双胞胎女婴腹部相连医生都说活不了,4岁做分离手术如今已满20岁

当我们降生在这个世界上时,我们就成为了独立的个体。我们拥有独立的生命,独立的人格,当然,也有只属于我们自己的身体。

可是对一些人来说,独立的身体只能作为一种奢望。他们一出生就与另一个人紧密相连,共同使用某一部分、甚至大部分身体机能。

这就是连体人。

出生在美国犹他州的双胞胎姐妹肯德拉(Kendra)和玛丽亚·埃林(Maliyah Herrin)就是一对连体婴儿,她们带着畸形的身体降生时,把父母吓呆了——姐妹俩拥有健康的头颅和胸腔,却从腹部开始长成一体,只拥有一对双腿。

看着呼吸微弱的姐妹俩,父母忧心忡忡:她们能活下来吗?能健康长大吗?该怎么正常进行社会生活?一切都是未知,医生也给不出答案,只能坚持一天是一天。

没有想到,姐妹俩这一坚持,就坚持到了二十岁。

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步步惊心,共肾姐妹艰难分离

2006年的夏天,美国犹他州盐湖城幼儿医学中心小儿外科住进了两位特殊的小病人。这对姐妹花年仅四岁,自打出生起,一直和对方连在一起。

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她们的身体从躯干中部相连,相互共用一个肝脏、一个肾脏、部分肠道和两条腿。畸形的身体让她们不得不一直面向对方。

共用一个肾脏的连体儿童,这是全世界都没有接触过的病例。她们的负责医师感到很棘手,如果她们不是共用一个肾脏,那么分离手术的难度将会大大降低,可是现在医生必须考虑到这个肾脏分给谁,没有肾脏的那个孩子该怎么办。

在所有连体儿的分离手术病例中,6个月到12个月是最佳的分离时期,而为了这一个肾,姐妹俩的手术不得不推到了四岁才进行。

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时机已经成熟,医院开始了手术的准备工作。他们给姐妹俩的身体躯干注射了十七个膨胀球,这些球中填充有生理盐水,在膨胀球的作用下,她们的皮肤和肌肉得到拉伸,生成更多组织,以支撑后续的缝合和整形。

为了减少姐妹俩娇嫩的皮肤所承担的压力,医院还为她们准备了一张由沙砾填充的椭圆形病床。医生们开了很多会议,力求降低手术风险。

但是,令人揪心的不止有她们的身体,还有她们的心理状态。年仅四岁的姐妹俩尚不能理解这一切,她们眨着清澈的眼睛,满眼天真。

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为了帮助她们理解即将来临的变化,医生们别出心裁,为她们准备了一对连在一起的洋娃娃,在手术的两周前,医生还让肯德拉为洋娃娃做了简单的小手术。

在一旁围观的母亲落了泪,她在家庭网站上写道:“她们给洋娃娃上了药,并且夸洋娃娃多么勇敢。真是令人难以置信,她们能懂这么多。”

手术前,意识到她们将从“相依为命”的状态被分开,肯德拉和玛丽亚哭了。她们的母亲在家庭网站上解释:“她们并不是为自己的命运而哭泣,而是在为她们连体的最后一天感到哀伤。”

2006年8月7日早上7点15分,她们被推入手术室,医生们已经准备就绪。一切有条不紊,每个女孩都分得一条腿,肝脏也将被分开,以确保每人都得到一部分但功能完整的肝脏。接下来,大肠、骨盆都相继被分开。

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按照事先拟定的计划,肯德拉将得到肾脏,而玛丽亚依靠透析生存。等她的身体恢复到能够接受肾脏移植手术时,医生将为她移植肾脏——由她的母亲捐赠的肾脏。

手术持续了很长时间,没有人敢放松一秒。直到晚上22点51分,手术室的大门终于被打开,肯德拉被迅速送入另一个手术室,接受接下来四个半小时的再造手术,玛丽亚则被送入特别加护病房。

