用母爱,为他补全一片“天”

家中有一个智力障碍的孩子,会是一种什么样的感觉?

“天”塌了!

我是一名智力障碍孩子的妈妈,孩子就是我的“天”。我曾想只手补“天”,可我不是女娲,只是一名普通女性。

在我陷入困境的时候,有人站在了我的身旁,托起我的手,一起补“天”。

生病

小智3岁那年,一场高烧引发了癫痫。几次发作之后,他变得不爱说话,眼神也空了。从那以后,我的世界只剩下两件事:害怕和守护。

我至今记得他第一次发作时,身体突然僵住,眼睛像被抽走了光。我跪在地上抱着他,喊他的名字,一遍、两遍、十遍......声音从哭喊变成嘶哑,最后嘴唇在动,却发不出声。那半小时,我后来跟任何人说起,都说“像一辈子那么长”。

从那以后,我再也没睡过一个整觉。

我不敢出门,怕他在外面突然发作,怕别人问“这孩子怎么了”,怕那些我根本不知道怎么回答的问题。

我把自己和他锁在家里。我放弃了工作,放弃了朋友,放弃了一个普通妈妈该有的所有轻松。

我恨过上天不公,也想过是不是自己上辈子做了什么孽,但我从没想过放弃孩子。我只是不知道,这条路该怎么走、走多远。

小智去幼儿园,幼儿园不收,午托班也连连摆手。我咬着牙送他去私立康复机构,只撑了几个月,高昂的费用就让我存折上的数字变成了0。

我跑到教育局,好不容易给孩子争取到上学的机会,可只上了两节课,老师就让我陪读。课堂上,我坐在他旁边,感受着周围学生的目光。下课后,有家长悄悄把孩子拉走,说:“离那个孩子远一点儿”。

我快撑不住了。医生说,我有了抑郁的倾向。

那段日子,我只跟自己说一句话:“‘天’塌了,但我不能倒。”

曙光

2024年秋天的一个傍晚,有人敲门。

门开了,一个人,胖胖的,戴着眼镜,坐在轮椅上。他叫毛山林,是“中国好人”,也是新乡市肢体残疾人协会主席。

他说:“我也是残疾人,我懂你。”

我的眼泪一下子涌出来,终于有一个人,没有问我“你家孩子怎么了”,没有用那种目光看我,而是说“我懂你”。

他说,有个地方专门帮这样的孩子,全免费。

新乡市康复教育中心,市里唯一的公立全免费康复机构。他说,这些年,省里把残疾儿童康复救助纳入了民生实事。像小智这样的孩子,每年能享受1.6万元的康复补贴。

1.6万元,对我们这样的家庭来说,那不是数字,是每周5天的希望,是一个母亲终于不用在“借钱治病”和“放弃希望”之间做选择。

我抱着最后的希望,带着小智去了那里。

慢慢来

新乡市康复教育中心在市残联的办公楼里,占了3层。

接待我的老师没有说“我们能治好”,她先仔细看了小智的病历,又耐心问了我很多关于他日常表现的问题。然后,她蹲下来,平视小智,轻声跟他说了几句话。

小智没有回应。她没有着急,只是回头对我说:“孩子能听懂一些指令,语言基础也还好,我们慢慢来。”

“慢慢来”这3个字,让我绷了这么多年的那根弦,第一次松了下来。

后来我才知道,这个“慢慢来”的地方,已经等了像小智这样的孩子很多年。

我顺着楼层一个教室一个教室看过去。每间教室门口挂着牌子:听力室、孤独症室、多动症室......室内大多是一位老师对一名学生辅导,少数是一对多。走廊里很安静,只偶尔传出老师温柔的指令声。

在一间办公室门口,我遇到了康复教育中心主任王晓冉。他听我说完小智的情况,没有急着承诺什么,只是温和地说:“我不能给你一个孩子最终康复的确切结果,但是我能保证,我们的老师都会尽力的。”他带我参观时,提到这些年中心的变化。特别是2019年之后,残疾儿童康复救助纳入全省重点民生实事,他们抓住这个机会,从单一的听力语言康复,慢慢拓展到孤独症、智力康复等。

“政策有了保障,我们才能安心做长期的事。”他说。

2023年,中心设立了第一个孤独症培智专班。王晓冉告诉我,消息传出的那天,很多家长哭了。他们说:“终于有一个地方,愿意收下我的孩子,愿意慢慢等他长大。”

如今,这里已经有了3个孤独症培智专班,大、中、小各1个班。

走廊墙上贴着一张照片,是孩子们在课堂上举手回答问题的样子——那些曾经被认为“无法上学”的孩子,正在这里一点点学着长大。

我站在那张照片前,看了很久。

星星

小智办了免费康复手续后,中心的康复团队为他量身制订了一套方案。

老师做了一张“闯关表”:学会自己穿鞋,贴一颗星星;愿意跟人对视3秒,贴一颗星星;主动说“老师好”,贴一颗星星......

第一周,他得了3颗星星。

我把那张表拍下来,发到家族微信群里。这个沉寂了几年的群里第一次有人说“恭喜”。我盯着屏幕看了很久,眼泪掉在屏幕上,笑了。

那是我这么多年来,第一次笑。

小智变化很慢,但每一丁点儿进步,都在把我从黑暗里往外拉。

有一天下午,老师打电话给我,说:“小智刚才在走廊上,主动跟我说‘老师好’。”

我愣住了。

那个见了人就躲、从来不敢跟别人说话的孩子,他主动说“老师好”?

我挂了电话,哭了整整半个小时。不是难过,是我以为这辈子都等不到这一天。

去年冬天,我感冒发烧,躺在床上不想动。小智从厨房走出来,手里端着一杯水。他走得很慢,水晃出来了一些。他把杯子放在床头柜上,轻声说:“妈妈喝水,喝了病就好了。”

那是他第一次主动用完整的句子跟我说关心的话。我撑起身子,把脸埋进杯子。水是温的,我喝进嘴里,是甜的。

看“天”

现在的小智,能自己穿衣服、洗漱,能认数字、读汉字。见到陌生人,他会主动微笑打招呼。见到小朋友,他会说:“我们一起玩吧。”

每一次送小智来康复,我都能看到中心的变化。是的,小智在变化,中心也在变化。近年来,中心先后获评省、市残联系统康复工作先进单位,新乡市三八红旗集体等多项荣誉。康复有效率保持在95%以上,听障儿童康复有效率达100%。

这些数据背后,是众多像小智一样的孩子,重新拥有了被托举的童年。

我现在终于能睡个整觉了。我开始出门,开始跟人聊天,开始重新做一个普通妈妈。

有一次,中心的老师问我:“等孩子长大了,你会跟他说什么?”

我想了很久,说:“我要告诉他,我的‘天空’曾经塌了,现在有人在与我们一起修补。是国家的好政策,是老师的耐心,让一个母亲有了敢抬头看‘天’的勇气,也让他有了今天。”

小智在中心的院子里蹲着看蚂蚁,喊他两声才回头。他冲我笑了一下,又转过去了。

窗前,桃花开了,香气很淡。远处天很蓝,几片云在慢慢动。

“天”一直在,只是我以前不敢看。(新乡日报全媒体记者 郭书武)

编辑:杨璇

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更新时间:2026-04-25

标签:育儿   母爱   孩子   老师   新乡市   孤独症   慢慢来   中心   主动   星星   妈妈   智力

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