凡人歌-求医三年，贵州妈妈在山东人的温暖中感受到了生活的光

凡人歌·2024年01期

3年前，刘晓艳生下双胞胎女儿。

大女儿夭折后捐献了眼角膜，

小女儿淇淇因缺氧导致脑瘫，

后来又确诊婴儿痉挛症。

因丈夫张荣是救援队队员，

需要去各地参与救援，

刘晓艳独自带着孩子踏上求医之路。

见到淇淇时，她睡得正香，

白皙的脸，长长的睫毛，

看上去没有什么不同。

可是三岁的她，几乎是在医院长大的。

刘晓艳照顾正在午睡的淇淇

脑瘫女儿又被确诊罕见病

在贵阳过完年，刘晓艳不敢再耽搁。

2月16日，她拖着行李箱，

抱着不会走路的淇淇，

到青岛继续给女儿做康复。

刘晓艳发了一条视频，

“一个妈妈独自带女儿求医需要多大勇气。”

这天中午，刘晓艳给淇淇煮了面。

因为淇淇吞咽困难，吃半碗面用了一个小时。

自从孩子变成“特殊的孩子”，

刘晓艳也让自己变成了“特殊的妈妈”。

2021年，刘晓艳怀了一对双胞胎。

“孕晚期时，双胞胎被检查出双胎输血综合征。”

病情发展非常迅速，她只能选择剖腹早产，

母女三人一同被送进了ICU，刘晓艳失去了子宫。

大女儿汐汐出生5天后就夭折了，

小女儿淇淇住进保温箱。

因为出生时有缺氧窒息的情况，

淇淇发生了脑出血4级。

丈夫张荣搀着刘晓艳，去看淇淇。

“她那么小，躺在那里等着我们决定她的命运。”

淇淇突然睁开眼睛看了看妈妈，

那一刻，刘晓艳觉得无论怎样都不能放弃。

淇淇9个月时，能坐稳了。

可是，这样的进步没有维持多久。

一天晚上，淇淇不睡觉，开始抽筋，

第二天到医院被确诊婴儿痉挛症。

这是一种罕见病，刘晓艳之前听都没有听过。

从那以后，刘晓艳带着女儿开始了漫长的求医路。

在北京治疗时，淇淇的病情得到控制，

但她一直在退步，坐不稳，

不会叫爸爸妈妈，甚至连喝水都呛咳。

“最初我没有意识到这个病有多可怕，

我以为控制住就好了，但她全身软得跟面条一样。”

这比淇淇被确诊脑瘫时，给刘晓艳带来的打击更大。

三年来，刘晓艳带着女儿，辗转多地求医问药。

2023年9月，她从病友处打听到青岛脑病康复医院，

便带淇淇到了青岛。

大女儿曾捐献眼角膜

接受淇淇生病的现实，刘晓艳花了一年多时间。

“一想到淇淇不能和正常孩子一样健康长大，

上学，工作，结婚，生子，我就觉得很遗憾。”

刘晓艳的老家在湖北，今年36岁。

2007年，她和在国家隧道应急救援队工作的丈夫相识，

两年后结婚定居贵阳。2011年，夫妻俩生下大儿子。

原本安稳幸福的小家庭，在2021年发生转折。

那一年，双胞胎女儿汐汐出生后，

刘晓艳还没见到，就失去了她。

当时张荣决定，将汐汐眼角膜无偿捐献给医院。

刘晓艳不同意，她希望汐汐能入土为安，

不要再经历波折。

张荣的话，打动了刘晓艳。

“如果她的眼角膜可以捐献给别人，

让别人看到这个世界，也是替汐汐在看这个世界。

你难道不希望我们女儿以另外一种方式活着吗？”

刘晓艳觉得，这似乎让她有了寄托和期盼。

当张荣将女儿汐汐的器官捐献书拿给躺在病床上的刘晓艳，

原本虚弱的刘晓艳，哭都哭不出声来。

那段时间，密集地发生了很多事情，让人猝不及防。

刘晓艳几乎没有思考的时间，需要做的决定一个接一个。

汐汐的事情怎么处理，淇淇是放弃还是坚持。

“在那种状态下，心理活动特别少，就是很难过。”