终于,经过惊险的16个小时后,世界首例分离共用同一肾脏的连体儿童手术大获成功,姐妹俩也终于能够拥抱属于自己的自由。

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命运不公,连体人的求生之路

很多人听说肯德拉和玛丽亚的故事,都会唏嘘这对姐妹花的不幸。但实际上,在连体人里面,肯德拉和玛丽亚已经算幸运。

据统计,在所有自然出生的连体双胞胎中,只有1%的连体儿能够存活下来,截止两姐妹做手术时,全世界分离成功的连体儿只有两百例左右。

为什么会出现连体双胞胎?其实,绝大部分是因为受精卵的分裂异常。在医学界有两种解释,一说受精卵在受孕后21天左右分裂不完全,二说已经分裂完全的受精卵后来又发生了融合。

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双胞胎发生连体的概率很小,每四万对双胞胎中大概才有一对是连体,而在连体婴儿中,百分之七十属于胸腹连体,此外还有臀部、坐骨、头颅等其他部位连体。

虽然是发生概率百分之一不到的小概率事件,可一旦发生,就会对那个家庭带来百分百的痛苦。

有像肯德拉和玛丽亚这样幸运的孩子,得以在幼年进行分离,可以将对生活的影响降到最低。

1973年在巴西北部出生的查尔斯和查尔雷腹部到胸部紧紧相连,在十一个月大时成功进行分离手术,现在已经与常人无异。而2001年出生在尼泊尔的一对女婴头部相连,经过九十个小时的大手术得以分开,并得到当地医院的终身照顾。

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但也有不幸的孩子,没能走出手术房。伊朗有一对著名的连体姐妹,她们头部相连生活了29年,在2003年接受了分离手术。

头部相连的分离手术最为复杂,而且两姐妹并非是皮肤或颅骨相连,而是共用一根主动脉。

为了分割她们相连的脑神经,进行架桥手术重造血管,需要在手术时将她们的体温降到最低点,在脑部供血供氧变少的二十分钟之内分割完成。

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参加这场手术的有来自六个国家的总共28名医生,以及一百多名助手。遗憾的是,在她们的大脑成功分离后,出现了大出血,这一次姐妹俩没能再次创造生存奇迹。

在有记录可查的历史中,最早的连体婴儿分离手术发生在10世纪的东罗马帝国,一对腹壁相连的婴儿在手术中死亡。

而在中国医学史上,记录最早最完整的连体人病案存档于北京协和医院,这对兄弟因哥哥病危紧急进行分离手术,术后四小时,哥哥去世了,而弟弟直到77岁高龄才驾鹤西去。

连体人有太多不能对常人道的痛苦,在不公的命运中,只能摸黑前行。

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姐妹共生,比起自由更怕失去

人们通常会默认,连体人要正常生活,必须进行分离,成为两个独立的人。就算退一步说,不能达到两个人都正常分离的完美结局,像上文中那对中国兄弟那样让一个人正常生活也是一种解决方案。

但是,美国明尼苏达州的阿比盖尔•亨塞尔和布里塔尼•亨塞尔却用自己的亲身经历告诉人们,连体人不分开也能正常生活。

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她们在连体人中也是特殊的一类,姐妹俩像是“一个人长了两个头”,她们共用一个胸腔、一套循环系统、部分神经系统和腰部以下的全部器官。

在她们刚出生时,背上还有一条发育萎缩的胳膊,这条胳膊被手术切除后,她们又通过手术扩大了胸腔,从此,她们几乎是一个正常而健康的人。

如今,1990年出生的姐妹俩已经活过了三十岁,她们正常学习,正常工作,上过脱口秀,拍过纪录片,甚至拥有自己的电视节目。

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在日常生活中,阿比盖尔控制右手和身体的右边,布里塔尼控制身体的左边,她们无法感知对方,但能默契配合,一起弹钢琴,发电子邮件,参加各种运动。

在16岁生日那一天,她们拿到了自己的驾驶证。母亲开玩笑道:“我担心这会出问题,要是她们超速被罚,受罚的会是负责踩油门的阿比盖尔还是两个人呢?”

