知名歌手自曝绝症，热度还在被撤

这样的视频，好像在网上越来越常见。

前几天小in刷到一位外国小姐姐记录了她上课时的状态：

安静的课堂，滔滔不绝的老师，认真听讲的学生。

而这位小姐姐却不合时宜地时不时发出尖锐的叫喊声：“hello”“help”；

或是对旁边的人说些奇怪的话，“汉尼拔会爱上你”；

甚至做一些竖中指之类并不雅观礼貌的小动作；

有时动作幅度太大，还会挥到身边的同学；

或者一拳打到自己......

视频中，身旁同学或是吓到，或是极力憋笑。

没人认为这样异常失控的行为里，其实充斥着比“奇葩”和“社死”更毛骨悚然的后果。就连小in也几次被这些滑稽的举动逗乐，不明所以。

而当小in回看视频的标题，赫然是「患有妥瑞氏症的小姐姐上课的状态」。

妥瑞氏症是什么？

为什么全网几乎对这个奇异的疾病失声？

当小in在搜索框缓缓打出这几个字，并接连刷了好几个类似视频之后。

却不再能笑得出来。

诡异的傀儡

在全网诸多知名的疾病中，妥瑞氏症像个诡异的孤儿。

妥瑞氏症，又叫“抽动症”，是一种神经系统疾病。

得这种病的患者，看似与常人无异，最显著的症状却是在人群中，会无法控制自己的声音、肢体，于是不自主地动作。

像是被众人惊恐围观的木偶娃娃。

印象中的知名歌手碧梨（Billie Eilish）还是那个一头碧发，摇头晃脑唱《Bad Guy》的鬼马少女。

18岁就在格莱美上大放异彩的碧梨，留给大家的印象似乎一直是才华横溢且顽劣不羁。

但很少有人知道，舞台上耀眼的音乐精灵，正是妥瑞氏症的“资深”患者。

碧梨的妥瑞氏症来自于遗传。

在一次采访中她说，“如果我们的拍摄进行足够长的时间，你就会看到我频繁地抽搐。”

她边说着边向主持人演示自己发病时的状态：

一边翻白眼，一边仰头抽搐。动作极为滑稽。

几乎是每隔一段时间，甚至是几秒钟，她就会控制不住地抽动，有时是前后摆动耳朵，有时是敲击下巴，或者歪歪头，像个突然被异物支配的人形玩偶。

而大部分时候，碧梨在发病时，却被认为是在努力搞笑。

在全世界数以亿计的患者中，像碧梨这样偶尔面部抽搐，已经算是妥瑞症较轻的症状了。

英国一位名叫杰西（Jess）的女孩，在Tiktok上分享自己与妥瑞症抗争的日常而走红。

你或许无法想象，照片上如此可爱甜美的女孩，因为妥瑞症而经历着怎样困扰的人生。

普通人生活中原本简单的小事，在杰西这里一桩一件，都变得极为复杂。

想要喝水，突如其来的抽搐直接将水浇在脸上；

化妆的时候，因为会时不时发出动物的声音，或是冒出脏话，而不得不贴胶布进行辅助；

眼线这种精细操作，只能趁着两次抽搐的间隙填上一笔；

即便如此，刚画上去还未干透的眼线液，也会因为突然的眨眼，而完全晕开......

