切勿“美化”孤独症,广州专家呼吁增加孤独症儿童康复师数量

我国孤独症患病人群超过了1000万,其中约有300万孤独症谱系障碍儿童。目前,儿童孤独症患病率约为7‰,且呈现增长趋势。而我国从事孤独症儿童康复的教师仅有10万人,与庞大的孤独症患病人群相比,比例严重失衡。

4月2日是第16个“世界孤独症日”。为促进全社会关爱孤独症儿童群体,广州市妇女儿童医疗中心开展了孤独症科普教育活动。广州市妇女儿童医疗中心儿童保健科副主任医师梁晶晶表示,切勿将孤独症儿童当作“天才”,及早对其进行系统的干预和训练,有一部分孩子是可以回归到主流社会的。此外,他希望各大高校积极建设康复治疗学和康复工程学等紧缺专业,增加康复治疗专业人才培养供给。

4月2日是第16个“世界孤独症日”,广州市妇女儿童医疗中心开展孤独症科普教育活动现场。

孤独症患儿不是“潜在天才”

在现实生活中,孩子父母由于认知有限等原因,往往很难发现孩子内心的异常。不仅如此,大众对孤独症也有着或多或少的误解。

“有些人会认为孤独症患者有心理问题,就是性格孤僻;有些人认为家长对孩子太冷漠,孩子才会得孤独症;有些人会觉得孤独症可通过药物有效治疗;还有些人认为孤独症孩子是天才,孩子长大了就好了。”梁晶晶说。

实际上,孤独症多起病于婴幼儿时期,是一种神经发育障碍性疾病,以社会交往障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板等为主要症状,患儿多数还会伴有不同程度的智力发育迟滞。

梁晶晶表示,孤独症的早期表现症状可以总结为“五不”行为,即不看或少看,不应或少应,不指或少指,不语或少语,不恰当地使用物品和不恰当地言语表达。

孤独症不仅不会自愈,如果没有及时治疗,随着年龄的增长,某些表现只会越来越严重,最终使患者逐渐丧失独立自理的能力。

有些影视作品还会将孤独症儿童描述成某种领域的天才儿童,从而误导了很多孤独症患者的家长。梁晶晶提醒,影视作品中表现出的阿斯伯格人格,就属于孤独症谱系障碍疾病,但非常罕见。实际上,孤独症人群中拥有某方面天赋的人不及千分之一,有50%左右的孤独症孩子都存在不同程度的智能障碍。

“孤独症的最佳治疗期为6岁前,如果家长能尽早发现孤独症孩子异于常人的不同之处,就能争取到非常宝贵的就诊时间、早期干预的时机。”梁晶晶说,针对孤独症,目前尚缺乏有效的治疗药物,主要治疗途径是进行行为干预和教育训练,长期坚持足量的训练才是改善病情的关键。

日常接诊中,梁晶晶听到最多的问题就是“我的孩子什么时候可以讲话?还能不能上学”。他提醒,针对重度孤独症患者,能够生活自理才是其训练的主要目标。

关注大龄孤独症的生存难题

在我国,第一例孤独症患者在1981年于北京大学第六医院被确诊,至今40余年。近些年来,孤独症患者的患病率呈增高趋势。

梁晶晶表示,目前国家更多关注的还是孤独症低龄儿童如何早筛查、早诊断、早干预,对于年龄较大的孤独症人群关注度偏低。随着这部分人群年龄的增长,孤独症患者如何工作和生活也成为摆在他们面前的一大难题。

孤独症患者的一大症状是有交往障碍,常常会自言自语,活在自己的世界里。孤独症患者中也不乏高功能的孩子,智商很高,极少数人还可以考上大学。但是,由于他们不擅长处理人际关系,在社会中很容易被孤立,找工作也很困难。

有些轻度孤独症患者,能力相对较高,智力水平和认知功能也相对较好,经过早期干预,与正常人一样可以正常学习和正常工作。“孤独症患者有些‘认死理’,非常擅长进行机械性、重复性的工作。”梁晶晶建议,孤独症患者尽量避免从事灵活性高、跟人接触较多的工作,可以从事一些程序化的工作,比如图书馆管理员、烘焙师、超市营业员等等。

我国孤独症患病人群超过了1000万,其中约有300万孤独症谱系障碍儿童。而中国从事孤独症儿童康复的治疗师仅有10万人,与庞大的孤独症患病人群相比,比例严重失衡,绝对数量不足,能力也有待提高。

“孤独症可能是伴随孩子一生的问题。”梁晶晶希望针对孤独症患者,社会可以建立起一个服务闭环链条,早期重视对孤独症的筛查、诊断和干预;中期加强学校融合教育;中后期对患者进行职业化培训;后期完善养老服务。

“孤独症治疗师在患者训练时也扮演着重要的角色。”梁晶晶说,随着患者数量的增加,希望各大高校积极建设康复治疗学和康复工程学等紧缺专业,增加康复治疗专业人才培养供给。此外,现有的从事其他残疾儿童康复训练的治疗师也可以通过职业技能再培训,加入孤独症治疗师行业。

【记者】黄锦辉

【见习记者】厉思璇

【通讯员】李雯

【作者】 厉思璇;黄锦辉

广东健康头条

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页面更新:2024-03-13

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