自闭症儿子一天哭800次，亲戚办婚礼叮嘱“别让他来”

自闭症会不会影响我们的人际关系，周围人会如何看待自闭症？

大米和小米采访过不少家长，他们有的独自带娃、孤立无援；

有的在确诊后得到了亲友的帮助，查资料、找机构、向认识的圈内家长打听经验……

有的被亲戚邻居嫌弃，甚至警告不准让自闭症儿子来到婚礼现场；

有的面对别人歧视时，理智面对，越挫越勇……

我也快“自闭”了

明天，姑姑的女儿就要出嫁了，可没有一个人通知我。

这事，我爸妈和我哥都没跟我说，也许他们有各自的考虑吧。我给姑姑打了电话道喜，姑姑在酒店婚礼彩排，也没聊上几分钟。

因为我正在外地带娃干预赶不回去，所以托我哥包了红包。

我是在姑姑的城市读的大学，四年里，经常去姑姑家吃饭，和小表妹一起玩耍，姑姑带我很好，不仅会为我张罗一大桌好吃的，还给我织过毛衣。

孩子被确诊自闭症后，我就一直奔波在干预的路上，经济压力，精神压力都很大，和亲人的联系越来越少。

过年回老家，聊起孩子的状况，我从不闪躲。可每个人都有自己的事务要处理。

我爸中风偏瘫，我妈在家照顾，哥哥在外地上班，嫂子既要上班，还要带孩子。

公婆年纪大了，不愿意来外地，孩子爸爸情绪暴躁，没有耐心带儿子，所以只有我一个人带儿子。

在孩子刚确诊时，我还会和朋友聊天，排解苦闷，可后来，基本上都是不停地心理崩溃和自我疗育。

一些曾经睡一张床，聊天到深夜的朋友也逐渐断了联系。

作为星妈，和外界的联系越来越少，基本上很多时候，我觉得自己也自闭了……

刚开始，我带着孩子在老家市里面做治疗，在那，我有一个儿时经常会睡在一张床上，很亲近的朋友。

去市里时，我就是先落脚在了她家，然后在她店的附近租了房子，再带孩子去干预训练。

我和孩子天天去医院都会路过她门口，我们还会打个招呼。

后来有一天，我和儿子都感冒发烧，就打电话给她，想让她过来帮我做个晚饭。她答应得好好的，可催了两三次都没来。

我突然明白了，人与人之间的感情，有时是淡如水的。

我发了短信给她，之后再没有麻烦过她了，去医院，我也不走她门口过了，走另一边。

后来去广州做治疗，也是只有自己带着娃租房子住，天天跑医院。虽然有一个婚前很要好的朋友在广州，在广州将近一年，也就刚开始见了几次面，后来直到我回家也没见过了。

一直到现在，我也没有再怎么去联系她们了。

亲戚结婚前说“你儿子别来”