疫情期间，另外一位患有妥瑞症的博主还记录了她核酸检测时的经历。

做鼻拭子，她的双手不受控地挥向医生，不停地说着“抱歉”；

图源：@村头的赵四

因为身体止不住地抽动，始终无法将棉签探进鼻子。

图源：@村头的赵四

我们花不到一分钟就能解决的核酸，她却僵持了近一个小时。

而妥瑞症最让人感到无助的地方，远不止于此。

来自澳大利亚的16岁少女比安卡，几乎是被妥瑞症剥夺了全部的生活。

比安卡3岁被诊断出妥瑞症时，还只是不停的眨眼睛。可随着她逐渐长大，病情也越来越严重，使得她完全无法控制自己的一举一动。

十几年来，比安卡一天中的每时每刻，都在不停地下跪、打滚、喊叫。

严重的妥瑞症会伴随着秽语症，她止不住地吐口水，说脏话。

在一则关于比安卡的纪录片中，主持人来到她的家中。

如果不是亲眼所见，没有人会相信那坚实的墙壁上，一个个大大小小的破洞，都是比安卡留下的痕迹。

视频中，比安卡躺在母亲的怀里，膝盖布满着新旧伤疤，身上则是抓挠留下的一道道红印。

她诉说着自己的痛苦，母亲温柔地轻拍着她的后背。

可下一秒，她便抬手给了母亲一记耳光。

比安卡连连道歉，满是愧疚和痛苦。

一时恍神的母亲并没有责怪她，只是带着微笑，将她搂得更紧。

病魔侵占着比安卡的身体，让生活中最基本的一切，吃饭、坐卧、行走都变得十分艰难，更不用说工作、交友。

他们像是被命运献祭给魔鬼的一群人，随时被夺去对自己肢体和语言的支配权。

像一个不定时被强制操纵的提线木偶，滑稽的，破碎的，诡异地苟延残喘着。

这就是妥瑞症，一个你我都很少听说。

却广泛而残酷地充斥在身边的“罕见病”。

致命的偏见

被列为“罕见病”的妥瑞症其实并不罕见，也并不只是发生在陌生的远方。

无数的妥瑞症患者，就在我们身边。

@不知九儿 是一名有着百万粉丝、长相神似邓超的搞笑博主。

一直以来，他凭着三寸不烂之舌，上能回怼种族歧视的韩国人，下能吵赢多事的远房亲戚，走红全网。

图源：@不知九儿

他的视频以“爽文”著称，九儿本人也看起来阳光开朗。

可就在前段时间他发布的一则视频中，九儿却罕见地自曝自己其实是一名妥瑞症患者。

图源：@不知九儿

视频里看似妙语连珠、舌战群儒的男生，镜头之后，却是每一次录制都因为无法控制面部抽搐，后期5到10秒就要剪辑一次，镜头几乎没有办法十分连贯。

所以他的每条视频，制作时间几乎是别的博主的好几倍。

这条内容一经发布便引起轰动，点赞上百万。

而令人意想不到的是，评论区炸出了无数网友，集体自曝患妥瑞症的事实。

他们平淡地讲述着自己的故事，在这些波澜不惊的叙述中，比起身体上的不适，疾病之外的「社化死亡」，对妥瑞症患者来说更为致命。

因为没有任何药物可以医治，一旦患病，这个奇怪的病症基本将伴随他们一生。

而大众认知不足造成的社会偏见，更像是罕见病的“并发症”，一步步将他们推向孤岛。

九儿说他因为妥瑞症从小就被人嘲笑。

上小学的时候，有一次他不小心当着全班的面发出怪声音，老师却说他是哗众取宠，试图引起大家的注意，呵斥他滚出去。

图源：@不知九儿

长大后在国外上学，情况也并没有好转，发病的样子被同学看到，也常会有人走到他的面前张牙舞爪地模仿。

图源：@不知九儿

九儿说，“这大概就是我怼人这么厉害的原因吧。因为我知道只要我软弱一次，等待我的将是深不见底的深渊。”

