德国12岁孩子近两年没上课，融合教育逼出孤独症，家长绝望自救

据《晚邮报》8月9日报道，暑假即将在汉堡结束。对许多孩子和家长来说，新学期意味着新的开始。但对阿德里安和杰西来说，并非如此。两名男孩都患有孤独症谱系障碍，已经很久没有正常上学。阿德里安9岁半，杰西12岁。为保护儿童隐私，文中姓名均作化名。

杰西已经将近两年没有正常上课。而这并非个案。汉堡孤独症协会今年7月就“完全失学和部分失学”问题向家长发起调查。46名家长表示，在上一个学年中，有28名孩子缺课时间在2个月至11个月之间，另有18名孩子完全没有上学。汉堡教育主管部门发言人克劳迪娅·皮特尔科夫表示，公立学校共有835名孤独症学生，非公立学校有106名，总计941名儿童和青少年。

他们的求学经历往往伴随着很大困难。至于孤独症学生的缺课情况，几乎没有系统数据。该部门称，并不会按原因区分义务教育阶段学生长期不到校的情况，因此不会单独统计孤独症相关数据。“目前我们所知，因特殊原因完全或部分接受教育的儿童和青少年，不到5例。”

因此，至少在制度设计上，杰西仍必须参加普通课堂。教育主管部门已将他转到另一所文理中学，计划让他从新学年开始在那里就读，并安排一名特殊教育教师按小时提供支持。但他的父母并不相信问题会在那里得到解决。父亲说，到了新学校，儿子“还是不会去上学”。他甚至几乎希望自己和妻子会因此被启动“缺勤处理程序”，这样也许局面最终会朝着有利于孩子的方向改变。这个程序规定了主管部门如何分步骤处理无故缺课问题。

杰西的父母不得不自己制作教材，在家中给儿子上课。他们说，学校提供的材料很少。“我不想当老师，我想当他的母亲。”菲娜·N.说。为保证照顾孩子，夫妻二人只能尽可能居家办公。他们都在公共部门工作，能这样安排，只是因为上司愿意体谅。不过，杰西白天仍常常独自一人。他还有3个兄弟，其中2个已经成年。

此前，一名大学生曾连续数月每周3天、每天2小时陪伴他并给他上课，但从今年4月起，这名年轻人只剩下一天有空。相关费用由父母自行承担。至于一所除汉堡外已被德国其他各州认可的在线学校，家长的申请没有获批。菲娜·N.认为，设立孤独症小班并不缺钱。“每所学校都会因有孤独症支持需求的孩子而获得额外的教师工时。”

但由于她的孩子根本没有去上课，这笔资源显然流向了其他学生。“如果把3个有类似支持需求的孩子集中起来，仅凭这些已经批准的支持工时，就足以形成一个完整的特殊教育教师岗位。”她说，这笔账是教育主管部门下属融合事务申诉机构替他们算出来的。在无奈之下，家长也申请过“流动教学”，但教育主管部门认为，孤独症本身并不足以构成批准条件。

对方告诉他们，还需要额外诊断，例如抑郁症或焦虑障碍。更何况，流动教学本就只是临时措施，目标仍是让学生重新回到普通学校，因此也不是解决办法。在他们看来，这类孩子往往很聪明，却可能因此拿不到毕业证。而让儿子重新融入普通课堂也不现实，“因为孤独症不是会痊愈的疾病，而是一种持续存在的残障”。

确诊孤独症和注意缺陷多动障碍，至少帮助他们作为父母更好理解了孩子的处境。“但对学校来说，什么都没有改变。”阿德里安的母亲认为，如果儿子能更早获得校内陪护，局面不会像现在这样棘手。“他那时已经出现了倦怠，几乎不能忍受衣服，也不能忍受噪音。所有刺激都太多了，他状态非常糟。”

有一段时间，他虽然获得过校内陪护，但尽管每天都在努力去学校，最多也只能做到每周上课2小时。到2025年5月，这一点也做不到了。“我们在2025年7月申请流动教学，2026年1月才获批。”但阿德里安已经完全跟不上进度，并为此感到非常羞愧。9岁半的他，至今还不会读书写字。“看不到任何前景。如果他有攻击行为，或者智力受损，情况反而会不同。所有这些孩子都有相应的学习安排，唯独孤独症孩子没有。”

苏珊娜·A.一家住在汉堡北部。她甚至参照丹麦模式，起草了一份对孤独症友好的学习小组方案并提交给教育主管部门，但没有得到任何回应。她已经不愿再听关于融合教育意义的那套说法。“我们的孩子被彻底排除在外。人们强迫他们进入一个根本不适合他们的体系。”她说，孤独症孩子往往非常敏感，也有复杂的想法，“但这种资源没有被利用起来”。

对此，教育主管部门驳回了相关指责：“教育部门提供的是一套差异化的个体支持与帮助体系，依据学生各自的支持需求来安排。相关措施包括特殊教育支持、重点学校、补偿性安排、语言支持、学习支持、校内陪护、区域教育与咨询中心提供的小班咨询、支持与教学，以及流动教学，还有疾病/孤独症教育与咨询中心提供的咨询和支持。”

作者：伊丽莎白·耶森