“唐宝宝”包容的成长之路｜世界唐氏综合征日

每年的3月21日是世界唐氏综合征日，在今年的“世界唐氏综合征日”来临之际，羊城晚报记者走访了一位“唐宝宝”——包容。包容今年19岁，一出生就确诊为唐氏综合征，父母给她取这个名字也寓意着希望她能“包容、宽容”，也能被这个世界所包容。尽管包容有一个与众不同的人生起点——“唐氏综合征”。但在父母的悉心呵护和自己的不懈努力下,她一步步突破身体和智力的局限，学会了独立生活，用实际行动证明了自己和所有人一样，拥有通过努力创造精彩人生的能力。

坦然面对“特殊”，如普通孩子一样培养

“我记得医生告诉我包容的情况时，那一刻，我的心几乎停止了跳动。但是作为母亲，我知道我不能沉溺于悲伤。我必须成为她的力量源泉。” 包容妈妈刘韶云在采访中回忆说。她的目光坚定，语气透露出不屈的力量。“我们知道，包容和其他孩子一样，需要爱，需要教育，需要被理解和接纳。我们为她寻找了特别的支援服务，并且与所有愿意帮助的专家进行了交流。” 刘韶云的坚持不仅体现在对孩子的爱中，也体现在她对于包容能有一个正常生活的信念上。

在得知孩子确诊唐氏综合征时，刘韶云夫妻俩一度沮丧迷茫，担心孩子未来的人生道路。但很快，他们达成共识：“无论她是不是唐宝，至少我们家多了一个小生命。我们要把她当成普通孩子来培养，给她一个独立自信、开心生活的人生目标。”

为此，刘韶云夫妻俩从包容3个月大就开始早期干预，在三岁的时候，经常往返香港做言语、物理等康复训练。刘韶云说：“我们也会从她小时候培养她要守规矩，比如说餐桌礼仪，与人的这种社交礼仪，这些我们都会教她，为之后融入普通人的生活打下基础。”不同于很多特殊儿童家长把孩子“捂在家里”，包容的父母很早就开始带她接触外界，让她去走入社会。

在包容10岁左右时，刘韶云就开始培养她独立乘坐公共交通工具上学。最初的一周，父母会陪同她乘公交，每次大约要坐公交车近一个小时，十几个站点，让她学会熟悉这个过程，刘韶云再逐步放手，后面只负责接她放学。随着时间的推移，包容自己也学会来回学校，掌握了公交出行后，她的父母又教会她如何乘坐地铁，以及公交和地铁的换乘技巧，在这期间她也在慢慢成长起来。

包容的“大学梦”

包容一直有一个上大学的梦想。有天她突然对母亲说，“妈妈，我要考大学”。回忆起当时的情景，刘韶云眼眶有些湿润，“听到她坚定的语气，刘韶云暗暗决定，一定要尽全力帮她圆梦。一个偶然的机会，刘韶云得知广东岭南职业技术学院开设了专门招收这群特殊孩子的“心智教”。通过努力，包容如愿进入梦寐以求的大学校园。尽管一开始不太适应,但凭着在家学到的独立生活技能，她渐渐融入了集体生活，还交到了新朋友。

在校内，包容和普通学生一样上课，参加各种活动。她最喜欢英语和民法课，虽然烹饪课有点吃力，但都会主动向老师请教。刘韶云为女儿的变化感到欣慰：“现在的她敢于走出去面对别人，解决问题的能力增强了很多，这都是迈向独立的重要一步。”

包容很爱阅读，阅读让她在文字中寻得平静，谈到在广东岭南技术职业学院的学习，包容承认有时会遇到难题也会看不懂。但对于自己喜爱的科目，她的眼睛里闪烁着光芒，“我最喜欢英语和民法典。” 烹饪课则是她的软肋，面对这一挑战，她表示：“学业困难，我就找老师解决。”独立上学给了包容不同以往的感受和收获：“我觉得很开心、很兴奋，因为这证明我可以独立成长。”

用爱接纳“不完美”，才是通往幸福的密码

刘韶云谈及这19年来带着“特殊”孩子一路成长的心得。她思索片刻，缓缓道来：“养育一个唐氏儿，的确比普通孩子更辛苦。得不到的远比得到的多。”但我和爱人从没后悔。相反，是包容让我们懂得，所谓‘不完美’，只是旁人的评判。而爱，才是通往幸福的唯一密码。”说到这里，一向淡定的妈妈眼眶有些湿润。

“现在回想，最庆幸的决定，是从一开始就给了女儿平等的人生起跑线，把她当成普通孩子来培养。我们相信，只要不抱着偏见，给予耐心引导，每个孩子都有蓬勃生长的可能。”当然，过程中遭受异样眼光、落空的期待都是难免的。所以作为特殊儿童的家长，我们首先要调整好自己的心态，以开放包容的胸怀去面对孩子的‘与众不同’。给他们多一些时间，多一些机会，多一些爱，梦想的种子就一定能开花结果。”

刘韶云对包容的将来并没有过多的要求，但对她的就业满怀期待。刘韶云希望她能找到一个她能力所及的工作环境，她和孩子爸爸也会帮助包容筛选，为她寻找一个合适的职业平台。刘韶云希望包容能应用在学校所学的知识，发挥她的长处。“选择这所学校是为了帮助包容准备她的未来职业生涯，就像进行一次针对性的职业培训。我们期望她学到必要的基础知识和职场素质，我们会帮助她进行就业前的培训，以帮助她融入社会，通过自己的努力找到认可和价值。”刘韶云说道。

在面对一个特殊孩子的成长道路时，对于外界帮助的需求是具体而迫切的。“教育是改变命运的关键。我希望社会能提供更多适合特殊孩子的教育资源。专业的教师、个性化的学习计划，这些都是我们迫切需要的。” 刘韶云的声音里充满了期待。

文 记者 秦小杰 实习生 郑昕晅 通讯员 雷珍丽

图 受访者提供