里溜一圈的。”

我深得遗传并发扬光大，想要幸福指数高，就要一直拿自己优势和对方的弱势比较。多年以前，我就关注秋爸爸的博客，他家孩子15岁才开始提着壶往暖瓶倒热水，我们家高原比他家孩子早多了。我有什么不能自豪的！

我们家高原颜值爆表，天花板级别。我才不提他认知不过，连勺子、碗都不认识，重度癫痫，睡眠障碍，今年有一次早上睡迷糊了，22岁的他光着屁股就跑出门了。我早想通了，我是地球一份子，地球是宇宙一份子，我是宇宙的啥？尘埃！我一尘埃还有哪里不能去的。

今年母亲节，在青岛自闭症协会组织的活动中，有家长问，孩子从学校出来怎么办？我说，首先做父母的需要强大的精神储备。目前无非是庇护性就业、机构托养、居家。无论哪种模式，父母的都是托底，无论孩子能力高低，这三种模式互换，在自闭症行业发展越来越规范的时代，每一个孩子这三种模式都有可能，也都需要支持，最强大的支持当然是家长。

当今社会，我们大概率不会出现因为贫穷、四处流浪缺吃少穿的情况了。至于攒够孩子一生所需，那真需要天时地利人和，不是每一个家长都有能力，在养育一个自闭症孩子的同时还能有积蓄，大部分家长仅仅把孩子养大就已经拼尽全力。

但总体来看，养育一个自闭症孩子，经济已经不是最让人忧虑的了，只要要求不高，花费量力而出。最重要的是精神力量，这种精神力量需要不同于普通家长的见识，心理上的自我调节。从孩子确诊那一天我们就得开始修炼了。

小帅哥高原

一，用放大镜寻找快乐的能力。

当年我们年轻时，很多今天的老家长都在青岛干预，那时的日子充满了很多快乐。我依然记得，我们配班老师生病了，小宝妈说“我来做动作，孩子模仿”，然后她的bra掉下来了，我赶忙提示“这——”，她一拉bra带，“家长做一样的”。

我现在能够想到的，除了在机构学到的专业知识，就是快乐。一起到海边，一起买19元一件的衣服，一起到我家吃最简单的饭菜……人啊，要自己找乐子，人生不如意十之八九，谱系家庭比起普通家庭如意之事更是稀少，我们就在这稀少中寻找那份难得的快乐，并且尽可能保持时间长一点。

二，修炼永远保持勇气的动力。

随着孩子一天天长大，我们越来越看到孩子的现实情况，他和我们的希望越来越远，我们爱孩子能力也越来越枯竭了。把心放大，适当和孩子保持一点距离，是为了更好地储备能量，而不是放弃。

人生中，你还是别人的孩子，丈夫（妻子），最重要的你还是你自己。你自己是一个人，一个人无论何时都要有反思，都要自我疗愈。

2014年，我家高原13岁了，当年青岛青少年自闭症服务是空白，几乎没有途径听到这方面的知识。我结合我们家的状况，在那年四月，背着一口锅、一把刀（想问一下明白人，我纸箱里那把大菜刀能过安检？），在北京管庄下了地铁，租到城中村400元一月的房子。我做的第一件事情就是，寻找青少年自闭症资源。

那个下大雨的早上五点，我一个人在管庄地铁口卖烧饼，雨水浇得我浑身都湿透了，我依然相信我一定会找到更好的出路。

三，把心放大，把事看小，谁还不是来一趟世间体验过程的。

我2008年做机构，2014年离开机构来到北京做融合幼儿园，2017年回到青岛，2021年把两家幼儿园兑出去，无业在家。

有老相识就说，你只会创业，为啥不能守业？你看和你一起的，那个掉bra的小宝妈，从2005年一直坚持到现在，都发展成当地最大的康复机构了，两三百个孩子了。我当年参加星星雨的心盟会议，田惠萍老师说：机构关门不丢人，我们期待有更多更专业的圈外人士，来创办和参与到这个行业中来。

一路走来，我发现小时候拔尖的孩子，现在反而难带，那种中低能力的孩子，反而逆袭了。我们不能否认，每一个逆袭的孩子，父母肯定付出了。但也不得不承认，那个小时候拔尖的孩子，父母也付出了，他自身发育上还是出现了问题。生命的每一刻都精彩，前提是你综合当时的各种资源尽力了。

2020年，尽管高原已经20岁了，高原妈妈还在坚持学习ALSO的经典课程“渔计划”，常听常新。

四，尊重孩子，他有自己学习和感悟世界的能力，也有自己的成长规律。

高原2001年10月9日生，2003年10月8日进入机构正式干预。在他4周岁时认知还是不过关，毛巾挂在弯弯的绳上，知道拿毛巾，绳子拉直了，就不知道那是毛巾了。那时候我就想，如果老天爷给我一个定量，孩子需要教10万次才能认识一样东西，我教一次，就接近目标99999次了。

这么多年过去，我已经不在意他认不认识毛巾了，我知道他能听懂“拿”，毛巾在墙上挂着，需要的就是我指向墙，而不是桌面。生活已经用另一种替代方式和他和谐共处，学习的最高境界是自己学习，强化的最高强化是不强化，习惯成自然。

五，让孩子和自己始终保持一种学习的方式生活。

我们家长群一位教读写的李老师说过一句话：“教育就像装修，50平米的房子再怎么折腾也装不出来豪宅的效果，但是稍微整理一下也能遮风挡雨过日子。至于破罐子破摔那是人的问题，给他大房子他也过不好。教育不能逆天改命，但能改善生活品质。”我们那个群几乎都是大龄孩子，但他们依然在学习，并把学习应用在日常生活中。

种一棵树最好的时间是10年以前，其次是现在。