生下NT老大+自闭症女儿+发育迟缓弟弟,我不后悔!

家有三宝

8年前,她生下老大,是个儿子,健康活泼懂事,目前上普小二年级。

6年前,她生下老二,是个小棉袄,后诊断为重度典型自闭症。目前白天上幼儿园,晚上去机构康复训练。

2年前,她又生下老三,是个弟弟。一岁时发现全面发育迟缓,康复训练近一年。

在这个五口之家,爸爸负责上班挣钱,早上7点多出门,晚上10点回家;妈妈全职带三个娃,每天排得满满的,光三个孩子的接送一天加起来就有十多趟。周日,就带孩子们去爬山,吃好吃的。

人们惊讶感慨之余也想知道,“为什么生老三?”“后悔吗?”

妈妈明确表示,“当时老大整天催妈妈再生个小宝宝,妈妈自己也喜欢孩子。只是爸爸不想要,说经济压力太大了。妈妈承诺绝不乱花钱,能省一分是一分,后来就有了老三。弟弟的出生,给哥哥和姐姐带来了很多欢乐,所以不后悔,不管他什么样,他就是我的孩子,我的宝贝。”

一个普通孩子+一个自闭症孩子+一个发育迟缓的孩子+一对乐天知命的父母,却造就了快乐的一家人。我们有太多不解:这样的家庭组合,除了痛苦,怎么还能快乐起来?

不哭不睡觉的妞妞

一儿一女,本能凑成一个“好”字,可妞妞从出生起,就没让妈妈好过过。

“妞不到3个月就奔波于各大医院,因为她不哭、不笑、不看、不睡。”妞妞妈回忆。女儿从她肚子里出来时就哭得极不情愿,是被医生吊着脚打哭的,此后妞妞妈再没听过女儿的哭声,饿了不哭,拉了也不哭。先是换了几家医院测听力,都显示正常。那为啥对妈妈的声音没反应,妞妞妈不理解,“每家医院都告诉我,新生儿日均睡眠20+小时,那妞为什么白天黑夜几乎都不睡觉?”

一个妈妈带仨娃,是种什么体验?

好几家医院也都说,孩子各项指标都正常,可能是孩子太小妈妈太焦虑了。妞妞妈只得这么安慰自己,产假结束便返岗上班,早出晚归。爸爸因长期出差,俩孩子就由老人帮忙照顾。

但妞妞的状况并没有好转,照护夜里不睡觉的妞妞,让妈妈筋疲力竭,开始频繁跟爸爸吵架,闹离婚。最终结局是:爸爸被迫辞职,换了一份不用出差的工作。

妞妞一周岁体检时,医生建议带孩子看一下儿科门诊,三甲医院的心理健康科主任告诉妞妞妈:孩子年龄太小,无法下诊断,但有孤独症的倾向,建议尽早干预。

“我当时没有崩溃,因为找到了原因,也就解释了孩子所有的异常行为,剩下的就是干预了。”妞妞妈说,从此,妞妞踏上了康复训练的道路,直到今天。

3岁时,妈妈带妞妞去办残疾证,经过残联指定专家的评估,说妞妞是重度典型孤独症,被评定为精神二级。

妈妈被公司辞退,妞妞在机构爆哭

最初,妞妞妈是请假带孩子,想砸锅卖铁也把孩子治好,遂开启了每天跑2家医院+1家机构的全天干预模式,仅第一年,就花掉了20多万。没成想,不哭不闹的妞妞开始爆哭。机构督导不够专业,跟妞妞妈说,“孩子开始哭是好事。”

接下来近一年的干预,妞妞的问题行为大爆发:爆哭、撞头、咬人。从早上进机构那栋楼就开始哭,一口气哭三个小时直到离开那栋楼,嗓子都哭哑了;不分地点随时往后倒,不管身后是什么,头每天都是肿的;最让妈妈崩溃的是咬人,大半年里,妈妈的肩膀都是血状的无法结痂,因为每天都被咬。妈妈心疼妞妞撞头,就把她抱起来,抱起来就被咬。机构无奈请来多位督导出主意,大都表示,孩子哭是在逃避,要继续上课不能停。

“那段时间,每天想的就是怎么带着孩子一起消失。”妞妞妈回忆,她工作上也不顺,因为请假太多,没办法完成领导安排的工作,她最终被公司辞退。“确实走了很多弯路,各种偏方都试过,经颅磁、算命、假冒的ABA训练,给孩子挖的坑,到现在还没填平。”

运动会拿季军的哥哥,有点不开心。

盲目的干预也给整个家庭带来了很大伤害。当时,妞妞爸带着老大生活在东莞,妈妈则带着妞妞在深圳租房子,彻底忽视了哥哥。

直到有一天,哥哥可怜巴巴地问妈妈:“妈妈,你不要我了吗?”

