京东副总裁蔡磊:患渐冻症研发新药2年没进展,称死了就捐献自己


京东副总裁蔡磊,每年投几千万去研究渐冻症,可结果却还是打了水漂…

渐冻症!提起这三个字就让人觉得很沉重。

一没有药可以医,二没任何特殊手段可以治。

蔡磊

患者只能眼睁睁地看着自己散尽最后一口气。

从2020年被查出患有渐冻症的时,蔡磊就投入了新药的研发。

如今2年过去了,投出去的钱不少,但是药物研发仍然没有进展。

前不久蔡磊曾向媒体表示:“我宣布,在我去世之后,我将捐出自己的脑组织和脊髓组织供科研,让中国早日攻克渐冻症!”

蔡磊

让人不禁在猜想:“难道那个号称要打完最后一颗子弹的老蔡也认命了?渐冻症真的不可逆?”


其实蔡磊心里也明白,在他有生之年,想要攻克“渐冻症”这个困扰世界这么多年的难题,可能性真不大。

除非有奇迹!但是,奇迹这个东西,有时候谁又说得准?寄予希望与奇迹,其实和“自欺欺人”没什么区别。

说得残酷和现实一点,如果研发没有实质性的进展,那么所有的渐冻症患者到最后,始终都要走那一条路!

而蔡磊自己也看出了这些问题,所以才提出死后捐献自己的遗体为科研做贡献。

他说:“如果早有渐冻症患者愿意捐献自己的遗体做科研,很可能现在渐冻症已经被攻破,那么我们这些渐冻症患者都不用死。”

可以看出蔡磊言语间透露出的无奈和心酸。

2022年,蔡磊开始推进人类和脊髓组织的捐献计划。

但是仅凭他一个人的,其实完全不能满足中国的科研研究。

中国在仅仅只有19个人脑组织库,根本无法满足科研需求。

那么想要攻克下渐冻症,就必须得有大量的捐献者。

也许这是一个残酷的现实,但是为了以后的渐冻症患者能够有药可治,也别无他法!

蔡磊曾曾询问过自己病友“如果死后,是否愿意捐献出自己的脑组织,和脊髓组织?”

是很多病患患者,对此很多都是闭口不答。

当然这也能理解,毕竟每个人,不可能充满这么高的觉悟。

“我自己人都要死了,我还能管得了别人的死活?还能管别人以后有没有药治?谁又来救救我?”

截至2022年,我国大概有20万的渐冻症患者。

但是愿意捐献脑组织和脊髓组织的,仅仅只有1000余人。

这1000余人,都是在蔡磊的号召和带动下加入的捐献组织。


虽然人不多,但是总是在往好的方面发展,只要在朝前走,可能就有希望。

2020年蔡磊在知道自己患渐冻症后,曾前后尝试过30多种治疗方法。

其中包括针灸、用塑料膜缠满全身、求神拜佛、请女娲娘娘、请外星人附体等等。

但是结果无一例外,没有任何方法可以治疗这种病,反而让自己的身体吃不消了。

没办法的他,这才想到了投钱研发新药,但是“研发”这一步却是难比登天。

其中最大的两个难题,就是资金药物研发的问题。

科研需要大量的资金,前期蔡磊每年投千万去研发新药,但只不过是杯水车薪。

他虽然是京东的副总,但是研发是个耗时耗力的大工程,你再有钱,也不够往里面投的。

最后为了药物能够一直研发下去,他曾尝试过靠融资来支撑药物的研究。

但结果大多数都是吃得闭门羹,因为没有人愿意往里面投钱。

这个东西,不是一年两年就能看见成效就能弄出来的。

那么就意味着你要长期往里面投钱,没有哪个投资者愿意去冒这个未知的风险!

还有一个难题,就是药物研发上的问题,因为没有多少医药公司愿意大量投钱往里面去研发这款药。

第一,这款药想要研发出来,要面临很多挑战,而且前期投入资金量巨大。

第二,就算研究出来了,这种特效也一般人也买不起。

所以没人去搞这件事,你凭借个人力量,肯定是很难研发出来的。

就比如说新冠疫苗,这种传染病这么厉害,全世界都有大量的患者。

但是这些医药公司你不得不研究啊,你要活命啊!

最后没多久,这款药物就被研发出来了。

所以如果说全世界的这些医药公司都愿意投大量的资金,大量的人力物力去研究这个东西,肯定是能够研究出来。

但前提,你的人家愿意呀,谁愿意去冒这个风险?

这就是一个很现实,很残酷的问题,没有利益可图的东西,没人愿意去搞。


现在蔡磊已经研究了2年了,没有丝毫的结果和进展。

说实话,就算他一直坚持研发下去,凭借他个人力量,想要研发出来只能说很难。

渐冻症属于一种运动神经元的疾病,有些是生下来就带有这种遗传基因,有的是后天某种原因导致。

之前我有一个小学同学,就是死于这种病。

刚开始上小学的时候,他只是腿部肌肉有些问题,走路没有力。

但是到了初中病情就开始严重了,已经完全无法行走了。

最后只能卧病在家,他的父母每天以泪洗面,因为他是家里的独子。

看着自己的儿子躺在病床上瘦骨嶙峋受折磨,怎么能不心痛啊!

最后我这个同学就这样一直撑着,撑到了18岁,最后人还是走了。

其实,说到这里我真的很佩蔡磊,因为我觉得他真的“很不一般”。

一个身患绝症的人,还能带着希望砥砺前行,这就是很多人不能做到的。

现在的人如果知道自己患了绝症,那肯定完全摆烂了,爱咋地咋地,世界大战都与我无关。

蔡磊“明知山有虎,偏向虎山行”的这种精神真的非常感染人。

就算最后竹篮打水,但是胸怀希望,总是好的。

其实蔡磊如今也没有放弃研发,其中最大的动力也许是来自于这数万的病友,和他的妻子和家人的期望。

因为蔡磊一旦倒下了,那么很多病友人心中的信念也会崩塌。

蔡磊时刻在提醒自己,研发的路不能停,他就是病友的希望。

而妻子也一直陪在蔡磊身边默默支持着他。

这也许就是蔡磊,目前最大的动力!

就算前方未知迷茫,也依然坚持要自己的方向。

打完最后一发子弹,这不是嘴上说说,老蔡,还是那个老蔡!

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页面更新:2024-04-23

标签:新药   病友   脊髓   中国   医药公司   药物   患者   进展   科研   东西   组织   蔡磊

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