“老婆老婆你快看!宝宝在吐舌头,好可爱!”
晓玉躺在B超床上,听老公一边兴奋的叫一边指着屏幕“哎呀,这小家伙也太机灵了吧!还没出来就会逗爸爸妈妈开心了!”
晓玉脑子里已经开始构思朋友圈文案了——“今天四维彩超,宝宝全程吐舌头卖萌,老母亲的心都被萌化了。”
可B超医生没有笑。她皱着眉头,把探头在我肚子上来回扫了好几遍,最后停在宝宝嘴巴的位置,盯着屏幕看了很久。然后她叫来了另一个医生。

两个人低声说着什么,表情越来越严肃。
晓玉心里开始发毛。老公也察觉到不对,小声问:“怎么了?”医生没说话。
大概过了五分钟,主治医生放下探头,转过身看着我,平静地说了一句话。那句话像一盆冰水,从头浇到脚:
“宝宝的舌头一直伸在外面,没有缩回去过。这不太正常。我怀疑是巨舌症,建议你们马上去产前诊断做进一步检查。”
我老公愣住了:“巨……巨舌症?什么意思?”
医生说:“就是舌头太大了。你们先别太紧张,去专科医生那里咨询一下。”
那天是怎么走出B超室的,晓玉已经记不清了。只记得老公一直扶着她的胳膊,她手一直在抖。因为当天挂不到产前诊断的号了,所以只能先回家了。回到家里两夫妻相对无言,崩溃流泪
回到家,我第一件事就是打开手机搜索“胎儿巨舌症”。结果出来的词条,我一个都不认识——Beckwith-Wiedemann综合征、BWS、罕见病、过度生长、肿瘤风险……
每点开一个链接,晓玉的心就往下沉一分。

“罕见病?肿瘤?我的宝宝还没出生,怎么就得了肿瘤?”
那天晚上,晓玉抱着老公哭了整整一夜。我说:“是不是我哪里做错了?是不是我不该喝那杯奶茶?是不是我不该熬夜?”
老公也红着眼眶,一遍遍说:“不怪你,不怪你……”

第二天,晓玉挂了省内最好的产前诊断中心的专家号。老专家看了我的B超报告和图像,沉默了一会儿,说:
“从图像上看,宝宝的舌头确实比正常孕周的要大不少,而且是一直伸在口外的状态。这很符合‘巨舌症’的表现。巨舌症最常见的病因之一,就是这个BWS。”
晓玉问:“医生,BWS到底是什么病?能治吗?”
医生耐心地解释:“BWS是一种基因病,说白了就是宝宝身体里有个‘生长开关’关不上了,导致他在肚子里就长得比别人快、比别人大。舌头大是其中一个表现。”
“这个病严重吗?”
“严重程度因人而异。有些宝宝只是舌头大一点,做个手术就好了。有些宝宝出生后会有低血糖、喂养困难,还有大概7%到10%的宝宝在8岁前可能会得一种儿童癌症。但只要定期复查、早期发现,治愈率很高。”
老公问:“这个病是遗传的吗?我们两家都没有这个病啊。”
医生说:“你们放心,85%到90%的BWS都不是遗传的。它就是宝宝自己在早期发育的时候,一个基因‘写错了’,随机发生的。跟你们夫妻俩没有关系。所以千万不要自责。”
听到这句话,晓玉眼泪又掉下来了。不是因为害怕,是因为终于有人告诉我“不是你的错”。
医生建议晓玉做羊水穿刺,确诊到底是不是BWS。

夫妻商量了一晚上。羊水穿刺有很小的流产风险,但不做的话,我们永远不知道宝宝到底有没有问题。最后我们决定:做。
羊水穿刺那天,一根细细的针扎进晓玉的肚子,有点酸胀,但晓玉不怕。只怕结果不好。
接下来是三周的等待。
那三周,是我人生中最漫长的三周。晓玉每天睡不着觉,一遍遍刷手机查BWS的资料。看到有人说“我家孩子确诊了,做了手术现在挺好的”,晓玉就燃起一点希望。看到有人说“孩子得了肾母细胞瘤”,晓玉又掉进深渊。
老公每天下班回来第一句话就是:“有结果了吗?”
没有。每一天都是“没有”。
晓玉不敢告诉爸妈,不敢告诉公婆,怕他们跟着担心。只有夫妻两个人,扛着这座山。
终于,第三周的周五下午,晓玉接到了医院的电话。
“结果出来了,是阳性。确诊了。你们明天来拿报告,顺便约一下遗传咨询。”
挂了电话,我愣在沙发上,脑子里一片空白。
确诊了。宝宝真的得了那个罕见病。

老公下班回来,晓玉把结果告诉他。他沉默了很久,然后说了一句让晓玉这辈子都忘不了的话:
“不管怎样,他是我们的孩子。我们生下来,我们一起扛。”
38周,晓玉剖腹产生下了一个8斤7两的男宝。果然,他一出生舌头就很大,一直伸在外面,吃奶特别费劲,每次只能喝十几毫升,喝一会儿就累睡着了。而且出生当天血糖只有2.1,马上被送进新生儿科输了几天葡萄糖。
两个月大的时候,他做了舌体减容术。手术很成功。现在他快一岁了,舌头基本能收回嘴里,会叫“妈妈”,会爬,会扶着沙发站起来。
医生说,他以后每3个月要做一次腹部B超,抽血查AFP,一直做到8岁。虽然麻烦一点,但跟他的健康比起来,这不算什么。
更新时间:2026-04-20
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