这句问话让妞妞妈瞬时清醒过来。她选择停掉机构的课,开始自学,参加线下家长培训班,购买书籍和线上课程。“疫情来了,我们一家天天在一起,我和孩子的关系缓和了,家也温馨了。从那以后,孩子慢慢在转好。”她欣慰地说。

这三年,跟着ALSOLIFE的评估训练计划,妞妞的能力从2阶跃升到5阶。4岁时,妞妞出了语言并逐渐丰富起来,能提要求能表达了,只是会说的话不多,且会重复说。情绪也平静很多,自伤他伤都没了。爆哭每周仍然会发生一两次,哭上几个小时直到睡着。其它时候,只要妞妞不说话,外人基本上看不出她有问题。

4年了,妞妞的进步不仅体现在数据上,更体现在生活中。

妞妞已经上了四年幼儿园,妈妈陪读一年,她独自上了三年,慢慢从2小时过渡到半天,再到全天。老师反馈,妞妞仍然不太合群,社交技能匮乏,其它还不错。

生活中,妞妞几乎参与了所有家务:晾衣服、拖地、洗碗、择菜、切菜、收拾碗筷和桌子;自己拿现金去超市买吃的(不管找零);独自去楼下扔垃圾;独自去快递柜输入取件码取快递;自己收拾书包;把玩具分类归位;微波炉加热肉肠;自己泡泡面……

最让妞妞妈骄傲的是女儿的自理和运动能力,在ALSO的评估中已经快满级了。妞妞擅长做手工,人生目标是长大了当一名幼儿园手工老师,教孩子折纸画画。

妞妞妈自己加入了ALSO志愿者大家庭,成为小太阳,照亮了更多人。

三个孩子,我都接纳

故事讲到这儿,作为结局也不错,孩子在进步,妈妈心态日趋平稳,家庭氛围融洽许多。大部分父母应该不会再起生老三的念头。

但2021年,妞妞的弟弟出生了,这是一个全家人都盼望的孩子,尤其是哥哥。“老大整天催妈妈再生个小宝宝,我自己也很喜欢孩子。”妞妞妈说,3:1,只爸爸有点不同意,原因是经济压力太大。

妞妞妈也充分理解,毕竟上有老下有小,只一个人挣钱,又没家底。“但爸爸还是没拗过我和孩子们。当时国家还没开放三胎,我们先去办了准生证,流程还挺复杂,计生办找专家评估了妞妞,才同意开准生证。”

是吃货,更是天使。

作为生老三的最大动力,哥哥也不负众望,从妈妈怀孕到弟弟出生后一段时期,哥哥主动承担了很多家务,每天照顾妹妹的生活并辅助妹妹学习。

没想到,弟弟一岁体检时,医生发现弟弟也有些发育迟缓,运动方面比同龄孩子弱一些,也没音出来。但因为有了养育妞妞的经验,家长很敏感,弟弟的居家干预几乎从出生就开始了。现在,弟弟每天上午去机构做两个小时康复训练,下午,妈妈会利用碎片时间辅助弟弟开展户外活动,目前,一切向好。

孩子多的好处就是,非常利于妞妞在自然环境中泛化学到的各项技能。妞妞刚开始干预时,完全不关注妈妈,但会关注哥哥。所以前两年干预,每个项目都是哥哥做示范,手把手辅助妞妞。“她不让别人碰她,爸爸妈妈都不行,但会同意哥哥碰她的手辅助她,妞的认知大部分都是哥哥教的。”妈妈说。

弟弟的功劳也很大。因为哥哥性格温和,前几年,两个孩子从来不争东西,哥哥都会让给妞妞。后来有了弟弟,弟弟是个刺头,什么都抢,且动手迅速,在弟弟日积月累的训练下,现在,哥哥和妞妞都学会了保护自己的东西,学会了争抢甚至打架,学会了猜测别人下一步要干啥。

“最让我感动的是老大,他特别暖,我带妞妞干预跟老大分开那段时间,自己很痛苦,发现用尽全力,妞妞都没有进步,而且两个孩子的状态都很差。后来转变心态,全身心陪伴老大,妞妞反倒放松了,会笑了,因为妈妈不再24小时拉着她做任务。”妞妞妈说。

妞妞小时候跟哥哥并不亲,总咬哥哥,哥哥的背多次被咬出血,但他一直护着妹妹,谦让妹妹。后来,妞妞看妈妈跟哥哥玩游戏,也被吸引,开始加入。从那开始,妞妞就跟哥哥亲近了,以至于后来很依赖哥哥,学习和生活都模仿哥哥,连尿尿都要站着尿。

“哥哥对妞妞的这种照顾是自发的,都不是我教的。”妈妈强调,“真的很感恩老大,是他让我走了出来,让我觉得活着真好,人间值得。”

当然,妞妞对哥哥也很好,比如,她不会帮妈妈洗袜子,也不给自己洗袜子,但会给哥哥洗袜子。

妞妞不会洗自己的袜子,也不会给妈妈洗袜子,但是会给哥哥洗。哥哥是她最好的朋友和最喜欢的人。

我不觉得苦

眼下,哥哥的小学和妞妞的幼儿园都放暑假了,一个家里三个娃,妞妞妈的一天是鸡飞狗跳还是井然有序?

