13名猴痘患者的真实经历

定性研究发现，大多数被诊断患有mpox(以前称为猴痘)的澳大利亚男同性恋者都有非常痛苦的经历，原因是症状严重、长期隔离和对医疗服务提供者的侮辱。

新南威尔士大学健康社会研究中心的Anthony Smith博士本周在第12届国际艾滋病学会艾滋病科学会议(IAS 2023)上介绍了这一结果。

在急性疾病之后，还会有长期的身体和社会影响。虽然病例可能有所减少，但这项研究表明，受这种疾病影响的人可能需要持续的支持和创伤知情护理。

01. 背景

2022年全球mpox疫情主要影响男同性恋和双性恋男性。在报告的87,942例病例中，有42例死亡。澳大利亚在2022年爆发期间发生了145例mpox病例，主要是从欧洲旅行回来的人，没有死亡报告。

媒体报道将这次爆发与早期的艾滋病毒进行了比较，当时男同性恋者的性行为也与一种被污名化的疾病有关。

然而，很少有定性研究调查男同性恋和双性恋男性的mpox生活经历。

02.研究

在2022年底，史密斯和他的同事采访了13名在2022年7月或8月被诊断出患有mpox的人。11名参与者可能在澳大利亚以外感染了mpox。

其中7人在澳大利亚接受了诊断和治疗。六个月后，对11名参与者进行了后续采访。所有参与者都是白人同性恋或双性恋男性;其中一名感染了艾滋病毒，病毒载量无法检测到。

03. 症状经历

参与者对其症状严重程度的描述各不相同，一些人对他们只有轻微症状表示宽慰:

“我感到超级幸运，我只出了两个水泡，没有其他问题。它们变得相对较大，但我的病很轻微，我感到很幸运。”

对其他人来说，描述的痛苦是极端的:

“这将是我一生中经历过的最严重的痛苦。这是非常难以管理的。我泪流满面。我在流血。坦率地说，感觉和看起来我的直肠都在腐烂或溃烂。”

三名参与者需要住院治疗，而另一名参与者由于害怕耻辱而选择不去医院。许多参与者对面部、手臂和生殖器等部位的损伤和疤痕的可见性表示担忧。

04. 医疗保健经验

少数参与者报告了与非评判性和同理心的医疗保健提供者的积极医疗保健经历-包括积极挑战责任道德观念的临床医生。

“一位(公共卫生部)的女士打来电话，她只是说，‘你好吗？她说:“看，这不是你的问题。这是一种疾病。可能是任何人，这让我感觉好多了。”

“老实说，他是唯一一个表现得像个真正的医生的人。他问了一些问题。他戴着手套，所以他不怕碰我。其他的人似乎甚至不想进入呼吸距离。”

然而，大多数男性报告疼痛管理不足，对性行为和创伤经历的感知判断不足。一位参与者谈到了接触追踪人员的经历:

“他们在记录信息方面做得很差，有时我会说他们侵犯了隐私。他们有一种压倒一切的‘我不相信你告诉我的话。’我觉得自己被诽谤了，受到了伤害，觉得自己很肮脏，不诚实。”

一些参与者分享了与直肠检查和疼痛管理有关的痛苦经历。这些经历的耻辱性质与艾滋病危机的早期进行了比较。

“他想给我做直肠检查……我真的很不情愿，因为我真的没有同意，但他让我相信一切都会好的。”一点也不好……我哭了。我的视力变差了。我非常痛苦。我真的很不开心。这似乎完全没有必要。”

“他们把我放在一间侧房。他们给我插了导管，没有止痛，太可怕了。我被留在侧室至少6个小时，我痛苦地尖叫着。老实说，我宁愿去死。这几乎就像80年代的艾滋病患者。我觉得自己受到了歧视。”

05. Mpox后遗症

七名男性报告了与mpox有关的长期问题。这包括持续的疾病，如慢性疲劳或直肠炎(直肠和肛门衬里的炎症)，担心疤痕和心理困扰，因为剧烈的疼痛或耻辱的临床护理。

“它仍然给我带来困扰，比如社交焦虑、噩梦、闪回。每次我在医院附近，我的心率就会加快，我几乎有恐慌发作。就像一些小事情，我没有预料到所有这些。”

一些男性描述了自患mpox后他们性行为的变化，包括避免性行为。

“我根本不想让他们碰我。一点都不喜欢。我想它有点扰乱了我的魔力。”

在某些情况下，这扩展到更广泛的社会互动:

“我觉得我生命的一部分被砍掉了……我从海外回来的时候减掉了所有的体重，现在一切都恢复了……我一直在把那些我通常会赶上的人推开，我可能更像是一个隐士。”

两名男子需要进行肛门矫正手术。这位参与者在相隔六个月的两次采访中都表达了挑战:

“我上周刚做了肛周脓肿手术，他们认为这是猴痘疤痕组织造成的。我们还在等待严重直肠炎的结果……所以，痛苦、折磨和心态没有改变。这是我仍然需要处理的事情。”

他说:“我的胃肠功能已经失常将近一整年了。在过去的10天里，我没有疼痛，没有恐惧，而且控制了我的肠子。这是一条非常漫长的道路。”

此外，所有与会者都对再次感染mpox以及将来是否需要接种疫苗表示关切。

06. 结论

史密斯总结道:“从这些描述中可以学到明显的启示。”考虑到可能出现与健康相关的痛苦，医疗保健提供者应采取创伤知情的护理方法，针对疤痕和其他持续的mpox并发症提供支持，并就感染后的相关免疫以及是否应接种mpox疫苗提供更明确的建议。

鉴于这些描述的严重性以及媒体报道的类似经历，他问道:“我们如何确保未来对新出现和再次出现的疾病暴发的反应不受污名化?”

References

Smith, A K J et al. “It was just the most horrible experience of my life” Understanding social and care experiences during and after mpox illness. 12th IAS Conference on HIV Science, Brisbane, abstract OALBD0602, 2023.

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