高夫宁：守护“星宝”的儿童孤独症康复专家

有这样一群孩子，他们有着清澈的眼眸，却很少与人对视；他们有着正常的听力，却对呼唤充耳不闻。这些孩子患有孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD），俗称自闭症，他们也被人们温柔地称为“星宝”，是“星星的孩子”。

孤独症是一类发生于儿童早期的神经发育障碍性疾病，核心症状为社交沟通障碍、兴趣狭隘及重复刻板行为。根据国家卫健委 2022 年发布的《0～6 岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》，我国 0—6 岁儿童孤独症谱系障碍（ASD）患病率约为 7‰；据相关流行病学估算，全国孤独症人群约1400 万，其中 0—14 岁儿童约 300 万。目前，孤独症尚无特效药物治疗，康复训练是主要干预途径，最佳干预期为 6 岁前，越早干预效果越好。

在南京市儿童医院康复医学科，副主任技师高夫宁深耕儿童康复近 20 年（2007 年至今），他从脑性瘫痪等肢体障碍儿童的康复领域转型至孤独症康复领域，用专业、坚守与大爱，守护着“星星的孩子”。

跨界转身：初心不改赴新程

2007 年，高夫宁进入南京市儿童医院康复医学科，主要从事脑性瘫痪等肢体障碍儿童的康复治疗工作，主攻物理治疗方向。高夫宁坦言，从脑瘫、肢体运动康复转向孤独症领域，属于跨专业转型，就像从体育老师转变为心理老师，这是非常大的转变。

高夫宁与孤独症康复的结缘，始于 2014 年在佳木斯的进修。佳木斯是中国儿童康复奠基人李树春教授的深耕之地，培养出李晓捷、姜志梅、庞伟等一批行业顶尖专家，是全国儿童康复治疗师成长的“摇篮”。进修期间，在一次大查房中，高夫宁看到了一位孩子，乍一看很正常，但仔细观察，他有类似“强迫”的行为表现，脚必须踩着地砖的缝隙走路，一条缝走到头后又会跳到另一条缝走；如果实在没有缝可踩，他就不走了，愣愣地站着，纠结一会然后沿着原缝隙折返。同行告诉他，这孩子是孤独症，他的表现就是典型刻板行为。这次经历，让高夫宁猛然想起接触过的一名两岁多女童，他说：“这个孩子痴迷于玩睫毛，当大人靠近她时候，她会跑过来拨弄大人的睫毛，独处时就反复拨弄自己的睫毛。”这种行为当时只被当作孩子“好玩”“臭美”的小习惯，实则是孤独症的症状表现——刻板行为。而有类似刻板行为表现的孩子在高夫宁身边非常多。

佳木斯的学习经历，让高夫宁意识到，孤独症这个此前被他忽视的疾病，理应纳入自己的儿童康复工作。2016 年，他参加江苏省首届儿童康复治疗师规范化培训，通过系统学习脑瘫、智障、孤独症的相关知识体系，掌握了规范化治疗的理论与技术，从病因、治疗方法、家庭指导到医教融合，搭建起完整的专业知识与实践框架。2018 年，高夫宁赴台北医学大学附设医院复健科进修，这期间，他重点关注当地孤独症儿童的康复模式。回来后，他正式开启了孤独症儿童康复治疗之路，这个如同“体育老师改教心理课”的转变，背后是医者对患儿需求的敏锐洞察，更是守护特殊儿童的初心使命。

2018 年，在医院及科室支持下，高夫宁开设了面向孤独症患儿的全新感觉统合训练课程。2020 年至 2021 年间，干预人次从每月 600 余人次快速增长，峰值达 1700 人次/月，日均服务 70 余名患儿，其中 60%—70%为孤独症儿童。孤独症儿童数量之多，让他既揪心又坚定：一方面收集相关数据、开展科研，另一方面针对孤独症康复专业人才的稀缺，积极开展行业人才培养与建设工作。

科研育人：筑起行业人才基础

在干预过程中，高夫宁发现孤独症儿童的一个核心突破点：眼睛——视觉。正常儿童有目光接触、指示跟随、注视跟随能力，称之为共同注意，而孤独症孩子缺乏共同注意，不能对他人的指点、眼神等社交信号做出反应；不能主动跟随他人的注意力方向；也不能主动发起，通过指点、展示物品或眼神交替，向他人分享自己的兴趣点。高夫宁介绍，共同注意是成人与孩子对同一个事物产生的“注意力的交汇”。它不只是单纯的“看”，而是一种“我知道你在看什么，你也知道我在看什么”的深层社交分享体验。“我以这个核心问题为切入点，成功申报孤独症共同注意方向研究的课题，这是我开始孤独症科研工作的敲门砖。”高夫宁说道。

随着社会对儿童孤独症的认识加深，关注度提升，孤独症康复也被纳入了救助范围，而专业人才短缺成为最大痛点，特别是复合型，跨医学、教育、心理、特教的人才极度短缺。高夫宁将目光投向人才培养，希望为孤独症康复事业注入长效动力。

