大宝患罕见病，高龄二胎备孕，我是不是疯了？

我和我老公在帝都工作，都是普通的工薪族，我们苦中作乐，对未来充满了希望和憧憬。

万万没想到，2016年我们幸福的小家庭突遭变故，年仅5岁的孩子查出罕见病，动了一次大手术，好在手术成功，但是隐患未除，孩子需要定期复查。从此以后我家和医院就有了不解之缘，我和我老公三天两头就要往医院跑，北京有名的大医院跑了个遍，虽然很累但从未想过放弃，因为我们始终相信事在人为，奇迹无处不在。

那一年也是我人生中最受煎熬的一年，每天都担惊受怕，没睡过一个安稳觉。我们一家三口经过各种检查和基因检测，最终发现我老公和孩子有个基因有问题，我老公身体一直没有问题，但孩子患上重病，老公经常自责内疚。

生大宝之前，我们每年都定期体检，没发现大问题。怀孕之前，我们也按照医生要求，做了基本的健康检查，怀孕后定期产检，一切都正常。那时压根没想到基因会有问题，双方家庭也没有人得过类似的疾病，家族也没有发现遗传病，所以没人做过基因检测。但是命运就是喜欢和你开玩笑，这种不幸就落到了我们头上。

2021年疫情期间的复查，再一次重创了我们原本就不幸的小家庭。大宝原先正常的身体组织发现病灶，经过各种检查，医生基本确诊大宝病情发生变化，但是进展很慢，让我们选择观察还是治疗。治疗的话对孩子副作用很大，而且有没有效果，医生没法确定，唯一确定的是对孩子生长发育、学习和生活各方面影响都很大。如果选择治疗，孩子身体会停止发育，以后会失去生育能力，而且未来长时间可能还要待在医院，没法正常学习生活。

我俩陷入了艰难和痛苦的抉择之中，每天都备受折磨。

大宝患的是疑难杂症，目前世界上都没有行之有效的根治手段，我们也咨询过美国有名的大医院，她们也是束手无策。大宝最新的复查结果和之前差不多，病情进展十分缓慢，医生说可以继续选择观察，我们备受折磨的内心稍微得到一丝安慰。

鉴于大宝病情未来的不确定性，以及对于未来的考虑，我和老公之前也想过要二胎，但是首先要解决基因遗传问题。经过一位医生推荐，我们去了北京一家有名的公立医院生殖中心咨询。公立医院人非常多，医生态度也一般，给出的答案都是模棱两可，甚至说你们也可以自然受孕，受孕后进行检查，有问题就打掉之类的话，让我们的就诊体验非常不好。

这次就诊咨询简单概括一下，就是生殖辅助技术费用比较高，但是能不能成功不好说，还很折腾。目前我国的生殖辅助技术没有纳入医保，所有费用都是自费，这也是我们不得不考虑的经济问题。

当一扇窗关闭的时候，另一扇窗已经悄然打开。在一次与有医疗背景的朋友聊天中，得知这位朋友通过试管婴儿技术得到了健康的宝宝，她给我推荐了她当时就诊的私立生殖医院。

前几周，我抱着试试看的心态去这家私立医院听了个讲座，把我们的情况和医生说了一下，医生说像这种基因有问题的，可以通过第三代试管婴儿技术把有问题的基因提前排除掉，但是最终能不能成功因人而异，每个人的情况都不一样。

上周，我拉着半信半疑的老公去这家医院探访了一下，咨询了院长和遗传基因专家，探讨了相关办法。私立医院就诊环境（下图为医院实景）肯定要比公立医院好不少，人不多，医生护士态度都比较好。但是价格高昂，上不封顶，最少也得十几万。

医院就诊等候区域

经过慎重考虑，年近40的我和老公最终决定开启二胎备孕之路，未来我们会持续记录二胎备孕路上的心路历程，希望我们能最终成功，但也做好了最坏的准备！

医院实景