世界孤独症关注日｜与星星的孩子同行

“

这是一个润物细无声的过程。慢慢地慢慢地，我们在总结的时候，突然会想到这个孩子一开始来的时候的状态和现在的状态有很大的不同，老师们就会觉得，我们的工作还是挺有价值的。

”

孤独症谱系障碍，简称孤独症或自闭症，病因目前尚不完全明确，患病率约为儿童人口的万分之二到万分之三。目前，中国孤独症患者数量超过一千万。患有孤独症的儿童在社会交往方面存在一定困难，成年后仍缺乏交往的兴趣和社交的技能。

该如何帮助孤独症孩子学习、社交？通过专业指导与陪伴，他们会有什么变化？在云南大理海灵心智障碍互助中心的小院子里，几位老师和一群孤独症孩子生活在一起，彼此陪伴，共同探索着美好的世界，收获微小而又令人欣喜的进步。

戈娅是海灵社区的发起人，之前是一位生活按部就班、事业蒸蒸日上的报社主编。2010年，戈娅原本聪明伶俐的儿子火娃开始出现语言功能退化，时常无来由发笑等问题，最终被多家医院诊断为孤独症谱系障碍。

戈娅与儿子火娃

孩子确诊孤独症后，戈娅一度心如死灰。她不知道该如何面对孩子，曾把他送进寄宿学校，并试图通过工作暂时忘掉孩子的孤独症。然而，火娃在学校出现了情绪问题，戈娅对孩子巨大的愧疚感也快要把她击垮。2016年，为了给自己和火娃换一个生活环境，她带着孩子来到云南大理的一处院落居住。让戈娅感到惊喜的是，大理轻松的生活氛围令火娃的情绪问题得到了极大的缓解。

2019年，戈娅联同有公立特殊学校教育背景的朋友以及其他几位特殊孩子的父母成立了大理海灵心智障碍互助中心。在阅读了她的书和文章之后，许多和她情况类似的父母找到了她，孩子们也从全国各地聚集到这个小院子。他们大部分为孤独症患者，年龄从13到38岁不等。

机缘巧合之下，王伟、汪冬和师范毕业的陆云凤与戈娅结识，并来到海灵工作。几年来，他们在这里和孩子们一起生活。

谈到这群孤独症孩子，海灵的老师们没有悲观叹息，而是笑着细数孩子们的趣事与进步，好像他们与普通的孩子没有什么两样：西哥很温柔，火娃会经常赞美他人，刚来不爱理人的丞翰现在会主动打招呼……

特教老师陆云凤和孤独症孩子们在一起

当然，老师们也遇到过很多挑战。

“之前有过一个孩子要跟我对打，当他看到我没有表情的时候，突然就开始抽打自己。他的眼神和状态都是在告诉我，他真的很生气、很难过，已经到了生气的极点，咬着牙，整个身体都在颤抖。我就过去抱住他，抱住他之后我哭，他也跟着号啕大哭。”特教老师陆云凤回忆。

“致好刚来的时候两眼无神，对外面的一切都没有探索欲望，整个人的状态都是呆呆的，情绪很大，会咬自己。可能是饿啊、渴啊这些感受无法发泄，只能通过咬自己这种刺激来让自己心里舒服一些。”特教老师王伟说。

特教老师王伟（右）和孤独症孩子在一起

戈娅在谈到孤独症孩子的教育时说道：“对于特殊的孩子来讲，只有爱是远远不够的，爱和技术永远都是两个结合起来，才能够对一个特殊孩子有帮助。”这些孩子在海灵接受基础的读写能力和肢体协调的训练。为了找到最适合这群孩子的教育方式，老师们查阅大量专业书籍，对他们进行家访，了解每个人的性格特征，从而更好地理解他们的需求。经过长时间接触，这群孩子终于开始信任他们，也慢慢开始改变。

“之前我们这边有一个孩子，没有什么表情，永远都是皱着眉头。他什么时候生气、什么时候开心、是不是不喜欢我们，我们都无从得知。有一天，他突然开始揉他要洗的那个菜，脸上的表情很愤怒。老师们说天啊，我们居然看到他生气了。我们就觉得他有情绪了。后来有一次突然间发现他躲起来笑了一下，虽然说是转瞬即逝的，但是也被我们看到了。当时我们就互相看了一眼说，刚才是他笑了吗，大家都好高兴。人就是应该这样子，你要有开心的时候，也要有不开心的时候。后来他笑得越来越多。”戈娅说道。

更令老师们感到惊喜的是，除了精神状态有了显著改善，这些本来不愿社交的孤独症孩子们还在这里收获了友谊。

“午休的时候，大家都需要把自己的床单被褥铺好，变成一个大通铺，然后孩子们就在里面午睡。有的孩子就钻到另外一个孩子的被子里面去了，有的就面对面地抱着在那笑。大家都睡不着，一群孩子挤到一起，也不知道玩什么，就互相地去挤。这些孩子们是把彼此当朋友的。我觉得孤独症的孩子普遍对于集体的需求是没有被满足过的，当时我们就觉得我们办这个学校太有意义了。”戈娅说道。

孩子们一同外出游玩

和在城市里不同，这群在大理海灵社区生活的孩子并没有被藏在家里。他们成群结队出门购物，还会定期做社区服务。这些点点滴滴的融入被村民们看在眼里，他们也渐渐被村民们接纳。每到节日，他们举办演出和聚会，还会邀请村民们一起参与。

“我们带孩子们做了邀请函，挨家挨户地去送。最开始就抱着姜太公钓鱼的想法，能来几个是几个，结果没有想到我们的人还没有就位，就发现有一些穿着白族服装的村民已经拿着请帖过来了，说是来看演出的。他们都觉得好好玩，就在下面看着那些孩子们，你看着我笑，我看着你笑，音乐结束的时候都在鼓掌。那一刻我真的是眼泪都快要流下来，他们不需要知道孤独症是什么，也不需要动用自己的同情心，就是很自然地觉得孤独症孩子也很可爱。”

感受到村民的善意后，戈娅决定回报社区。他们逐个村落拜访，了解到当地有些成年的心智障碍者，便以招聘的形式为他们进行职业培训，并支付酬劳。随着父母年纪渐长，大龄心智障碍人士势必要靠自己一个人生活。戈娅曾经遇到一个孤独症孩子的母亲在孩子4岁时就开始“准备后事”，训练他洗衣做饭。为了解决这个问题，不少国家正在建立康复社区——多个特殊家庭聚合到一起并不断吸纳新的成员，互帮互助，积极融入当地，为不同年龄段的特殊人群提供生活起居帮助、就业培训和养老保障。目前，全球有22个国家建立了100多个这样的康复社区。海灵社区也已经初具康复社区的雏形，戈娅也希望能将海灵发展成全生命周期康复社区，为特需家庭提供终身帮助。

特教老师汪东（右一）教孩子们洗碗

谈到社区的未来，老师们也纷纷表示会继续像家人一样陪伴在孩子们身边。特教老师陆云凤说：“我的房东知道我在做这个工作，还给我们送过很多菜，他觉得很棒。他也是做教育工作的，甚至想过以后等他老了也要在康复村找个房子，因为他也想做这个工作。另一个特教老师也说，只要在康复村里有一张她的床，她也是要在康复村里终老的。我也不想缺席这些孩子的未来，我一定要陪他们一起变老。”

来源：《冷暖人生》

编辑：蒋涵琦 单硕