我的儿子恩宝，现在三岁2个月，平时主要是奶奶看护。

恩宝两岁半时依旧没有主动语言，被诊断为疑似自闭症。

我没打算隐瞒孩子的情况，我的亲戚，老公的亲戚，我们的朋友同事问起来，我都如实告相告。

当时的恩宝，互动眼神差，只会用哭闹表达要求，一天能哭800次。

即使这样，所有人听到恩宝患有自闭症的第一反应都是不相信。

有个特殊儿童，这是让人多么难以接受的事实。

对于诊断结果，一开始，我是不愿相信的，我把市面上能找到的书和资料几乎都读了一遍，才接受了事实，准备给孩子找机构。

这期间，一位亲戚结婚，他们认为婚礼上有哭声太不吉利，所以委婉地对我说，明天能不能不让恩宝去他家里，一同被拒绝的还有一个爱哭的普通孩子。

当时我很生气，也认清了一个现实：除了至亲，所有人都怕麻烦，阻碍孩子融入社会的不是他的障碍，而是问题行为。

送恩宝去机构时，家里人和亲戚朋友甚至连ABA是什么都不懂，就开始都反对。

反对的理由五花八门：贵，孩子就没事，机构骗钱的，自闭症是骗人的，不能和谱系孩子在一起会学到坏习惯…

但我坚持要去，打算先上三个月，就算没用也总比什么都不做的好。

干预的效果是显著的，3个月后，恩宝就开始学习仿说，接着还有了主动语言，认知能力上去了，问题行为也在慢慢减少了。

这时候家里人才开始相信干预是有用的。

周围的亲戚也夸她进步大，甚至最反对送孩子去机构的姥爷遇到不会说话的小朋友都会劝家长早点带孩子干预。

虽然家里人还不承认她是特殊儿童，但这已经不重要了，奶奶，爸爸，我，都开始ABA在家进行干预教学。姥姥为了明年退休加入到干预大军，也已经在提前学习了。

现在无论是家庭聚会还是朋友聚餐，我都会尽量带恩宝去。

她现在很少哭闹，提要求的能力也还不错，也知道跟人问好和再见，对亲戚朋友来说，只要孩子不是太熊，带去一起玩也没什么不好。

朋友推荐了不靠谱的机构

糖糖被确诊自闭症后，我虽没大张旗鼓地宣传，可身边大部分亲近的亲戚朋友一传十，十传百，很快都知道了。

这样告知大家的方式也不错，比起我直接去告诉大家更好。

大家见面时，对孩子患病的事也会比较有默契，也有人听说孩子的情况后再来问我，我也会坦白。

他们总会用“不用太担心”，“以后会好转的”等话语宽慰我，也会用和正常小朋友聊天的态度对待糖糖。

但也有人也会试探性地观察一下，糖糖和其他小朋友究竟哪里不一样。

毕竟，生活中很多人并不会像我们这些家长一样去学习专业知识，所以对自闭症了解并不深。

一些亲戚朋友会有自闭症都很严重的刻板印象，并且还会告诉我一些听来的自闭症相关的小道消息，告诉我该怎么做，或者要去哪里的机构等等。

这些消息后来多半会被证明不靠谱，但我还是很感谢周围人，虽然不知道他们每个人内心真实的想法是怎样，但我觉得这样交往状态很舒服。

在糖糖被确诊后，我们就开了一个正式的家庭会议。

跟老人们说明了糖糖的情况，需要怎样的帮助等等，因为对于自闭症孩子来说，家庭成长环境是十分重要的。

我们没打算过于打扰双方父母的退休生活，可看到我们这么辛苦，父母们很是心疼。

“抱着能帮一点，就帮一点的想法”，姥姥姥爷直接参与到了糖糖的训练中，分担了我们不少压力。

但一开始，我们双方的干预理念有很大的不同，有过一些争执。

姥姥姥爷都是退休教师，很有平常心，总觉得孩子不需要太多干预，只要快乐就好。

而我则会在糖糖可以接受的干预强度下，尽量让她多学一些东西。

而且爷爷奶奶可能会照顾得太过周到，例如出门帮她穿鞋子，为了让她快点吃饭就喂两口等等，在我看来也错失了不少教学机会。

但一个人的眼界，视野有限，我也会综合考虑家人们的观点，在不断的磨合下，在教育孩子方面我们终于达成了共识，在他们的帮助下，我在糖糖5岁时，终于重返了岗位。

糖糖的爷爷奶奶和我们不在一个城市，并且家里还有上一辈的老人也需要照顾，不能一直和我们呆在一起，可他们每次来看我们都会提着大包小包的食物，让我们倍感温暖。

谢谢爸爸妈妈，在我们做了父母后，还在为我们操心！

一位家长说：

“我情愿断绝来往，也不愿孩子遭受委屈。

我们每一个人都是独一无二的存在，都是一个完整的个体，有完美欣喜的部分，也有缺陷悲伤的部分。即使残疾，即使缺陷，即使各种不完美，每个人都值得被理解和欣赏。

有时会想，造物主为什么不把所有人都造成善良，宽容的人呢？

后来，我明白了，没有对比，我们是无法感受到被爱，被善待，被人肯定的幸福的。

我相信这个世界并没有太多的恶意，有的可能只是我们自己面对问题的困惑和迷失。

相信政府乃至整个社会，将来一定会逐步完善帮扶措施，我们家长任何时候都不要失去希望，如果现在觉得情况糟糕，那一定还没有到结局，我们一边努力着一边等待那美好结局的到来！“

整理 | 梁雨
图 | pixabay、pexels
编辑 | 眉沙