信源:《蔡磊回应再捐1个亿:不遗余力投入渐冻症药物研发》——红星新闻 2024-03-29
渐冻症是比癌症和白血病更可怕的病,至少这两种对于很多人可能还能保命,尤其发现的早还能治愈,可这种病得上就真的只能等死,因为目前无法治愈……
而京东副总裁蔡磊,2019年查出自身患有渐冻症后,因此一度崩溃甚至是曾开始准备后事,之后却开始投资渐冻症科研,为此不惜斥资15亿元研发治疗渐冻症的药品!
那么如今4年多已经过去,蔡磊现在如何呢?
2018年蔡磊在工作时,突然感觉左手小臂上的肌肉持续跳动。
不过这对于一个一天工作近16小时的工作狂来说,他只当自己太累了。
可是接下来的几个月这种情况越来越频繁,甚至到最后他连水杯都拿不住了。
妻子段睿知道后立刻让她去医院做检查,无论多忙都要去。
于是在妻子强硬要求下他去了医院,最后得到的却是晴天霹雳,他患上了罕见的渐冻症。
在患病的期间里,对于蔡磊来讲是非常的痛苦的。
好在受到了很多人的鼓励,尤其是自己的妻子段睿不离不弃。
但有人一度认为他老公遭受如此打击,为何她没有感觉很伤心?
其实蔡磊的妻子段睿是北大才女,也有自己的事业。
但为了老公她选择无条件支持,其实段睿的心理是非常清晰的,她曾经表示到:
如果只把蔡磊当做患者,那么他就只有这一重身份了,生活也将只剩下痛苦……
作为妻子她只能振作起来,也为蔡磊的内心提供了强大大助力。
虽然他们也有过争吵,段睿多次为他身体担忧。
信源:《京东原副总蔡磊突然宣布:已在准备身后事4年前确诊渐冻症》——澎湃新闻 2023-08-27
患病后蔡磊辞去了京东职务,一度崩溃甚至是曾开始准备后事,好在最后还是坚强了起来。
看着他拖着病体还坚持一个个添加病友微信,主动与他们沟通让她心里又疼又爱。
在去年的时候,蔡磊还自曝光曾一夜“窒息四次”……
实际上在辞去了京东职务后,他并没有自暴自弃,而是创立渐冻症患者大数据平台。
在爱斯康医疗并出任董事长,发起第二次冰桶挑战,创立攻克渐冻症慈善信托。
2022年为研发药物攻克渐冻症,他打造破冰驿站直播间。
之后又与妻子开启带货直播,为科研提供总共高达上亿资金。
2023年时蔡磊因感染乙流后呼吸功能变得更弱,他需要整夜佩戴呼吸机来维持生命。
在一天夜里他像往常一样咳嗽,但却因痰卡在了嗓子眼儿的位置。
对于正常人来讲把痰卡出来就好了,可对于身患渐冻症的他来说这个功能基本已经丧失。
好在当时护士发现的及时才活了下来,而据他后来回忆,那一刻的感觉好像“水刑”。
京东副总蔡磊在治疗渐冻症的过程中,花费了相当大的金额。
此外蔡磊个人在过去两三年中的商业投资超过15亿元,主要用于渐冻症的治疗和相关研究。
信源:《渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊:过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元》——每日经济新闻2023-12-9
不过这何尝不是一种自救呢,好在这些钱没有白花,这些研究是有结果的。
花费了15亿给自己创造了一线生机,同事也给更多的渐冻症患者带了希望,也是很值得的!
具体到个人治疗费用,蔡磊在确诊后三年的时间里花费上千万。
所以他虽然在开始知道这件事情时是一度崩溃的,但在却之后始终在做着最大的努力。
即便自己可能活不下去,也要为治疗渐冻症做出贡献。
如今距他患病已经过去了4年多了,他依然是积极向上的。
因此相信上天也会眷顾他,就像是霍金一样有奇迹出现!
信源:《蔡磊对话吴世春:创业者共克时艰,一定能够度过低谷》——中国经济网 2023-12-11
霍金的大名可以说很多人都听过,尤其他提出的“黑洞”理论更是世界闻名。
可这样一位跟爱因斯坦一样的天才,在21岁那年被查出患有渐冻症……
从那一刻开始他的人生便被蒙上了阴影,而当时的医生告诉他你可能只有两三年的寿命。
可霍金却足足活到了76岁,也就是说他患渐冻症后又活了56年,那他是如何做到的呢?
实际上霍金在诊断后,就接受了持续的医疗支持和治疗。
他的一些治疗措施,如早期进行气管切开手术,有助于减轻呼吸道感染的风险。
此外他的生活质量得到了良好的保障,有专业护理人员照顾他的日常生活需求。
而还有一点是霍金本人,对待疾病的态度非常积极和乐观。
他不仅在科学上取得了巨大的成就,还以幽默和乐观的方式面对自己的疾病。
至于一些霍金基因方面是否是延缓病情关键,目前并没有具体的证据证明。
那么这些发生在霍金身上的奇迹,是否能在蔡磊身上重现,他的坚持能否换来一道“曙光”?
蔡磊在决定与病症抗争到底后,就多次与病友交流经验,在这几年里也收到广大病友关心。
蔡磊看着大家关切的问候,心中感动之余脑海中就一个念头。
他要为这些人包括自己,包括爱自己的家人们做些什么。
好在功夫不负有心人,蔡磊真的找到一线生机……
2022年当央视记者是第一次采访蔡磊,那时的他虽然已经开始瘫痪了,但语言还是能听清。
可当第二次记者拿着蔡磊的《相信》时去拜访时,他已经需要用尽力气去说话。
很多时候也听不清,他说自己现在连洗澡都是一件很困难的事。
晚上一定要戴上呼吸机,甚至一度差点因为窒息而死,可到了2023年底事情出现了转机!
2023年10月28日,蔡磊在直播间中居然能够站立起来,并且抬起来左右腿。
这些对于普通人来讲是很轻松的事,但对于身患渐冻症的他来说简直就是奇迹。
这么多年他一直为了治愈渐冻症,而甘心以身做“小白鼠”。
因为一种药品想要问世,还需要经历很多临床试验。
可是自己没有那么多时间,广大渐冻症病友也没有,所以只有这个方法是最快的。
所以曾在很短的时间里试用了40多种药物,甚至发高烧持续一个多月,但他坚持下来了。
他不仅成立了渐冻症病基金会,还捐献了全部身家,他的精神真的很让人敬佩!
老话说得好“有啥别有病,没啥别没钱”,也许在蔡磊的身上很好的体现,他宁可拿所有身家也想换他的健康。
目前很多人因为工作的原因过度劳累,或者一些不良的作息饮食等等造成了多种疾病,拿健康换来的钱是否值得呢?
呼吁大家多多爱惜自己的身体,多多陪伴自己的家人,渐冻症对于蔡磊来说就是一个“意外”突然降临,所以“明天”和“意外”真的不知道哪一个会来来,且行且珍惜吧!
信源:《渐冻症患者、京东集团原副总裁蔡磊:过去两三年的渐冻症商业投资超过15亿元》——每日经济新闻2023-12-9
《蔡磊对话吴世春:创业者共克时艰,一定能够度过低谷》——中国经济网 2023-12-11
《京东原副总蔡磊突然宣布:已在准备身后事4年前确诊渐冻症》——澎湃新闻 2023-08-27
《蔡磊回应再捐1个亿:不遗余力投入渐冻症药物研发》——红星新闻 2024-03-29
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