孩子确诊眼病后他们决定：趁孩子们看得见，带他们环游世界

记者 王晓莹 编译

当加拿大人塞巴斯蒂安·佩尔蒂和妻子伊迪丝·勒梅发现四个孩子中有三个患有一种慢性疾病、可能慢慢失明时，他们作出一个决定:在孩子们视力尚好的时候，带他们去看世界。

四个孩子中三个确诊

佩尔蒂和勒梅结婚12年，育有四个孩子，大女儿米娅3岁时被发现视力有问题，“她18个月时，我们发现她在晚上看不清东西，会撞到墙上或者家具上”。他们带米娅寻医问诊好几年，最终被诊断患有色素性视网膜炎。这是一种遗传基因导致的慢性、进行性眼病，起初大多是童年时期出现夜盲，随着病情发展，患者视力会逐渐退化，最终失明，目前还没有什么方法能延缓或治疗这种病。米娅确诊后，佩尔蒂和勒梅在2019年带其他三个孩子做了检查，发现次子科林和小儿子劳伦也患有这种病，只有长子利奥的视力是正常的。

佩尔蒂供职于金融公司，勒梅在医疗物流行业工作，收入都不错，可身为母亲的勒梅悲伤地说：“什么都做不了……我们不知道(病情发展)会有多快，但估计他们可能会在中年以后彻底失明。”悲伤过后，夫妇俩接受了这个事实，他们打算着重培养孩子们应对未来人生的能力。有专家建议米娅多感受“视觉记忆”，勒梅意识到，或许他们可以为米娅和其他孩子做一件了不起的事，“我不想指着书告诉他们‘这是大象’，我要带他们去看真正的大象。我想给他们的‘视觉记忆’里留下最美好的画面”。

佩尔蒂和勒梅为孩子们制定了一个一年环游世界计划，这对他们来说并不难。两人还没有孩子时就经常出去旅行，以前也带孩子出国玩过好几次，只是从来没有全家出动过。“孩子们确诊让我们感到事态紧迫。”佩尔蒂说，“家里当然也有很多有趣的事可以做，但没有什么是比旅行更好的了。他们不但可以看到旅途中的风景，还能体验不同的文化和民俗。”

于是，他们开始攒钱，恰好佩尔蒂的公司和他持有的公司股份被收购，家里小赚了一笔钱，“生活忽然给了你一个小礼物：这是你们的旅费”。他们一家六口本来打算2020年7月开始环球旅行，但新冠疫情阻碍了他们的脚步。今年3月，佩尔蒂和勒梅终于带着12岁的米娅、9岁的利奥、7岁的科林和5岁的劳伦从加拿大蒙特利尔出发，开始实施“环球大计划”。

教他们如何适应变化

一家人的旅途很随意，“我们没有专门安排行程，有几个想去的地方，之后在路上边走边想吧”。出发前，孩子们做了一个愿望清单，写下他们想去做的事。比如，米娅想骑马，劳伦想在骆驼背上喝果汁。“他们的想法都很特别，很有意思。”勒梅说。

全家的第一站是非洲南部国家纳米比亚，在那里他们近距离接触了大象、斑马和长颈鹿，之后去了赞比亚和坦桑尼亚。结束在非洲的旅行后，他们飞往土耳其，在那里待了一个月后前往蒙古国，然后去往印度尼西亚。他们在非洲草原见识到了与加拿大完全不同的植物，在土耳其坐热气球、泡温泉，拥抱蒙古国草原上的彩虹。“我们注重视觉享受，主要看了动植物，在非洲和土耳其见到了很多不可思议的动物。我们真的很想让孩子们多看看家里看不到的东西，体验更多神奇的经历。”佩尔蒂说。

勒梅和佩尔蒂希望旅行除了能让孩子们在视力尚好的时候多看看世界，还能提高他们适应变化的能力。因为米娅、科林和劳伦的视力会随年龄的增长而下降，最终几近失明，所以他们一生中不得不努力随着病情的恶化来调整自己，适应生活。“你会在旅途中学到很多东西，有时会遇到不少困难，你会因为旅途劳顿不舒服，也会沮丧。孩子们会心情不好、吵架，但旅行本身就是一个学习的过程，我想带他们尽情体验人生百味。”

让他们心碎的是，孩子们小小年纪都已或多或少知道了自己的病情。米娅7岁时就知道了自己的情况，劳伦虽然才5岁，最近也开始问妈妈：“失明会怎么样，我还能开车吗?”听了这话，勒梅很难过：“他慢慢会知道发生了什么，对他来说这可能是个再正常不过的对话，但我心都碎了。”

现在他们能做的，就是让孩子们珍惜当下，心态积极地生活。勒梅说，世界上有那么多漂亮的地方，去哪里不重要，“我们也不知道什么会给孩子们留下最深刻的印象”。她觉得在土耳其坐热气球是最美好的经历之一，但或许在孩子们眼中，街道上的一只小狗就是他们人生中最美好的回忆。

夫妇俩还在社交媒体“脸书”和“照片墙”上更新旅途行程，虽然粉丝只有1.1万，但不少网友甚至病友纷纷留言鼓励他们。粉丝中有一位来自加拿大魁北克的老师，她在一所专门为盲童和视力障碍孩子设立的学校工作，每周都会看佩尔蒂一家的行程更新，并为班里的孩子讲述这一家人的故事。“他们仿佛跟着我们一起旅游。能与别人分享这些经历，让我很开心。”勒梅说。

他们计划明年3月回到蒙特利尔的家。即便在旅途中，孩子们也没忘记接受教育，而且孩子们的关系更好了。佩尔蒂说：“旅行成了增强孩子们关系的纽带，希望未来他们也能继续这样相互扶持。”当然，他们依然抱有希望，期待米娅、科林和劳伦永远不会失明，同时也在准备着应对未来可能发生的任何情况。“希望科学能找到答案，我们为之祈祷。”

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