英国:患有罕见不治之症的婴儿在细菌感染后手臂变大了一倍

一个8个月大的英国婴儿出生时患有一种极其罕见的疾病,她感染了一种威胁生命的疾病,导致她的手臂变大了一倍。


Journey O'Connor出生时就患有淋巴系统无法正常工作的疾病,从而导致她身体上半部分积液。


这种疾病被称为广泛性血管淋巴畸形,使她很难抵御任何感染,但最近她的手臂上出现了感染。


她的家人正在寻求公众的帮助,为专家治疗筹集资金,以便让Journey过上更正常的生活。


她的母亲Mel O'Connor讲述了在她怀孕16周时,医生在4D扫描中发现了Journey胳膊下的囊肿,他们建议她终止妊娠。


但Mel O'Connor相信Journey能挺过孕期,因此拒绝了。


在过去的8个月里,Journey每12周都要去大奥蒙德街医院,去看英国仅有的两位能提供充分治疗的专家之一。

就在圣诞节前,她的手臂上出现了严重的蜂窝组织炎(一种细菌感染),并被紧急送往医院,医生正在努力用抗生素控制这种感染。


Mel O'Connor说:“Journey的手臂变大了一倍,她的皮肤正在破裂,所以她不得不服用抗生素。她的手臂上有很多多余的皮肤,以至于抗生素无法到达她身体需要抗生素的部位。”


“所以她在医院度过了她的第一个圣诞节,现在我们在大奥蒙德街等待她做一个大手术。”


Mel O'Connor的妈妈说,虽然目前还没有治愈Journey的方法,但他们希望能得到治疗来减轻她的痛苦。


她说:“我们家里已经哭了很多次,但我们祈祷Journey能够得到她需要的治疗, Mel O'Connor一在整个过程中都表现得非常坚强。她甚至比我更坚强。”


这家人现在希望为私人降低充血淋巴水肿的完整治疗法(CDT)筹集资金,这是英国国家医疗服务体系(NHS)无法提供的一种治疗方法。


Mel O'Connor已经建立了GoFundMe网站,帮助为Journey的治疗筹集资金。

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页面更新:2024-04-19

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