尽管共用同一个身体,但布里塔尼说:“相信我,我们俩是完全不同的人。”

她们拥有完全不同的性格。布里塔尼性格活泼开朗,最爱牛奶,阿比盖尔则更要强,早餐时爱喝橙汁。她们做不同的发型,裤管颜色各异,左右脚的鞋也各穿各的。

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如果要出门看电影,她们坐一个座位,但会买两张电影票。如果过生日,父母会为姐妹俩一人准备一个生日蛋糕。如果一个犯了错,另一个人不会被惩罚。

母亲致力于让她们相信,她们是两个独立的人。不过对姐妹俩来说,对方已经融入到自己的生命里。

吃饭的时候,她们轮流将食物送入对方口中。上数学课的时候,一个人进行发言,另一个人会悄悄继续计算。在布里塔尼生病无法吞咽药片时,阿比盖尔就帮她吃药。

她们并非一直接受这样的生活。在姐妹俩小时候,布里塔尼患上肺炎,只能在床上养病,阿比盖尔百无聊赖地陪她躺着,这一刻她也想要自由。

但是当布里塔尼开始哭泣时,阿比盖尔把自由抛之脑后,她安慰布里塔尼,一切都会变好,她们永远也不会分开。

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健康心态,如正常人一样生活

到2021年,肯德拉和玛丽亚已经二十岁了。在分离手术后的这十六年,,她们仅靠自己的一条腿生活,却始终保持乐观的心态,如普通人一样过着平凡而幸福的生活。

小时候她们只能靠滑轮车行动,为了锻炼腿部肌肉,她们在健身房进行大量的体能训练。2021年,姐妹俩已经可以用拐杖行走,甚至其中一个还考上了驾照。

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赫林家有很多孩子,姐妹俩有一个姐姐,还有一对双胞胎弟弟,她们不缺玩伴,但她们更喜欢和彼此待在一起。

自从十五岁玛丽亚接受第二次肾移植手术之后,她的身体终于恢复到了正常人的健康水平。此前姐妹俩一直通过网络自己学习,而现在她们已经可以去往公立学校就读。

这几年,她们在YouTube和Instagram上分享自己的故事,收获了很多粉丝。肯德拉幽默地说:“我们分开之后的生活很方便,只有一条腿也有好处,那就是只需要涂抹一只脚的指甲油。”

谈及未来,姐妹俩说,她们希望成为独立摄影师,用镜头去记录美丽的世界。说这话时,她们的笑容很灿烂。

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而在2022年,32岁的阿比盖尔和布里塔尼已经拥有了稳定的工作。她们现在在家乡明尼苏达州的一所小学教书,两人教的科目不同,拿两人份工作报酬。

在孩子们眼中,这两位老师与其他人并没有什么不同,她们其中一个在上课时,另一个人会进行旁听,两人一唱一和,逗得孩子们直乐呵。

对阿比盖尔和布里塔尼来说,幸福的生活中只有爱情仍然空缺。她们在等待自己的白马王子。

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近年来,出现了越来越多针对连体人的研究,随着肯德拉、玛丽亚和阿比盖尔、布里塔尼等连体人站出来,通过媒体向公众展示她们的生活,这一群体越来越受人们关注。

大量证据表明,导致产生连体婴儿的罪魁祸首是环境激素污染,例如农药、树脂增塑剂、洗涤剂和重金属类化合物,它们与人体内分泌激素类似,可干扰人体的内分泌活动。

这个结果似乎在我们意料之中。近年披露了太多类似案件,环境污染带来的各种危害,已经渗透进我们的生活,畸形儿、低能儿发生的概率也变大了。

这也是肯德拉、玛丽亚希望带给观众的思考。在通过医疗、社会保障连体儿生活质量的同时,我们是否应该将目光更多地放在自己的身边,保护环境,保护全人类的生存权。

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参考文献

[1] 康娟. 美国4岁连体婴结束"相依为命"的生活[J]. 人人健康,2006(9):19.

[2] 连体姐妹花的奇迹人生[J]. 科学与文化,2012(11):40-40.

[3] 马彦茹,李乃适. 连体人背后的医道人心[J]. 中国医学人文,2015(4):64-65.

[4] 白玉磊. 连体人探秘[J]. 祝您健康,2003(10):50-51.

[5] 美国连体姐妹大学毕业将任教师两人领一份工资[J]. 心血管病防治知识,2013(6):51.

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页面更新:2024-04-20

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