对话“为脑瘫弟弟建起一个家”的双胞胎哥哥：不后悔选择公益，会陪着弟弟走下去

1989年，一对相隔仅8分钟的双胞胎兄弟在南京市玄武区出生。但弟弟阿福因出生时脑部缺氧，不幸成为脑瘫儿。当时的医生说，阿福可能一辈子都无法站立。好在，阿福的家人并没有放弃他，带着他四处求医，还针灸、推拿、喝中药……在6岁的时候，阿福终于可以站立行走了，只是智力发育迟缓。

小学毕业后，阿福在哥哥的带领下被发现有很高的运动天赋。于是，家人开始有针对性地对阿福进行指导、训练。经过刻苦训练，2006年，阿福在哈尔滨夺得全国第4届特奥会跳远项目金牌。2007年，阿福的母亲创办了“万家帮希望安养庇护所”（后更名红山街道残疾人托养服务中心），在照顾小儿子阿福的同时，开始照顾更多像阿福一样的残疾人。

4年后，刚刚大学毕业的阿福哥哥辛福来到服务中心帮助母亲开展公益项目，并逐渐爱上了公益。2016年，辛福争取到了雨花台区残联和雨花台区西善桥街道的大力支持，在妈妈的服务中心基础上创立了睿泽障碍人士服务中心，而他的弟弟阿福也一直在机构里接受着专业的生活照顾和职业技能培训。

2014年南京青奥会上，辛福分享自己的经历 受访者供图

“妈妈从来没有放弃过弟弟，我当初决定做残疾人机构就是想减轻父母的负担，现在我觉得这件事很有价值，我会继续走下去，完全不后悔。”3月10日，辛福告诉红星新闻记者，在他的公益机构里有许多像弟弟一样、16~59周岁的障碍群体，他希望自己能竭尽所能地去帮助、照顾他们，也希望社会多给这些群体一些包容，让他们的生存环境变得更好。

以下是红星新闻记者与辛福的对话：

相差8分钟的两种人生

“我们从未放弃过弟弟”

红星新闻：家人从什么时候开始发现你和弟弟不一样的？

辛福：我和弟弟是1989年8月9日出生的，我比他提前8分钟左右出来。一开始我俩还没什么区别，后来在一岁的时候，家人发现我已经会走会说简单的话了，但弟弟却一直瘫在床上，只能抬头。那时候，妈妈就带着弟弟去医院看病。当时，医生说，弟弟因为出生时脑部缺氧，不幸成了脑瘫儿，可能一辈子都无法站立。

红星新闻：家人对患病的弟弟是什么态度？

辛福：我的父母都是企业里的一线职工，身体也很健康，起初他们都不相信弟弟会患病。接受现实后，他们也没想过放弃弟弟，反而把更多的精力都花在了照顾弟弟身上。妈妈在不上班的时候，就会带着弟弟到处去治病，各种针灸、推拿、喝中药……经过家人悉心照料，弟弟在6岁的时候终于可以站立行走了，只是他的智力发育还是很迟缓。

而我，那时候才刚刚知事，并不懂这些，只是隐约觉得弟弟和别的小朋友不一样。比如大家一起出去玩，弟弟因为身体原因走路很慢，常常会跟丢队伍；加上他发育迟缓，不怎么能正常地表达自己的意思，常常会被人嘲笑戏弄。

红星新闻：你小时候怎样照顾弟弟？

辛福：其实我和弟弟的感情非常好。虽然小时候，我曾因为妈妈老是照顾弟弟而忽略我嫉妒过，但每次有什么好东西，弟弟总会想到我，让我觉得弟弟是一个很善良很单纯的人。记得小时候妈妈如果只带弟弟出去吃饭，弟弟就会一直喊哥哥，甚至会想着要打包回来带给我吃。而我对弟弟的照顾可能更多的是在日常中协助妈妈去照顾他。

我印象比较深的是，那时候弟弟每天都要吃药，中药、西药都会吃。在吃中药的时候，他经常会趁我们不注意把药渣也一起吃了，还对我们说“妈妈我脑子不好，是不是可以做手术把我脑子给换掉？”也就是从那时候起，我对弟弟总会有一丝包容，觉得弟弟是真的需要人帮助、照顾。

红星新闻：弟弟的潜能是如何被发现的？

辛福：弟弟念完小学后第一个暑假，我想找个既有趣又能帮助他锻炼的事，便决定带他去爬家附近的紫金山。带着他去了几次后，我就发现，弟弟好像特别喜欢爬山，爬两三个来回都不嫌累，而且他居然能自己认路。更让我没想到的是，后来我去上学了，弟弟也依旧坚持自己爬山锻炼。

辛福带着弟弟爬山 受访者供图

有一天，弟弟在家里无意间看到了一部名叫《阿甘正传》的电影，便找到妈妈说想要找一个教练带着他锻炼。而他的这个想法也得到了我们一家人的认可，我们都觉得弟弟有运动天赋。