他站在雨里，所有的伞都避而远之。

影片《叫我第一名》中，主人公布莱德也是如此。

从小被妥瑞症陪伴的他，在学校里被同学嘲笑；

电影《叫我第一名》

回到家被邻居嫌弃，认为该找人为他“驱魔”；

电影《叫我第一名》

就连最亲近的父亲，也认为他在捣乱，无数次发飙、抓狂，在年幼的布莱德心里留下深深的伤害。

电影《叫我第一名》

长大后的布莱德一直有个深埋心底的梦想，就是当一名老师。

他努力让自己的简历比别人的更优秀，努力让自己的怪叫声不影响课堂的质量。可无论他付出高于常人几倍的努力，都在面试中屡屡碰壁。

电影《叫我第一名》

校长们无一不是用刻薄的质问在布莱德千疮百孔的内心反复刀刺。

以至于最后，布莱德习以为常，并总能微笑着耐心解释。

电影《叫我第一名》

疾病在何时选择谁，本就没有公平可言。

而当越来越多的罕见病患者慢慢习惯来自社会的不公和恶意时，那一定代表着，一部分人群的集体背负与失语。

今天的妥瑞症患者是幸运的。

他们中还有人顶着窒息般的命运，去撕开笼罩在妥瑞症上的神秘黑纱。哪怕现实中，有一个发病的妥瑞症患者，正因奇言怪语被身边的人围剿着。

那不过又是一个被上帝短暂操纵，从此坠入社会边缘的病人。

他只是生病了，死于大众的无知。

而更多因为社会偏见遭遇歧视的罕见病患者们，还躺在冰冷的海底，任沉默在嚣叫。

记住二月最后一天

罕见病，顾名思义，是指患病率特别低的疾病，患病人数占人口数的0.65‰至1‰之间。

“罕见”两个字背后，更意味着治疗无门的绝望和社会的冷漠。

这看似渺小的数字背后，放到现实中就是一个很庞大的群体，是一个个具体的人，一户户真实存在的家庭。

今天，全球罕见病患者已超过2.5亿，我国现有罕见病患者超过2000万人，这个数字，还在以每年20万人的速度增长。

而全球目前确定的7000种罕见病中，有90%都没有有效的治疗药物。

也就是说，至少有6000多种罕见病患者无法得到救治。

图源：@人民日报

每年二月的最后一天，是「世界罕见病日」。

那一天，微博上有明星营业，有网红直播。

但唯独这个特殊的日子，查无词条，悄然流逝。

这也意味着，全国2000万罕见病患者，8500万残障人士，在唯一可能激起水花的日子，集体从热搜上“消失”了。

他们在时代的巨幕之下被动隐形，只能在我们看不见的角落里努力“自救”。

来自北京的女孩刘开心，她的社交平台首页赫然写着：全职病人，兼职社畜，野生艺术家。

点进她的视频，你会看到一个瘦弱的漂亮女孩，轻声细语地展示着她右肩的输液港，左侧体内的心脏起搏器，以及突兀地插在鼻子里的鼻饲管。

图源：@KathyNeverland

她患有Ehlers-Danlos综合征，这是一种比妥瑞症更为致命的罕见病。

这种病的病症十分复杂，刘开心的体内几乎没有完好的器官。

她长期不能进食，无法吃任何“人类的食物”，只能靠泵管连接鼻饲管，输入营养液来维持生命。

图源：@KathyNeverland

这种营养液，一瓶98元，一天要输3瓶。

加上平时吃的一千多块钱一盒的生物制剂，还有隔三差五进抢救室的费用，她每个月的开销达到了2万多元。

图源：刘开心公众号@E诗E画

电影《我不是药神》有一句经典台词：

这世上只有一种病，那就是穷病。

对于罕见病患者来说，除了身体上的不适，更是诊断难、治疗难、用药贵的困境。

罕见病，罕见的是各不相同的病痛，不罕见的是之于普通家庭来说，那天价的维生。

电影《我不是药神》

罕见病压垮的，不只是患者的身体，更是他们背后一个个家庭，是那一点点的虚无缥缈的生之希望。

曾经有人在刘开心的评论区留言，“浪费社会资源”“不然就不要活了吧”......

可是她说，“放弃要找很多理由，而坚持下去只要一个理由就够了。”

她的理由很简单，就是想活。

并且是好好地活，好好地爱这个依然有趣的世界。

被全网“催死”的刘开心，是怎样的女孩呢？

是她拖着疲惫的身体，留下的五颜六色的画作，和不沾名利的画展。生命之花于最荒芜的荆棘丛中绽放，也能不染一点怨恨和冰凉。

她说，“人只要还有一些输出的力量，生命至少不会是徒劳的消耗。”

图源：刘开心公众号@E诗E画

世界以痛吻她，她报之以清澈如许的灵魂。

从没想过要扼住命运的咽喉，只求在竭尽全力后，不被命运压垮尊严的脊梁。

我们鲜有机会走近罕见病群体，可“刘开心们”却带着自己的作品，拼尽这短暂又颠簸的一生，跋山涉水来到我们面前。

汶川地震中失去双腿的舞者廖智，红色高跟鞋上是一对义肢，她自信大方，一次次站上聚光灯的舞台，翩然起舞；

作家史铁生，在轮椅上反复思考“人活着的意义”，最后选择通过写作和世界交流；

乡村诗人余秀华，生来患有脑瘫，一生摇摇晃晃。

她说“我爱死了这说不清道不明的一生”，她钟爱纸笔间的耳鬓厮磨，在诗歌里看见完整的自己。

纵使众生皆苦，生命如弯折的树枝，枯干高悬，在风中唱着哀歌。

但它仍然执着地响了一个夏天，又再响一个冬天。

电影《叫我第一名》

或许小in寥寥数语无法力透纸背；

或许侥幸健全的我们无法真正感同身受他们饱满又残破的一生。

我唯一想呼吁的，不过是当一个罕见病患者，通过网络曝光在我们面前时：

我们能之于了解，多一些宽容；

之于善良，多一份普及；

之于共情，多一份对罕见病病人的尊重。

点个「在看」，你我不是医生，却是同在一片天空下的路人。让罕见变的不罕见，才是社会真正应有的责任。

如果你在生活中见到他们——突然做出奇怪行为的陌生人，或者靠冰冷机械辅助行动的残障群体。

请收起不解和异样的眼神，明白这个世界不只属于幸存的我们，还有一些艰难夜行，鼓起勇气才出现在我们面前的“少数人”。

请把这个世界嘈杂的热度，留一些给需要被看见的人群，这才是一个社会最后的文明。

不必以所谓“边缘人”的眼光看待他们。

因为他们，都是灵魂完整的普通人。

电影《叫我第一名》