“害怕长大”①做个“普通人”太难了

大象新闻记者 张静 李玉波 王浩峰 刘智妍

苯丙酮尿症作为一种罕见病，患者正常的饮食将变成“毒药”，只能吃低苯丙氨酸含量的特殊食物或者是特殊药物，为此每年要花费高达数万元的特食费，有的则需要超过十万元的治疗费。

为了让孩子能当个“普通人”，许多家长想尽一切办法“抢时间”，还有一些选择放弃：特食和药物品种少、费用高，难以承受，结果就是孩子的智力受影响，甚至智残。

奔跑的家长：为孩子“抢时间”

“要不是你们采访，真不敢请假。”3月19日上午，许昌许都公园。李先生骑电动车来与我们见面，他每月收入4000多元，请假就要扣钱，这可是女儿的救命钱。

初春的公园里，老人和孩子沉浸在微风和阳光下，但是李先生顾不上看这些，也许不敢看、不想看，因为他心里想着怎么挣钱给女儿买食物。

3月底，他的大女儿就要过18岁生日了，她3岁多的时候查出患有苯丙酮尿症，因为发现得晚，智力已经受损，现在上的是特殊学校。这些年，用他的话来说，就是“跑”：跑医保、民政、教育、残联，问政策、求帮助；跑着挣钱给女儿买特食。“吃的东西比较单一”，所以价钱远高于正常的食品。

早年间，李先生夫妻在南方务工，大女儿查出来苯丙酮尿症后，他们就返回家乡许昌，妻子专门在家照顾女儿，他一人打工。对他来说，再怎么跑也不敢停下，他要为女儿“抢时间”。

异型苯丙酮尿症：一盒药7千多，不能断药

“还得回去再问一下医保政策。”3月11日，驻马店的杨女士带着侄子亮亮（化名）在河南省新生儿疾病筛查中心复查完出来，见到记者刚一开口，眼泪就一直往下落。

亮亮已经11岁了，一出生就查出患有四氢生物蝶呤缺乏症，属于异型苯丙酮尿症，和普通的苯丙酮尿症患者需要吃特食不同，亮亮需要吃药治疗。“那种药一盒药要一万多，农民家庭嘛，然后就没有治疗”，对于已经失去的“时间”，杨女士也很无奈。这次复查，医生李晓乐提醒他们一定要坚持治疗。

原本这次检查想着能同时把亮亮的药买回去，但是取药时杨女士得知，国产沙丙蝶啶没有进入医保。“一盒是7,200多元，现在好多地方还是不能报销，还得回去我们医保局再备案，重新看能不能报销。”

为了给亮亮赚医药费，亮亮的父亲在外地打工，常年不回家，平时就是爷爷奶奶照顾他，但是去医院检查、取药这些事，都得靠杨女士，已经结婚成家的她，两家的事都得操心，“幸亏两家离得近”。

最近3年，杨女士除了工作，最重要的事就是带着侄子到郑州复查和取药。每次她都要算好时间，早上5点多出门，拼车或者到驻马店市区乘高铁到郑州，尽量在10点多开始返程，这样不耽误下午上班。

3月18日，杨女士再次到郑州取药。下午2点才从郑州返回，回到家就给妈妈叮嘱每种药怎么服用，然后又急忙赶去上班。

两难的家长：收入甚至不够支出

“他不需要饮食控制，就是把四氢生物蝶啶给他补上去。”给亮亮检查治疗的医生李晓乐说。

李晓乐口中的四氢生物蝶啶，所服用的药物中最主要的一种。之前，人工合成的四氢生物蝶啶----沙丙蝶呤，也就是科望，一直由国外进口，价格很高。2016年引进到国内，河南省率先纳入医保。

对于亮亮一家来说，虽然家里收入不高，但经过医保报销，负担轻了很多，亮亮的身体也好了很多。“他只要吃药能控制住，然后他就跟正常的孩子一样。”

但是，让亮亮一家想不到是，2022年，进口的沙丙蝶呤退出中国市场，2023年，国产的仿制药上市，但是没有进入医保。他们只好在病友群中互相寻找境外生产的同类药物，虽然价格便宜，但很难保证供应。这一次就是因为境外药物暂时停止生产，她才到郑州来购买国产药。因为一断药，亮亮的状态就不好。

至于李先生一家，因为此前每年的特食费，再加上每月的房租和正常生活，不到两年他已经欠了5万多元贷款。“经常性就是这样，就是花着贷着”。

前些年，李先生还能应付：儿女的康复治疗享受国家政策，全家被纳入低保，3年前，女儿也进入免费的特殊学校，现在他们在许昌市的住房，也是公租户，每月房租200多元。女儿马上18岁了，他担心以后怎么办。

鹤壁浚县蕾蕾（化名）今年14岁了，她的妈妈蒋女士一直扳着指头过日子：“普通的大米1斤2元多，而特制的大米价格每斤15到25元。”蒋女士说，这样粗略算下来，仅仅是饮食方面，把孩子抚养到成人，要比其他孩子多花40多万块钱。

呼吁的家长：希望终身报销

3月13日，回到老家咨询政策杨女士得到了确切消息：国产沙丙蝶啶不在医保报销范围。

不过，她也从医生李晓乐那里得知一个消息，像亮亮这种情况，可以通过中国出生缺陷救助项目一次性领取10000元的国家补助，对于一个农村家庭来说，这也是不小的帮助。

3月18日，杨女士再次到郑州，花费近万元，购买了40片海普益 盐酸沙丙蝶呤片，这是40天的用药量。“以我们的家庭条件，长期用真是用不起。”她说，现在他们一方面期待医保政策的变化，另一方面就等着其他患者家长能从境外购得便宜的同类药。

虽然李先生的大儿女目前能享受医保报销，但是按照河南省的政策，也只能报销到18岁。“此前还能每年报销16000元，以后怎么办呢？”李先生说，眼看着女儿的特食明年就不能报销了，他迫切希望“这种病吃的特食能纳入终身医保，减轻点负担”。

“我女儿今年14岁了，再过几年就该18岁了，到那时候不能享受医保，家庭经济压力就更大了。”蒋女士也在期盼，在政策方面能对他们这个群体有所补贴。

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