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文|娱之以理
编辑|娱之以理
“我已经终结了比它更可怕的对手——‘绝望’。”
6月21日，世界渐冻人日。
蔡磊用AI复原了自己的声音，发布了这则视频。
即使是渐冻症末期，他却始终坚持真人出镜。
画面中的蔡磊眼神坚定沉稳。
让外界看到了他巨大的信念。
有人直言：这般求生的意志坚定，实在令人敬佩。
但让人感动的是，蔡磊并非为了自己。
一则好消息，让外界看到了他的伟大！
6月21日，鲁豫的访谈节目迎来了一位特别的嘉宾。
她开篇直言：这是自己从业多年以来，最特别的一次经历。
而接受采访的人，便是前京东副总裁——蔡磊。
身患渐冻症的他身体脆弱。
为隔绝空气中的病菌，鲁豫进入房间前甚至还喷洒酒精消毒。
采访室中，他与鲁豫之间，竖着一块透明的亚克力防护板。
两人无法近距离对视、无法正常交谈。
所有对话，全靠蔡磊转动眼球操控眼控仪完成交流。
短短一句话，往往要耗费数分钟。
但现场的氛围却不似观众所想的那样压抑。
访谈刚开始，蔡磊的一句自嘲化解了鲁豫的尴尬。
他直言：“这一定是你第一次访谈一个瘫痪的哑巴。”
没有怨天尤人的抱怨，没有沉溺病痛的悲观。
绝境之中，他依旧保有松弛的幽默感。
甚至拿籍贯开玩笑，说自己也算半个鲁豫。
而鲁豫也耐心等候，静静聆听他的每一段话。
蔡磊坦言，自己已经几乎两年没有离开卧室。
日常起居、吃饭、工作全部局限在这一方小小的房间里。
旁人都觉得被困在卧室、身体失控的日子必然枯燥煎熬。
可蔡磊却说，自己每一天都被工作填满。
虽然忙碌，但很充实，他丝毫不会觉得空虚。
随着谈话慢慢深入，鲁豫抛出了无数观众最关心的问题：
这么多年，网络上有不少误解你的声音。
有没有哪一种评价，是你始终难以释怀的？
这个问题抛出后，镜头前安静了许久。
蔡磊依靠眼控仪缓慢敲出一长段文字。
短短百余字，却足以让屏幕前所有观众沉默。
也揭开了缠绕他多年的网络非议。
在确诊渐冻症之前，蔡磊是妥妥的天之骄子。
年少时他天赋出众，高二直接参加高考，踏入高等学府深造。
步入职场后，他更是深耕财税数字化领域。
一手落地国内第一张电子发票，被写入行业教科书。
还一路做到京东副总裁，能力在业内有口皆碑。
40岁那年，他与段睿相识成婚。
二人三观契合，婚后诞下儿子，人生一路顺风顺水。
他本会沿着这条坦途稳步前行。
可天有不测风云。
2019年，一纸渐冻症诊断报告，击碎了蔡磊所有美好。
众所周知，渐冻症为五大绝症之一。
确诊后平均生存期仅有3至5年。
更重要的是，患者大脑全程意识清醒。
身体却会一步步彻底失去控制，过程漫长且煎熬。
拿到诊断结果的那一刻，蔡磊最先考虑的不是自己。
他主动找到妻子提出离婚。
他直言，希望给妻子一个选择的机会。
可面对丈夫的提议，段睿毫不犹豫拒绝。
二人定下约定，把攻克渐冻症当成往后共同的事业。
从这天起，蔡磊开启人生第二次创业。
他下定决心，要拼尽余生，和渐冻症掰个手腕。
蔡磊拿出了多年积攒的资产，搭建全球渐冻症患者数据库。
又投入上百条药物研发管线，倾尽所有寻找治疗突破口。
眼见巨大的资金缺口摆在眼前。
段睿又创办“蔡磊破冰驿站”直播间获取收益。
谁料，全身心投入破冰事业的二人，没能换来理解。
反倒滋生出一些流言。
不少网友指责蔡磊倾家荡产自救，完全不顾妻儿未来生活。
而这一次，在鲁豫的访谈镜头前，蔡磊直面所有误解。
他坦然说出内心想法：
谁都想要好好活着，拼尽全力求生是所有人的本能。
同时他也解释，自己打拼四十年，早已为家人留下了足够的钱。
无论科研投入多大，留给妻儿的钱从来没有被动用。
比流言更残酷的是身体付出的代价。
长年高强度的工作持续透支蔡磊的身体。
甚至加速了病程发展，患病仅四年多，他就住进ICU。
旁人很难理解这份不计回报的坚持，可蔡磊始终没有停下脚步。
好在七年漫长坚守，如今也终于迎来足以改写无数患者命运的突破。
7月17日，北京日报等多家官媒同步发布重磅消息。
蔡磊多方牵线推动研发的国产渐冻症新药，顺利完成二期临床试验。
预计有望在2027年正式上市。
这是国内首款完全自主研发的SOD1基因突变型渐冻症治疗药物。
而这条研发链路的关键纽带，正是蔡磊。
2023年，他主动对接药企与北京天坛医院王伊龙专家团队，促成了双方深度合作。
多年深耕，终于交出亮眼临床成果。
据报道，首批6名参与试验的患者连续用药240天。
脑脊液中致病SOD1蛋白降低56%-69%。
未来上市后，国内约百分之十携带SOD1突变的渐冻症患者，都能从中获益。
有数据预估，数万绝望家庭将迎来转机。
可藏在喜讯背后，藏着令人鼻酸的遗憾。
经过基因分型检测，蔡磊属于散发型渐冻症，不存在SOD1基因突变。
这款他牵线推动的药，对他本人没有任何治疗效果。
这场漫长的抗争，从始至终，他成全的都是素不相识的陌生人。
即便清楚药物与自己无关，蔡磊依旧没有放缓推进进度。
他持续跟进流程，牵头十余条针对散发型渐冻症的新药管线。
只为给和自己分型相同的患者寻找出路。
无数病友、网友看到这条新闻，纷纷在评论区留言赞美。
一众留言下，一条夸赞格外亮眼：
蔡磊这份功绩，实在是配享太庙！
早早确诊渐冻症，这种病目前很难医治。
身体日渐衰败，说话行动都靠仪器支撑。
这次研发成功二期临床的国产新药，蔡磊自己却用不上。
可明明救不了自己，他仍拼尽全力四处奔走，对接医院和药企推进研发。
过去国内渐冻症药物研发十分冷清，药企不愿投入。
蔡磊自掏腰包，变卖资产投入科研，搭建病友数据库。
还免费给科研团队提供样本资料，吸引大批专家投入相关研究。
他常年带病高强度工作。
一边忍受病痛，一边为所有渐冻症患者寻找出路。
这款新药预计2027年上市，能拯救大量病友。
他不纠结自己仅剩的时光，耗尽身家与生命造福无数素不相识的病人。
这份无私大爱，也难怪网友要用“配享太庙”这份至高赞誉致敬他。
被渐冻症困住身体，蔡磊却从没困住自己的心。
他扛过最熬人的绝望，从头到尾都没认输。
如今再看，他实在伟大。
硬撑下去的，从来不是只想好好活下去。
而是惦记着和他一样患病的人。
病痛压不垮他的意志，苦难磨不掉他的善意。
这份直面绝境的勇敢，实在让人敬佩。
本文内容信息来源：上观新闻、红星新闻、百度百科等
更新时间：2026-07-21
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