砸下10亿，向死神买回一条命？48岁蔡磊抗争渐冻症7年，近况破防

文、编辑|诺斯罗普的笔记

前段时间不少人刷到一段格外戳心的演讲视频，这场名为《倒计时》的分享，是渐冻症抗争者蔡磊专门选在6月21日世界渐冻人日，发布在自己社交平台上的。

蔡磊既不是明星也不是网红，很多普通老百姓之前压根没听过他的名字。

可这个被困在轮椅里、身体一日不如一日的男人，默默扛着一件关系全国几十万渐冻症患者生存希望的大事。

如今已经和渐冻症抗争了7年的蔡磊，近况让人意想不到！

前段时间，很多人都刷到了一段让人心里发酸的名叫《倒计时》演讲视频。

视频里的蔡磊，已经没法自己说话，也动不了手脚，他靠眼球转动控制仪器，一个字一个字敲完了两千多字的讲稿，再用AI技术复原出自己从前的声音，完成了这场特殊的演讲。

很多人看完都红了眼眶，说不敢想象一个人要多大的意志力，才能在身体几乎完全失灵的状态下，还撑着做这么多事。

蔡磊现在的身体状态，按照医学上的评分标准，渐冻症患者的运动功能满分是48分，分数降得越低，说明病情越重。

现在蔡磊的评分已经降到了个位数，进入了疾病的终末期。

他四肢完全瘫痪，站不起来，连坐久了都疼，得四个人帮忙才能挪动身体。

他已经彻底失去了说话的能力，嘴唇和舌头因为肌肉萎缩都塌了下去，发不出一点声音。

吃饭只能靠针管慢慢打流食，稍微不注意就会呛到。晚上睡觉必须戴呼吸机，不然呼吸肌无力，随时可能憋过去。

他现在和外界交流，全靠一台眼控仪，眼睛盯着屏幕上的键盘，光标跟着眼球走，一个字母一个字母拼出想说的话。

就是用这样的方式，他每天还要工作十多个小时，很多人不知道，生病前的蔡磊，是京东集团的副总裁，事业有成，家庭美满。

可惜的是，在2019年9月，41岁的他拿到了渐冻症的确诊通知书。

当时医生明确告诉他，这种病目前没法治，平均生存期只有3到5年，多数人最后都是因为呼吸肌萎缩、肺部感染走的。

渐冻症学名叫肌萎缩侧索硬化症，属于罕见病的一种，简单说就是人的大脑和脊髓里，管肌肉运动的神经细胞会慢慢坏掉、死掉。

患者的肌肉会一点点萎缩，从走路不稳、拿不住东西，慢慢发展到不能说话、不能吃饭、不能呼吸。

最残酷的是，整个过程里患者的脑子始终清清楚楚，能感知所有痛苦，却只能眼睁睁看着自己的身体一点点“冻住”，直到生命结束。

放在以前，绝大多数人拿到这个诊断，基本就是回家等着，尽量过好剩下的日子。

可蔡磊没选这条路。他说，等着也是死，不如拼一把，哪怕救不了自己，能给后面的人铺路也行。

从确诊第二年开始，他就变卖了自己的房产、股票，把自己攒的家底拿出来，一头扎进了渐冻症的科研里。

他干的第一件大事，是建了一个叫“渐愈互助之家”的患者数据平台。

别小看这个平台，以前药企做新药临床试验，找符合条件的患者特别难，往往要花一两年时间才能凑够人数，很多试验就这么拖黄了。

现在通过这个平台，最快24小时就能精准匹配到合适的患者，研发效率直接提了好几倍。

到2026年，这个平台已经注册了超过1.8万名渐冻症患者，是全球最大的民间渐冻症真实世界数据库。

第二件大事，是推动建立了中国第一个渐冻症脑脊髓病理科研样本库。

研究渐冻症，离不开患者的病理组织样本，但以前国内几乎没人愿意捐献，这方面的研究一直是空白。

蔡磊自己第一个签了遗体捐献协议，愿意去世后把脑组织和脊髓捐出来做研究。

在他的带动下，现在已经有一千多位病友和家属签了捐献协议，样本库已经有了40例高质量的捐赠组织。

这件事填补了我国渐冻症神经病理研究的空白，以后国内科学家不用再只靠国外的数据做研究了。

第三件事，就是实打实推进药物研发，以前国内做渐冻症药的企业特别少，几十年下来只有十几条药物管线。

蔡磊用互联网行业“多线程并行”的思路，同时和全球六十多个科研团队、五十多家生物公司合作，一口气推进了近三百条药物研发管线，其中已经有三十多条进入了人体临床试验阶段，这个速度，在以前想都不敢想。

最让人振奋的是，已经有药物看到了实实在在的效果。

针对SOD1基因突变类型的渐冻症，国内科学家研发的靶向药物已经在临床试验里显示出了明确疗效。

有一位29岁的患者，用药前已经走不了路，用药两年后，已经能扶着东西站起来，日常生活基本能自理。

医学检查显示，她体内反映神经损伤的指标下降了八成多，病情不仅没继续恶化，反而出现了逆转的迹象。

当然这里也要说清楚，目前有明确效果的，还只是特定基因类型的渐冻症，不是所有渐冻症都已经能治好。

剩下的散发性渐冻症，还在继续研究，离彻底攻克还有一段路要走，但和几年前“完全无药可用”的局面比，已经是天翻地覆的变化了。

很多人不理解，说蔡磊就是为了自救，太自私了，把家底都造光了，不顾老婆孩子。

前阵子蔡磊接受采访的时候，专门回应了这个说法。他说，任何生命想活下去都是本能，这没什么丢人的。

但他也明确表示，自己再怎么缺钱，给家人留的生活保障都不会动。

他还说，其实这么高强度地工作，反而加速了自己的病情，确诊四年多的时候他就进过一次ICU。顶级专家都跟他说过，要是他安心养病，病情不会发展得这么快。

那他为什么还要这么拼？因为他知道，靠自己一个人等药，大概率等不到。

只有把整个渐冻症研发的生态建起来，让更多科学家、药企愿意进来做这件事，才能真的改变这个病“无药可治”的现状。

他说，自己多干一天，可能就能让新药早出来一天，就能多救几个病人。

现在的蔡磊，每天还是守着眼控仪工作。他房间里摆了四个时钟，不管朝哪个方向都能看见时间。

他说，这不是他生命的倒计时，是他送给渐冻症的倒计时。他要亲眼看着这个折磨了人类两百多年的病，被一点点攻克。

有人算过，从2019年确诊到现在，蔡磊已经撑过了7年，远远超过了渐冻症患者的平均生存期。

但他活着的意义，早就不只是延长自己的生命了。

他用自己的全部积蓄、全部精力，甚至自己的身体，给几十万渐冻症患者趟出了一条有希望的路。

以前大家确诊渐冻症，就等于接到了死刑判决书。现在至少有人在前面跑着，后面的人能看见光，知道自己不是只能等死。

这也是为什么那么多普通人看完他的演讲会破防。

一个人在自己生命的最后阶段，想的不是怎么舒服地离开，而是拼尽全力给后来人栽树。这样的人，值得所有人记住。