当时，刘晓艳下不了病床，

只能看着汐汐唯一一张照片，与她告别。

“她来过这个世界，还没来得及看看这个世界，

把眼角膜送给最需要的人，就走了。妈妈谢谢你来过。”

汐汐的照片，刘晓艳只看过一次，

她保存在手机相册里，既舍不得删除，

也不敢再多看一眼。

彼此的靠山

刘晓艳和淇淇在山东抗击病魔，

远在2000多公里之外，张荣也在为他们努力。

儿子上学需要花钱，女儿看病需要花钱，

妻子在外奔波需要花钱。

这些源源不断的账单，都抗在张荣身上。

淇淇一个月康复治疗的费用4000多元。

淇淇需要吃医用特殊奶粉，一罐3000多元。

再加上控制婴儿痉挛症的药，以及他们的生活费，

一个月的花销就得1万多元。

尽管如此，张荣还是拼尽全力护女儿“体面”。

他花了半个月的工资，给淇淇买了一辆推车，

这样淇淇坐在推车上出门时就不会东倒西歪。

有时刘晓艳打开视频，

张荣在手机另一头看着淇淇。

张荣发现淇淇的进步，迫不及待地跟坐在旁边的同事分享。

“淇淇爸爸不会觉得她生这么重的病是什么不可告人的事情，

也不觉得女儿这样子丢脸，所以淇淇有一点进步，他都要给人家讲。”

刘晓艳颤巍巍地说，

“那是我们的女儿啊。”

每次有人与刘晓艳谈到儿子，

第一个问题总是，

儿子是健康的吗？

刘晓艳心里总是咯噔一下，

尽量平静地回答，儿子是健康的。

张荣出任务的时候，儿子只能由爷爷奶奶照顾。

儿子今年读初一，有着超出同龄孩子的懂事，

学习从来不会让刘晓艳担心，

有时还会反过来安慰妈妈，

“你去山东给妹妹做康复，她肯定会好起来的。”

淇淇回到家时，哥哥总喜欢抱着她。

哥哥知道淇淇生病了，但是谈到妹妹生病，

他总是沉默。刘晓艳说：

“我不想给儿子造成心理负担，

我希望他能轻装上阵。

妈妈是妹妹的靠山，也是哥哥的靠山。”

被山东人温暖

刘晓艳不善言辞，她拿起手机记录下淇淇的点滴。

山东网友的留言，让刘晓艳感到安慰。

“家里有多余一间卧室，看病期间可以来暂住一下。”

“我可以给你做点吃的送去。”

“我这段时间辞职在家没事干，可以帮你抱孩子。”

“距离5公里，随时有空为你无偿援助。”

刘晓艳独自带着女儿治病的经历，上了新闻。

青岛本地的武女士找到医院，给淇淇送来玩具和零食，还捐了钱。

“怎么这里有这么多脑瘫的孩子，感觉跟外面像两个世界。”

武女士感慨。

还有一个小伙子到医院找到刘晓艳，

“他塞给我一个红包，就走了。”

刘晓艳说，她现在收到捐款共有一万多元，

很多人连名字都没有留下。

医护人员给淇淇做康复训练

刘晓艳的所有时间都围着淇淇转，

住在同楼层的患儿妈妈有三个山东人，

她们知道来求医的刘晓艳有多不容易。

于是，做饭时，她们也会多做一些，

把山东炒鸡、杂粮饼给刘晓艳送去。

“之前我拒绝过媒体采访，

我发这样的视频，

就是想能够鼓励到同样命运的妈妈，

我们一起振作起来，没想到收到这么多温暖。”

刘晓艳认识了很多患儿妈妈，

她们一起讨论孩子的病情，

在漫长的求医路上抱团取暖。

山东人的温暖，给这个妈妈的灰暗生活里投下一点光。

而这半年来，淇淇的进步也是肉眼可见。

“刚来的时候，淇淇头都抬不起来。”

现在，刘晓艳举起手来，

淇淇会伸出手跟她击掌。

那一声妈妈，让刘晓艳热泪盈眶。

来源：齐鲁晚报·齐鲁壹点记者 李静 见习记者 刘志坤

编辑：李欣迪

出品：齐鲁壹点内容中心

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