2025 年 3 月，高夫宁在南京医科大学支持下，开设了本科生公共选修课《孤独症谱系障碍康复治疗学》，首期招收80 名学生，学生课程评价全部优秀。同年 5 月，他牵头申报并成功创办教育部“双千计划”项目——南京医科大学“孤独症儿童康复支持”微专业。面对“针对毕业班紧急开班，毕业前发证”的要求，他熬夜搭建课程体系，邀请 30 余位省内外专家授课，最终 24 名学生报名，23 人顺利获得微专业证书。如今，第一届微专业的毕业生已经分布在国内相关工作岗位，正在儿童康复领域发光发热。

2025 年 9 月，该微专业步入第二届，学制恢复两年制，设置 8 门核心课程，涵盖医学、康复、心理学、特殊教育学、运动康复学、融合教育等内容，让学生全面掌握孤独症康复理论与技能。高夫宁表示：“2026 年 4 月，我们联合南京体育学院、南京中医药大学、南京特殊教育师范学院等高校，已向教育部报送孤独症微专业共享共建平台申请，获批后将实现跨校招生，进一步扩大人才培养规模，为行业输送更多专业力量。”

2025 年 12 月，高夫宁基于微专业建设的经历，申报开设专业选修课《孤独症谱系障碍诊断与干预学》，面向临床医学专业学生，完善了从通识教育到专业教育的课程矩阵。

家校社协同：用爱点亮星空

在孤独症儿童康复治疗中，家庭是不可或缺的核心环节。多数家长在孩子确诊后，会经历否定、抗拒、悲观、自责等心理波动，这是面对巨大压力的常见应激反应。高夫宁说，帮助家长正确认识孤独症、建立干预信心，是他工作的重要部分。他从影像学、症状学、行为表现、优势领域、预后评判标准等维度，向家长解释孩子的发育水平，引导家长在发育偏离中发现孩子的优势潜能，缓解焦虑、重塑信心。家长的信任与配合，在他看来是保障干预效果的关键。为便于向家长普及孤独症常识，高夫宁结合临床实践，整理编写了近10 万字的《孤独症家庭指导参考》手册，作为科室内部参考资料。

如同性格“内向”无法转变为“外向”，孤独症无法被彻底“治愈”，但通过科学干预，能显著改善孩子功能，为他们融入社会打下基础。越早干预、家庭参与越积极，康复效果越好。

高夫宁特别强调，社会也要关注大龄孤独症患儿面临的问题。如果早期干预不及时、家庭带养方式不当，部分大龄患儿可能出现情绪失控、自伤或不当社交行为，给家庭照护带来极大压力。这类患儿需要更专业、更全面的长期干预。高夫宁认为，坚持运动与充实的生活是调节情绪的有效方式。他接触过一名重度孤独症患儿，在父亲多年陪伴下每日沿湖跑步，如今情绪稳定，生活自理能力逐步提升，更在绘画、手工等方面展现出天赋。

孤独症孩子的康复，离不开社会的参与和支持，为此，高夫宁花了大量时间参与社会公益活动。他参与南京市鼓楼区融合幼儿园示范点建设，为 3—6 岁儿童开展感统筛查，助力孤独症儿童融入普通校园；在世界孤独症日、全国助残日，他带领团队走进特殊学校、社区，开展非遗手工制作、

科普讲座等活动。他还受邀赴上海市特殊儿童康复中心、内蒙古赤峰市医院等地开展讲座与授课。

孤独症康复不仅是医、康、教等问题，更是社会问题。孤独症儿童的情绪管控、生活自理、就业安置，患儿家庭的经济压力、心理负担，都需要社会共同关注。高夫宁说：“我会继续以人才培养为核心，推动医教融合、社会包容，让更多孤独症孩子能够被早识别、早干预，更好地融入社会。”（沈伟）

知识链接：

孤独症早期识别信号：五不（少）

1. 眼睛：不看、少看；

2. 耳朵：不听、少听；

3. 嘴巴：不说、少说；

4. 手指：不指、少指；

5. 行为：不当行为。

预后良好的标准

1. 有共同注意

2. 有功能性游戏技能

3. 认知能力较强

4. ASD 症状严重程度较低

5. 诊断较早

6. 参与干预措施

7. 有融入一般同龄人的行动

8. 共情建立容易等

预后欠佳的标准

1. 截至 4 岁仍缺乏共同注意

2. 截至 5 岁仍缺乏功能性言语

3. 智商

4. 癫痫发作或伴发其他躯体或神经发育共病5. ASD 症状严重

高夫宁，中共党员，南京医科大学附属儿童医院副主任技师， 南京医科大学讲师，创办南京医科大学“孤独症儿童康复支持微 专业”、公共选修课“孤独症谱系障碍康复治疗学”、专业选修 课“孤独症谱系障碍诊断与干预学”。从事脑性瘫痪、孤独症谱系障碍、 智力障碍、多动症、脊柱侧凸等儿童康复治疗工作 19 年。中国康复医学会孤独症康复专业委员会委员；中国康复医学会儿童康复专业委员会/中国残疾人康复协会小儿脑瘫康复专业 委员会康复治疗学组委员；中国康复医学会物理治疗专业委员会儿童物理治疗学组委员。