经过专业教练的指导、训练，加上后来南京市选拔残疾人运动员，弟弟有幸成为了唯一绕操场跑完50圈的选手，顺利进入江苏省残疾人运动队，并在2006年的哈尔滨全国第4届特奥会上夺得跳远项目金牌。

弟弟获奖 受访者供图

带着脑瘫弟弟同行

“会继续走下去，不后悔”

红星新闻：弟弟夺金后，你们的日子发生了什么变化吗？

辛福：没有太大的变化。只是2007年，妈妈在当地政府的支持下创办了“万家帮希望安养庇护所”（后更名红山街道残疾人托养服务中心），专门为许多像我弟弟这样的患者提供残疾人服务。当时，妈妈的想法很简单，就是想着脑瘫的孩子一直呆在家里不行，得有个常去的地方。而且那时候的庇护所也很简陋，只有60平方米，妈妈能做的事有限。

不过，妈妈创办的庇护所也确实给家里带来了一定的负担。毕竟，为了庇护所正常运行，妈妈辞去了工作，而刚成立的庇护所也无法给家里带来盈利，很多时候我们家都是靠着爸爸和爷爷的工资支撑着。另外，随着年龄的增长，弟弟的身体协调能力等都在下降，加上他的听力有一点受损，所以在他夺金后，我们也没再让他去继续参加比赛，只是让他自己好好锻炼身体就行。

辛福陪弟弟观看参赛 受访者供图

红星新闻：你是怎么进入到公益机构的呢？

辛福：我大学是学的“机电一体化”，梦想则是当动物管理员。毕业那会儿，我还没想好自己到底要做什么，就先到妈妈的托养中心里帮帮忙。一来二去，和里面很多患儿的家长们熟悉了起来，他们就对我说“你做得很好，要不要考虑长久地留下来”。一开始，我还是挺挣扎的，毕竟我不懂公益，也从来没想过做这个，只是看到这些家属的期待眼神，以及妈妈日渐年迈的身体，我就想着要不试一试，也许我能做好呢。

我妈妈当时给大家提供的帮扶很简单，就是为患儿们提供生活自理的照料，以及简单的社会融合，比如让一些大学生志愿者参与进来。我是2011年正式加入妈妈的托养中心，主要是做志愿者，后来又当了护理员、老师和部门管理者。之后为帮助障碍人士就业，我引入了新兴项目，得到单位同事及家长的认可。等到2016年的时候，我争取到了雨花台区残联和雨花台区西善桥街道的大力支持，创立了睿泽障碍人士服务中心，结合政府给予的一定补贴，我又开发了几个新的项目，效果都还不错。

红星新闻：你的公益机构主要面对什么群体，提供哪些帮助？

辛福：在我们国家，6周岁前有政府的抢救性康复政策，接着是9年义务教育。但之后，智力残疾人面临医院住不进去、学校已经毕业、企业又不收的尴尬，没有地方可以给予照料。所以我创办的睿泽障碍人士服务中心就主要针对16~59周岁的障碍群体，希望为他们提供生活自理、技能发展等方面的服务，也借此让他们的家庭得到“喘息”。

现在，我们机构主要有三种服务方式，即在机构住宿的残疾人有18位，早上来晚上回家的残疾人有30多人，还有上门提供康复服务的有一百多人。残疾人在机构的活动安排比较丰富：上午时段，能力好的残疾人负责整理快递，能力稍弱点的在厨房洗菜、做饭，能力特别弱的在体能训练房做康复。下午时段，按课程表上课，爱心志愿者经常组织外出游览活动，还与一些爱心企业合作开发了烘焙、咖啡、园艺等课程。

红星新闻：阿福在服务中心的生活是怎样的？

辛福：弟弟应该是一个服务对象，但由于他在这个群体里有一定的影响力，他也算是一个小老师，经常会和大家分享自己的锻炼经验，也会帮助我们的老师一起去指导学员，该怎么样去进行日常锻炼。其实，弟弟在这里生活得很快乐。每个工作日他都会在机构里和大家一起训练与生活，周末则会和我一起回家陪伴父母。

红星新闻：对于你们之后的生活有什么计划？

辛福：弟弟现在虽然生活可以自理，但智力目前只有4岁左右，而且他的病症将终身无法治愈，也就是说他会需要人长久地照顾。因此，对于他的未来，我们一家人都是希望能将机构发展得越来越好，将公益养老模式建立起来。另外，我们则是在考虑通过金融手段为弟弟购买一些保险、信托基金，让他之后的生活在经济上有保障。

至于我自己，我从不后悔自己选择公益这条路，也会一直继续走下去。我希望能通过自己的努力，让社会上更多人了解残障群体，对他们多一些关爱和包容。

红星新闻记者 罗梦婕

编辑 张莉 责编 邓旆光

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