可怜的孩子！因罕见病3岁就走了！有药用不起，这让人多无助！

“妈妈好想你！宝贝！

你好吗？你一个人在那边怕不怕？……”

谁能想到，这是一位年轻的妈妈，她在春寒料峭的春日，独自坐在墓地里和已去世深埋地下的孩子聊天。

只见她满头白发，给人感觉很苍老，完全不像是个才只有33岁年纪女人的模样。

这也足以告诉世人，孩子的离去是多么的让这位妈妈伤心欲绝，使她悲伤到白头。

周边一片寂静，静到让人都觉得有些胆寒。

寒风瑟瑟中，这位妈妈深情的望向自己孩子的基地，满眼慈爱地说：

“橘宝！哥哥今天开学了，妈妈等一下要送他去学校，亲亲妈妈，小宝贝！

看到视频的这一幕，我瞬间泪目！那颗心感动的久久都无法平复！

我相信看到文章的善良的你，也一定有这种感受。

于是，决定写下这篇文章，为了这位伟大的妈妈，也为了这个可怜的得罕见病的宝宝！

据这位妈妈讲述，她在怀孕的时候，从来都没有漏掉任何一项体检。

而从体检报告中也反映肚子里的宝宝是一个健康的宝宝。

但世事难料，宝宝出生后没两天，就开始发病，最后经过医院全面检查后，就被确诊为罕见病。

从生下来发病，到三岁去世，在人间只待了三年。

这三年中，为了给宝宝看病，她跑遍了全国各大医院，只要有一点点希望，她都不想放弃宝宝的生命。

可怜的宝宝，有大部分时间都是一个人孤零零地在重症监护室里度过的。

心疼宝宝的妈妈，除了坚强勇敢和没日没夜的伤心，只能陪护在隔着玻璃的重症室外，束手无策。

愁白头。

从孩子出生后发病的三个月，这位只有33岁的年轻妈妈头发就全白了。

这突如其来的悲伤让她的青丝早早染上了苍凉岁月的痕迹，这也仿佛诉说着她所经历的艰辛与磨难。

几乎每天都以泪洗脸，就更别谈什么好好坐月子养身体这回事！

每天都悬着的那颗心，总盼着能够有奇迹出现。

可最后奇迹终究还是未等来，宝宝的生命最终定格在了三岁。

后她将孩子安葬在陵园，为表达了她对孩子深深的爱和思念，这位妈妈每隔10天都会去陵园，对着孩了的墓碑，深情地呼唤孩子的名字，然后告诉孩子最近发生的一些事情，仿佛就像在和一个未曾离开的小孩聊天。

而这个时候墓碑也便成了她与孩子之间感情的联系。

每次聊完天后，她都会深情的说一声，宝宝，要乖乖听话哦！妈妈下次再来看你！

再亲吻一下墓碑，她试图与这种方式与孩子建立一种亲密的联系，尽管孩子已经不在人世。

这一吻！感动了万千网民！

她的这一举动，是作为母亲最无私的爱的表现，当一个妈妈失去了自己的孩子，那种悲伤是刺骨的，也是常人无法想象的！

她对孩子的爱是刻骨铭心的，在梦里千百回的呼喊自己的孩子，内心的不舍和无尽的思念，只有通过亲吻墓碑来寄托。

网友们纷纷安慰她：

01为母则刚！不要伤心！小宝宝他也一定很想你。

他想说的是，他现在很幸福，这三年能成为你的宝宝，并享受到你所有的爱，他觉得很知足。

他还想说的是，感谢你在这三年的照顾和陪伴，他现在活得很好，没有病痛，请您放心！

如果你想他的时候就来看看他，但不想看到你伤心的样子！你要活得开心，她好想抱抱你，并告诉你这辈子缘浅，下一辈子还做你的孩子！

02.绝对是个好母亲，伟大的母亲，可怜的孩子，放手吧！不放手你会很累的！

03.宝宝是到人世间来看看你的，缘尽三年，放过自己，他不想让你活得悲伤，他也是个孝顺的孩子，得了罕见病又无法治疗，早早的离开，也是给你减轻负担！

罕见病带给人们的思考。

昨天读到一篇关于《“罕见病黏宝宝”的至暗时刻：唯一天价救命药将退市！》的文章。

其中就讲到，有三个孩子，因为患有无法治愈只能靠药物来维持的“黏多糖贮积症ⅣA型”基因罕见病而面临断药。

如果一旦断药，也就意味着孩子的生命得不到保障。

断药的原因是，因为患这种病的人很少，在全国14亿人口中仅有100余人确诊。

而在这百余人中，又只有十几人接受过药物治疗。

全球唯一治疗这种病的药物“唯铭赞”自2019年来中国后，到2024年5月，合同就到期，就不再供应中国市场了。

这种药要价非常高，因为患者少，用药量少，生产成本高，所以患者家庭每年要花费高达数百万元的治疗费。

这么高昂的治疗费，有几个家庭能够承受得住，无力负担的家庭，也只能被迫放弃治疗，也就是意味着等死。

据了解这种病，它会影响骨骼不发育不生长，最后瘫痪，再到死亡，生命长度也最多不会超过20年，但是一旦用上药就可以缓解这些情况的发生！

很多家庭都很无奈，“我很想救我的孩子，但我已无路可走。”

据报道，有一家庭的孩子被检测出这种病后，医生明确的告诉父母说：一看就是黏多糖贮积症IVA型，表现症状很典型，并告知她，“不用做很多努力，以后让孩子吃好、玩好、睡好就行了。”

难道就真的只能等死吗？

有药在，但用不起！这是何等的让人感到无奈，无力又无助！

因为负担太重，而让人绝望，想想这种感受，多么让人感到悲凉！

#罕见病救命药将退市百余家庭如何自救#