带渐冻症母亲去旅行：从自然中汲取对抗疾病的力量

来源：【人民日报健康客户端】

旅程的第十五天，车行至伊昭公路。赵天赐和身患渐冻症的母亲在山脚下看见山上的云雾，环山而行，试图抓住山顶触手可及的云彩。到了半山腰才发现，车辆环绕在云雾之中，对于长时间生活在平原地区的人来说，山雾是神奇的存在，轻轻薄薄地勾芡在山谷之间，环绕在二人周边。赵天赐笑称，母亲从大自然中汲取到了力量，身体明显好转了。

近日，河南商丘90后赵天赐带着身患渐冻症的母亲刘文燕在新疆旅行一事引发大众关注。31天的行程，15000公里的距离，对于渐冻症患者和照顾他们的家属来说，母子的故事中透露着温情和力量，像山间薄雾，环绕在更多需要汲取力量的家庭中间，久久不散。

刘文燕与赵天赐母子。受访者供图

新疆故事：途经一些美景，收获很多善意

今年6月，刘文燕的渐冻症确诊已经8年了。病痛一点点带去了她肌肉运动的能力，原本热爱旅行的她更多时候都封闭在家里。

赵天赐提出了去新疆的计划，母亲立马否决了。自驾游太辛苦，更何况是带着一个活动困难、行动不便的病人。但赵天赐执意要去，辞去了工作，他、母亲、自己的好朋友以及照护的阿姨四人开车上路。从河南到新疆，15000公里，他用视频记录下发生的故事。

最累的一天是在独库公路，开了整整16个小时。风景很美，“移步换景”，像在旋转万花筒，山水千姿百态，向他们展开。但母亲那天特别累，山路颠簸，要小心不能磕着碰着。他们的旅行方式和一般人不太一样，更多是用眼睛去看、去感知，在每个景区逗留的时间相对较短。

刘文燕最喜欢的是伊昭公路。行程相对独库公路更短，最重要的是那些环绕在山间的云雾，似乎触手可及，是平原少见的景色。

刘文燕与赵天赐在新疆。受访者供图

对赵天赐来说，每天给母亲系安全带都是考验。自己系安全带很容易，甚至不需要考虑右手在内、左手在外的问题。给别人系安全带总会犯错，右手要放在安全带里面，左手要放在外面留出空间。赵天赐笑称，大家都应该试试帮别人系安全带，会有种奇妙的体验，就算尝试了很多次，还是可能犯错。

旅程中更难的是找到住宿的旅馆。经费有限，需要尽量控制在百元左右，每天就要花时间比较不同旅馆的性价比。渐冻症患者对环境的要求相对较高，因为肌肉萎缩，需要睡在软硬适宜的床上。呼吸困难，环境的温度、湿度以及通风度都要纳入考量。还需要一个相对较大的洗手间，方便照护者照顾病人梳洗、如厕。

一家人在寻找旅馆的过程中收获了很多善意。旅馆的老板看到刘文燕的情况后，都会主动提出更换更大的房型。陌生人的善意汇聚在一起，就是一份继续前行的力量。

得知母亲患渐冻症的那刻，我们的“天”塌了

2014年寻常的一天，刘文燕在包饺子时突然觉得不对劲。右手没了力气，甚至无法捏紧饺子皮的小豁口。最开始无人在意，家人猜测是劳累过度或是压迫到神经组织造成的手脚麻痹，可能是暂时性的。

后来整个右手都抬不起来了，一家人四处寻医问诊。问诊的过程中，全家人都默默祈祷，不会是什么严重的疾病，最好第二天就能恢复如常。

刘文燕是事业心很重的人，做一点自己的小买卖。赵天赐印象中，母亲是那种美丽、能干的女强人。他记得小时候每次开家长会，自己都会挺直了腰板跟同学们说：“那个最好看的是我妈妈。”刚得知是渐冻症时，他没忍心告诉妈妈。

渐冻症，即肌萎缩侧索硬化（ALS），运动神经元病的一种，是累及上、下运动神经元的一种慢性进行性神经系统变性疾病。临床常见表现为肌无力和萎缩、延髓麻痹和锥体束征，通常感觉系统和括约肌功能不受累。预后较差，病情常呈持续性进展。

“确诊渐冻症后，只有3到5年的时间了，家人要做好准备。”医生告诉赵天赐的时候，他有种天塌下来的感觉。该怎么告诉一个骄傲的人，她得了一种会慢慢失去力气、失去生命的疾病呢？

患病之前，刘文燕喜欢旅行、练瑜伽、泡茶，她和朋友们常披着薄纱去山间游玩，日落黄昏的时候煮茶聊天。患病后，朋友们仍会上门找她，她避而不见。最开始是右手不能动，只能靠家人喂饭，她怕朋友看见自己失去生活能力的样子。尽管朋友们说“我们这么多人，一定能把你照顾好的”，她还是拒绝了。一生要强的人，很难轻易去麻烦他人。

患病前的刘文燕。受访者供图

面对疾病，最重要的是对抗它的心态

在赵天赐看来，面对渐冻症，最重要的是考验患者和家人的心态。肌肉一点点萎缩，头脑却保持清醒，病人会很清晰地感知到自己的身体每况愈下。这是一件很残忍的事情。接受疾病，就不得不与虚弱的自己对抗。

患病后，刘文燕只能侧躺睡觉，很难自己翻身，一夜可能要翻身十余次。她会艰难地喊一句“翻身”，等着父子二人帮忙。父亲变了，他从一个忙于事业和饭局的男人，更多转向家庭内部，忙于照顾妻子、操持家务。赵天赐也变了，他想方设法哄母亲开心。

知道母亲喜欢《乡村爱情》中的刘能，赵天赐偷偷把母亲的快递收件名改成了“刘能”。快递员打电话问刘文燕：“是刘能吗？”刘文燕否认了好几次，又感觉有些莫名其妙。快递迟了几天送来，快递员摸不着头脑：“就是你的快递，电话都一样呢，你就是刘能。”刘文燕才知道这是儿子开的玩笑，噗嗤噗嗤乐个不停。从此，赵天赐就改口喊妈妈“能能”。

名字之外有更多的寓意，赵天赐告诉人民日报健康客户端记者，“能能”是希望母亲能战胜病魔，等到奇迹出现的那一天，这其中也寄托了全家的一种期望。

他用短视频记录下在新疆一个月的旅程，很多渐冻症病人家属给他发私信，询问他如何照护。他乐于告诉他人一些照料的细节，比方说不能给患者服用鸡精、味精；因为吞咽功能弱化，要注意吃东西的时候小心呛到；更重要的是心态。从新疆回来后，赵天赐明显感觉到母亲的身体变好了，呼吸更顺畅了，翻身的次数也变少了。他说旅行可以汲取到大自然的力量，让人向着好的方向发展。

刘文燕（中）与赵天赐（右一）。受访者供图

回到家后，刘文燕像往常一样，喝着普洱茶听财经新闻。赵天赐和刘文燕也在计划下一次旅行，也许是云南，去感受西南的风土人情。上一次从大自然汲取的力量可能会消耗掉，但没关系，下一次的旅行即将展开。

责编：孙欢

主编：田茹

校对：乔靖芳

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