据妈妈描述,孩子们8点会被从床上“捞”起来,妈妈骑电动带着孩子们去机构,老大骑自行车陪同。10分钟到机构,老二老三从8:30上到11点。下课后娘四个有时直接回家,有时在外面吃个饭再回家。到家短暂休息后,老三午睡。老大和老二不午睡,各自写作业。妈妈辅助孩子们学习的同时会做家务、听课、准备晚餐食材。

傍晚,娘四个一起去公园户外活动两三个小时,然后回家吃饭、洗澡,继续写作业、看书、做游戏。老大和老三一般晚上11点前能睡,妞妞有睡眠障碍,有时一两点睡,有时三四点睡。但不管孩子们几点睡,都不会去打扰爸爸睡觉,因为爸爸是一家的生计来源,他睡不好,会影响工作。

爸爸也需要鼓励和强化

等孩子们都睡了,妞妞妈简单收拾下家务,有时睡不着会刷剧听课,有时直接就跟着孩子们睡着了。

没放暑假时,妈妈更忙一些,忙着接送孩子。不管是学期内还是寒暑假,周一至周六孩子们上课,爸爸上班。周日,一家人闲着,发呆、吃饭、看电视、打电子游戏、公园户外、爬山。“我一个人就能hold住他们仨,去医院也能hold住,为母则强。”妞妞妈自信地说。

社区的物业、超市收银、美食街的摊主、附近公园的保安也都认识这个特殊的大家庭。妈妈跟他们讲了妞妞的情况,拜托他们看到妞妞一个人时,帮忙拦住她。所以四岁妞妞出语言后,再也没走失过。

听到这些,对于你可能想问的问题,妞妞妈都自己给了回答——

Q: 孩子小时候有老人照顾,现在怎么没老人帮忙了?

A: 妈妈频繁带孩子去医院做各种检查,老人认为孩子没问题,至今都是这个理念,所以回老家了,不愿意跟我们一起生活。

Q: 妈妈太忙了,怎么不请个保姆或钟点工?

A: 家里经济条件不允许。

Q: 会觉得太辛苦吗?

我没觉得苦,我本来就不在意这些,孩子们也不在意,他们觉得跟妈妈一起,做什么都开心。日常就是吃饭花钱,其它没什么开销。

玩:去公园,不花钱。

学:除了上机构,我们没有上线下其它任何兴趣班、辅导班。老二老三都去残联的定点机构康复,每年把康复补助金用完,就不再加课了。

用:我和孩子们没有买衣服鞋子、书籍、玩具,亲戚、邻居给的衣服鞋子都穿不完。机构的家长也给了很多玩具、书籍。

Q: 照顾三个娃,哪里有时间学习?

A: 三个娃全睡了,后半夜妈妈就开始听课学习。目前学习了ALSO平台的“渔计划”、实操计划、家庭自然语言干预、注意力训练营、PA影子老师认证课、社交心智课、社会功能开发课、思维训练课、精细训练课、居家感统入门课程、特殊教育助理课程……

平时,我会把ALSO的训练计划打印出来贴冰箱门上。ALSO的金手册里项目,都谨记心中。

两个娃的每日计划

Q: 会觉得没有时间喘息吗?

还好,我没有严格要求自己今晚一定要听课学习多长时间。而是想睡就睡,不想睡就起来听课。我压力不大,因为感觉学来学去,其实也就那些技术点,关键是怎么用到自家孩子身上。用心观察孩子,跟孩子一起,支持孩子,帮助孩子打败她面临的问题。

Q: 还想离婚吗?

A: 不想,我喜欢现在的生活。妞妞整天催我生老四呢!

我以前对爸爸要求比较多,要求他做家务,要求他陪孩子,这些都是他不擅长的,所以才每天跟他吵。后来我意识到,如果离婚了,自己带娃,又要挣钱又要干预,太惨了,还是安心带娃吧。

而且爸爸一直都挺接纳的,以前只管上学,现在只管上班(只要老婆别跟我吵架,天天都是晴天),挣钱就是对我的最大支持。爸爸要还房贷,要养我们娘四个。有人给钱,我不用担心吃饭住房,有得吃有得穿有得住,没有风吹雨淋,我挺知足的。

关于未来,妞妞妈说,自己还真没想,每天也想不了那么多事。她希望老大以后顾他自己就好。至于老二和老三的出路,干预和陪伴一直在,未来有惊喜,也有困难,无论如何她都谨记郭延庆大夫的话:今天的训练必包含未来的需求;未来的目标必在今天得以练习。

“我一直以来的想法:上天绝对不会为难这么善良的我,一定会越来越好的。我相信政府,也相信自己。”她说。

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页面更新:2024-04-19

标签:生下   自闭症   弟弟   迟缓   妞妞   袜子   后悔   爸爸   哥哥   女儿   妈妈   孩子   机构   医院

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